Van vrees naar hoop en weer terug

22 december 2021

“Uiteindelijk ging het heel snel.” De moeder van Silvia (39) ging in ruim een jaar tijd van een gezonde vrouw van achter in de zestig naar een patiënt met alvleesklierkanker. Twee keer. Want de ziekte kwam terug en werd haar fataal. Silvia reed mee op de achtbaan van emoties van angst, woede, machteloosheid en onzekerheid. Een groot deel van het ziekteproces van haar moeder beleefde zij op afstand vanwege de coronamaatregelen.

Marian, de moeder van Silvia, kreeg in oktober 2019 voor het eerst buikklachten. Pas toen haar huid geel begon te zien, gingen alle alarmbellen af en werd ze via de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis in de buurt en daarna naar een van de expertisecentra voor alvleesklierkanker. Het hele gezin was bij de uitslag: Silvia, haar vader, haar broer en haar man. “Gelukkig werd ons toen verteld dat ze in een vroeg stadium van alvleesklierkanker zat, ze konden nog opereren. We waren allemaal blij dat er hoop was.”

meer over de klachten

Met loeiende sirenes

De moeder van Silvia kwam in aanmerking voor deelname aan een studie. In deze studie zou ze eerst acht chemokuren ondergaan,  gevolgd door een zware operatie. Eerder was dat andersom, maar na de operatie herstelde de helft van de patiënten onvoldoende om de daaropvolgende chemotherapie goed te doorstaan. Marian besloot mee te doen aan de studie, ook om daarmee andere mensen in de toekomst te helpen. “Toen begon pas de echte achtbaan. Ze begon de eerste chemo na Sinterklaas, omdat ze dat zo graag fit wilde vieren met de kleinkinderen. De eerste kuur met kerst ging goed, maar bij de tweede en derde chemo kreeg ze last van zware bijwerkingen. Het was de periode van de eerste coronagolf en alle fysieke controles in het ziekenhuis werden afgeschaald. Bij de vierde chemo hield ze niks meer binnen en raakte ze steeds meer verzwakt. Uiteindelijk is ze met loeiende sirenes naar het ziekenhuis gebracht, omdat ze ernstig ondervoed was geraakt. Mijn moeder heeft toen letterlijk op het randje van de dood gebalanceerd.”

“Ik zag mijn moeder weer terug komen”

Eenmaal in het ziekenhuis schrok de chirurg zich wezenloos van wat er nog over was van de vrouw die hij in november had gezien. Dus ze spraken af: geen chemo meer, eerst aansterken en dan zo snel mogelijk opereren. “Ik heb heel veel respect en bewondering voor hoe snel ze weer aansterkte. Haar eetlust kwam terug, ze ging wandelen en naar een personal trainer. Ik zag echt de vechtlust van mijn moeder weer terugkomen. Ze was ook klaar voor de operatie, wilde het graag achter de rug hebben.” Dus werd ze in april geopereerd. De zes uur durende operatie ging goed, ze had geen complicaties en mocht snel naar huis. “Wat volgde was een heerlijke zomer, waarin ze haar levenslust weer terug kreeg. Tot november hebben we onbezorgd geleefd, en durfde ze weer naar de toekomst te kijken.”

Sluipmoordenaar

In topconditie en vol goede moed ging Marian in november naar de scan voor haar halfjaarlijkse controle. Helaas kwam daar de mokerslag: de kanker was terug, dit keer met uitzaaiingen naar haar lever. “Toen begreep ik waarom ze alvleesklierkanker een sluipmoordenaar noemen. Het was bizar dat het zo snel was teruggekeerd, met uitzaaiingen. Zonder dat we er iets van door hadden. De planning was om voor levensverlengende chemo te gaan, ik had een second opinion aangevraagd en we waren daarvan in afwachting. Maar in de tussentijd verslechterde ze te snel. Voor de buitenwereld hield ze zich groot, maar mentaal was er iets in haar gebroken. Ze had zo hard gevochten en zoveel doorstaan en nu was de kanker ongeneeslijk terug. De hoop en daarmee haar vechtlust (die ze bij de eerste keer wel had) was weg. De kerst brachten we met elkaar als gezin door in een vakantiehuis. Een hele fijne en dierbare periode, maar voor ons als gezin ook heel confronterend hoe haar toestand verslechterde.”

