Van vrees naar hoop en weer terug

“Uiteindelijk ging het heel snel.” De moeder van Silvia (39) ging in ruim een jaar tijd van een gezonde vrouw van achter in de zestig naar een patiënt met alvleesklierkanker. Twee keer. Want de ziekte kwam terug en werd haar fataal. Silvia reed mee op de achtbaan van emoties van angst, woede, machteloosheid en onzekerheid. Een groot deel van het ziekteproces van haar moeder beleefde zij op afstand vanwege de coronamaatregelen.

Marian, de moeder van Silvia, kreeg in oktober 2019 voor het eerst buikklachten. Pas toen haar huid geel begon te zien, gingen alle alarmbellen af en werd ze via de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis in de buurt en daarna naar een van de expertisecentra voor alvleesklierkanker. Het hele gezin was bij de uitslag: Silvia, haar vader, haar broer en haar man. “Gelukkig werd ons toen verteld dat ze in een vroeg stadium van alvleesklierkanker zat, ze konden nog opereren. We waren allemaal blij dat er hoop was.”

Met loeiende sirenes

De moeder van Silvia kwam in aanmerking voor deelname aan een studie. In deze studie zou ze eerst acht chemokuren ondergaan,  gevolgd door een zware operatie. Eerder was dat andersom, maar na de operatie herstelde de helft van de patiënten onvoldoende om de daaropvolgende chemotherapie goed te doorstaan. Marian besloot mee te doen aan de studie, ook om daarmee andere mensen in de toekomst te helpen. “Toen begon pas de echte achtbaan. Ze begon de eerste chemo na Sinterklaas, omdat ze dat zo graag fit wilde vieren met de kleinkinderen. De eerste kuur met kerst ging goed, maar bij de tweede en derde chemo kreeg ze last van zware bijwerkingen. Het was de periode van de eerste coronagolf en alle fysieke controles in het ziekenhuis werden afgeschaald. Bij de vierde chemo hield ze niks meer binnen en raakte ze steeds meer verzwakt. Uiteindelijk is ze met loeiende sirenes naar het ziekenhuis gebracht, omdat ze ernstig ondervoed was geraakt. Mijn moeder heeft toen letterlijk op het randje van de dood gebalanceerd.”

“Ik zag mijn moeder weer terug komen”

Eenmaal in het ziekenhuis schrok de chirurg zich wezenloos van wat er nog over was van de vrouw die hij in november had gezien. Dus ze spraken af: geen chemo meer, eerst aansterken en dan zo snel mogelijk opereren. “Ik heb heel veel respect en bewondering voor hoe snel ze weer aansterkte. Haar eetlust kwam terug, ze ging wandelen en naar een personal trainer. Ik zag echt de vechtlust van mijn moeder weer terugkomen. Ze was ook klaar voor de operatie, wilde het graag achter de rug hebben.” Dus werd ze in april geopereerd. De zes uur durende operatie ging goed, ze had geen complicaties en mocht snel naar huis. “Wat volgde was een heerlijke zomer, waarin ze haar levenslust weer terug kreeg. Tot november hebben we onbezorgd geleefd, en durfde ze weer naar de toekomst te kijken.”

Sluipmoordenaar

In topconditie en vol goede moed ging Marian in november naar de scan voor haar halfjaarlijkse controle. Helaas kwam daar de mokerslag: de kanker was terug, dit keer met uitzaaiingen naar haar lever. “Toen begreep ik waarom ze alvleesklierkanker een sluipmoordenaar noemen. Het was bizar dat het zo snel was teruggekeerd, met uitzaaiingen. Zonder dat we er iets van door hadden. De planning was om voor levensverlengende chemo te gaan, ik had een second opinion aangevraagd en we waren daarvan in afwachting. Maar in de tussentijd verslechterde ze te snel. Voor de buitenwereld hield ze zich groot, maar mentaal was er iets in haar gebroken. Ze had zo hard gevochten en zoveel doorstaan en nu was de kanker ongeneeslijk terug. De hoop en daarmee haar vechtlust (die ze bij de eerste keer wel had) was weg. De kerst brachten we met elkaar als gezin door in een vakantiehuis. Een hele fijne en dierbare periode, maar voor ons als gezin ook heel confronterend hoe haar toestand verslechterde.”