Versnelling

In januari is haar moeder nog een half uurtje op de verjaardag van Silvia’s oudste dochter geweest. Ze was gek op haar kleindochters en daar deed ze alles voor. “Ze was er niet echt bij, ze keek meer naar buiten dan naar haar kleindochter en ze was sterk vermagerd. De volgende ochtend, op de verjaardag van haar man, werd Silvia gebeld door haar moeder, huilend van de pijn. “Ik schrok daar heel erg van, ze wist niet meer hoe ze met de pijn om moest gaan. Tot dan toe had ze helemaal geen pijnstilling gehad, ze was echt een kei in het verbloemen van haar pijn, wilde het iedereen naar de zin maken. Maar dit ging niet meer, ze kreeg die ochtend morfine van de weekendarts om de zondag zonder pijn door te komen” Dezelfde avond kreeg ze koorts en voelde zij zich niet lekker. Nog voordat de arts nogmaals kon komen, overleed ze.

”Mijn moeder laat een enorme leegte achter en het leven zonder haar zal nooit meer hetzelfde zijn.” Silvia deelt haar verhaal graag, juist omdat er zo weinig bekend is over de ziekte. “Het moet echt meer publiciteit krijgen, er moet meer onderzoek naar worden gedaan.”

“Ik had haar zo graag nog een knuffel gegeven”

Silvia is de hele periode aan het vechten geweest. “Je wilt je moeder zo lang mogelijk bij je hebben. Dus vanaf het moment van de diagnose, was ik altijd bezig om te kijken waar mijn invloed wel lag. Van het aanvragen van een second opinion tot aan gezonde maaltijden, voor haar koken en het regelen van een personal trainer.” Die modus hield ze aan tot het einde. Daarbij heeft ze het grootste gedeelte van haar moeders ziekteproces tijdens de coronacrisis doorgemaakt en moesten daardoor afstand van haar houden. “Op alle emotionele momenten kon ik haar niet troosten of even een knuffel geven, dat was ontzettend zwaar. En mede door het afschalen van de fysieke controles in het ziekenhuis, ging mijn moeder sneller achteruit dan de artsen hadden ingeschat. Haar overlijden kwam onverwachts en we hebben helaas de kans niet gehad om samen de laatste dagen met haar door te brengen en de coronamaatregelen even los te laten. Ik had haar nog zo graag even willen vasthouden.”

Hechte band

Silvia had een hechte band met haar moeder, en nu, inmiddels bijna een jaar na haar overlijden wordt het gemis voor haar alleen maar groter. “Ze was de liefste moeder die ik mij kon wensen.
Ik zit nog midden in de verwerking van haar verlies en besef me nu: ze komt echt niet meer terug.
We hebben afgelopen jaar allemaal nieuwe herinneringen gemaakt waar zij geen onderdeel meer van uitmaakt. Mijn moeder laat een enorme leegte achter en het leven zonder haar zal nooit meer hetzelfde zijn.” Silvia deelt haar verhaal graag, juist omdat er zo weinig bekend is over de ziekte. “Het moet echt meer publiciteit krijgen, er moet meer onderzoek naar worden gedaan.”

Help je ook mee onderzoek te financieren? Doneren kan hieronder.

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Corona en alvleesklierkanker

Mensen die voor kanker worden behandeld vallen binnen de groep kwetsbare mensen voor wie het coronavirus een risico vormt. Medisch specialisten proberen er gezamenlijk voor te zorgen dat de risico’s voor patiënten en de nadelige gevolgen voor hun behandeling zo veel mogelijk worden beperkt.

vind hier meer informatie

Meer ervaringsverhalen

Blijven knokken

Nee, het ging niet zo soepel als hij had gehoopt, hij kreeg niet altijd direct de juiste hulp en de chemokuur viel vies tegen. Sinds Milo (55) werd gediagnosticeerd met alvleesklierkanker, is hij aan het knokken. Alles om zijn leven niet alleen te verlengen, maar ook om dat wat er nog rest, zo goed mogelijk te leven. Hij blijft positief en inmiddels gaan gelukkig zowel de hulp als de chemokuur een stuk beter.

8 augustus 2022

Een jaarcontract met het ziekenhuis

Marion (55) struikelt bijna over haar woorden om al haar ervaringen van het afgelopen jaar te kunnen vertellen. Haar positieve aard en vechtersmentaliteit klinken in alles door, ondanks de zware periode sinds haar diagnose alvleesklierkanker. Ze houdt niet alleen hoop, maar een rotsvast vertrouwen in de toekomst. “Ik doe het stap voor stap. En ik ben nu bezig met beter worden.”

7 juli 2022

“Ik zie mezelf als een geluksvogel”

Het is twee maanden na zijn tien uur durende operatie, en ruim een halfjaar na de diagnose alvleesklierkanker. En toch kan Adriaan (56) niet anders dan zichzelf als geluksvogel bestempelen. “Deze medaille heeft echt twee kanten. Natuurlijk was het zwaar, maar ik heb hoop kunnen houden. Ik besef dat dat niet iedereen gegeven is.”

31 mei 2022

Doneer