Versnelling

In januari is haar moeder nog een half uurtje op de verjaardag van Silvia’s oudste dochter geweest. Ze was gek op haar kleindochters en daar deed ze alles voor. “Ze was er niet echt bij, ze keek meer naar buiten dan naar haar kleindochter en ze was sterk vermagerd. De volgende ochtend, op de verjaardag van haar man, werd Silvia gebeld door haar moeder, huilend van de pijn. “Ik schrok daar heel erg van, ze wist niet meer hoe ze met de pijn om moest gaan. Tot dan toe had ze helemaal geen pijnstilling gehad, ze was echt een kei in het verbloemen van haar pijn, wilde het iedereen naar de zin maken. Maar dit ging niet meer, ze kreeg die ochtend morfine van de weekendarts om de zondag zonder pijn door te komen” Dezelfde avond kreeg ze koorts en voelde zij zich niet lekker. Nog voordat de arts nogmaals kon komen, overleed ze.

“Ik had haar zo graag nog een knuffel gegeven”

Silvia is de hele periode aan het vechten geweest. “Je wilt je moeder zo lang mogelijk bij je hebben. Dus vanaf het moment van de diagnose, was ik altijd bezig om te kijken waar mijn invloed wel lag. Van het aanvragen van een second opinion tot aan gezonde maaltijden, voor haar koken en het regelen van een personal trainer.” Die modus hield ze aan tot het einde. Daarbij heeft ze het grootste gedeelte van haar moeders ziekteproces tijdens de coronacrisis doorgemaakt en moesten daardoor afstand van haar houden. “Op alle emotionele momenten kon ik haar niet troosten of even een knuffel geven, dat was ontzettend zwaar. En mede door het afschalen van de fysieke controles in het ziekenhuis, ging mijn moeder sneller achteruit dan de artsen hadden ingeschat. Haar overlijden kwam onverwachts en we hebben helaas de kans niet gehad om samen de laatste dagen met haar door te brengen en de coronamaatregelen even los te laten. Ik had haar nog zo graag even willen vasthouden.”

Hechte band

Silvia had een hechte band met haar moeder, en nu, inmiddels bijna een jaar na haar overlijden wordt het gemis voor haar alleen maar groter. “Ze was de liefste moeder die ik mij kon wensen.
Ik zit nog midden in de verwerking van haar verlies en besef me nu: ze komt echt niet meer terug.
We hebben afgelopen jaar allemaal nieuwe herinneringen gemaakt waar zij geen onderdeel meer van uitmaakt. Mijn moeder laat een enorme leegte achter en het leven zonder haar zal nooit meer hetzelfde zijn.” Silvia deelt haar verhaal graag, juist omdat er zo weinig bekend is over de ziekte. “Het moet echt meer publiciteit krijgen, er moet meer onderzoek naar worden gedaan.”

Help je ook mee onderzoek te financieren? Doneren kan hieronder.

Corona en alvleesklierkanker

Mensen die voor kanker worden behandeld vallen binnen de groep kwetsbare mensen voor wie het coronavirus een risico vormt. Medisch specialisten proberen er gezamenlijk voor te zorgen dat de risico’s voor patiënten en de nadelige gevolgen voor hun behandeling zo veel mogelijk worden beperkt.

vind hier meer informatie

Meer ervaringsverhalen

“Door open te staan, hielp ik mezelf”

Een maand lang dacht hij dat hij het einde van het jaar niet zou halen. Gelukkig vielen daarna alle puzzelstukjes precies op de juiste plek voor Wouter (52). Zijn alvleesklierkanker was vergevorderd, maar bleek na chemotherapie operabel te zijn. Hij kan het nu navertellen. “Als dit vijf jaar eerder zou zijn gebeurd, was ik niet gekomen waar ik nu ben. De wetenschap was voor mij precies ver genoeg gevorderd. Ja, ik heb mazzel gehad.”

24 mei 2023

Wij lopen op 8 juli mee tegen alvleesklierkanker

“Een strijder, dat was Ramon. Hij vocht echt om nog zo lang mogelijk bij zijn gezin te zijn. Maar hij zei ook vaak: “Het is zoals het is. “ We zeiden voor zijn ziekte regelmatig tegen elkaar dat we maximaal moesten genieten in het leven. Ook van kleine dingen. Niet uitstellen, maar nú doen. Ramon zei nog wel eens: “Dat komt nog wel.” Maar dan overvalt zo’n ziekte je en is het ineens te laat.”

8 mei 2023

M, xx

Debbie (38) bleef tot het laatste moment strijdlustig nadat haar vader de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Samen met haar zussen en haar moeder ging ze in de overlevingsstand: ze regelden van alles, struinden het internet af en zorgden dat ze er waren voor elkaar.

30 maart 2023

Bekijk alles

• Vorige
• Volgende