1. Introductie

Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een fonds op naam van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). De MLDS is verwerkingsverantwoordelijke voor de verwerking van persoonsgegevens zoals weergegeven in deze Privacyverklaring.

Contactgegevens:
www.mlds.nl
Stationsplein 123
3818 LE Amersfoort
033 752 3500
info@mlds.nl

In deze Privacyverklaring legt de MLDS uit hoe zij met persoonsgegevens omgaat. Deze Privacyverklaring is gebaseerd op de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Voor vragen of opmerkingen over deze Privacyverklaring kunt u contact opnemen met de MLDS via bovenstaande contact gegevens.

2. Waarvoor gebruiken wij uw persoonsgegevens?

Waarvoor wij uw persoonsgegevens verwerken hangt af van de relatie die wij met u hebben. Hieronder staat per relatie beschreven welke persoonsgegevens wij verwerken, voor welk doeleinden en hoe lang wij deze bewaren.

Donateurs
Als u onze donateur bent, dan gebruiken wij uw betaalgegevens (zoals IBAN, bedrag en frequentie) om de betaling uit te voeren. Via het opgegeven postadres, e-mailadres of telefoonnummer communiceren wij met u over de donatie. Uw naam, geslacht en geboortedatum (optioneel) hebben wij nodig om u te kunnen identificeren als donateur en om te zorgen dat wij u behandelen in overeenstemming met uw leeftijdscategorie (wij zullen bijvoorbeeld geen geef-vragen stellen aan mensen onder de 18). Uw telefoonnummer verkrijgen wij soms direct van u en soms van ons callcenter. In alle gevallen zullen wij uw telefoonnummer alleen gebruiken om u te bellen als dit is toegestaan onder de telecommunicatiewetgeving.

De grondslag voor de verwerking van uw persoonsgegevens die wij van u krijgen is uitvoering van de overeenkomst omtrent de donatie en ons gerechtvaardigd belang om u op de juiste wijze te benaderen en aan te spreken.

Soms laat u als donateur ons ook, met uw uitdrukkelijke toestemming, de aard weten van de ziekte van u of uw  naaste die u heeft bewogen om te doneren. Deze informatie kunnen wij gebruiken om persoonlijk relatiebeheer te voeren en zal geenszins gebruikt worden voor marketing doeleinden.

Wij zullen uw donatiegegevens bewaren zolang u donateur bent. Daarna bewaren wij uw gegevens in onze marketingbestand, totdat u zichzelf uitschrijft. Eventuele medische gegevens zullen wij verwijderen als u niet langer donateur bent.

Artsen en patiënten in ons communicatiebestand
De MLDS is de mensen die meewerken aan één van onze campagnes en hun ervaring delen over een MDL-aandoening heel dankbaar. Als u een arts of een patiënt bent die met ons meewerkt, dan slaan wij uw gegevens op in een speciaal daarvoor opgezet bestand. In een quitclaim leggen we vast waarvoor we de beelden en verhalen willen gebruiken. Wanneer we de beelden in een andere context dan in de quitclaim staat willen gebruiken, of de termijn uit de quitclaim verstreken is, nemen we het liefst persoonlijk contact met u op. En daarom bewaren we uw contactgegevens.

De grondslag voor deze verwerking is uw uitdrukkelijke toestemming om mee te doen aan dergelijke campagnes. We zullen uw gegevens bewaren zolang deze relevant kunnen zijn voor onze communicatiecampagnes. Als u wilt worden uitgeschreven uit het dit bestand, kan dat via een email aan: info@mlds.nl.

Artsen en andere zorgprofessionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen betrokken bij (wetenschappelijk) onderzoek
De MLDS werkt samen met artsen, zorgprofessionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen bij het beoordelen van (wetenschappelijke) onderzoeksvoorstellen. Ook ontvangt de MLDS subsidieaanvragen voor (wetenschappelijk) onderzoek van artsen en onderzoekers.

Artsen, zorgprofessionals en onderzoekers
We slaan de gegevens van leden van onze Wetenschappelijke Adviescommissie (WA) of Maatschappelijke Adviesraad (MAR) op in speciaal daarvoor opgezette beveiligde bestanden. Na afloop van het lidmaatschap zal toestemming worden gevraagd om de leden op latere momenten nog te benaderen voor het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. Hiervoor zullen naam, emailadres, telefoonnummer en functie/instelling bewaard worden. Indien geen toestemming gegeven wordt zullen alle gegevens verwijderd worden.

Als u als arts/zorgspecialist of onderzoeker een onderzoeksvoorstel bij ons hebt ingediend, slaan we uw gegevens op in een speciaal daarvoor opgezet beveiligd bestand. Hierin slaan we de gegevens op zoals deze gevraagd worden in het onderzoeksvoorstel: naam, werkadres, werk emailadres, werk telefoonnummer en functie/specialisme. Het onderzoeksvoorstel waarin deze gegevens staan wordt, beveiligd, gedeeld met leden van onze WA of MAR en met buitenlandse artsen en onderzoekers voor de beoordeling van het onderzoeksvoorstel.

Bij afwijzing bewaren we het onderzoeksvoorstel 5 jaar in beveiligde mappen. Bij goedkeuring bewaren we persoonlijke gegevens zoals een CV en aanstellingsbrief nog 2 jaar na de laatste betaling aan het project. De onderzoeksgegevens bewaren we zolang deze relevant kunnen zijn voor onze toekomstige subsidierondes of communicatiedoeleinden. We gebruiken deze gegevens om contact op te nemen over het onderzoek voor eventuele communicatiecampagnes. De grondslag voor deze gegevensverwerking is het gerechtvaardigde belang van de MLDS om toekomstig onderzoek te kunnen financieren.

Ervaringsdeskundigen
Ervaringsdeskundigen helpen de MLDS bij het beoordelen van (wetenschappelijk) onderzoek. Na uw toestemming, slaan we uw gegevens op in een speciaal daarvoor opgezet beveiligd bestand. We gebruiken deze gegevens alleen om contact met u op te nemen over het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. Na afloop van de subsidieronde waarin u betrokken bent geweest bewaren we, na uw toestemming, uw gegevens voor volgend jaar om weer contact met je op te nemen voor het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. Indien geen toestemming gegeven wordt zullen alle gegevens verwijderd worden.

3. Uw rechten

Onder de AVG heeft u de volgende rechten met betrekking tot uw persoonsgegevens.

Inzage: U heeft het recht om een kopie van uw persoonsgegevens op te vragen. Ook andere details over de verwerking van uw persoonsgegevens kunnen worden opgevraagd, zoals voor welke precieze doeleinden de MLDS uw gegevens verwerkt of hoe lang wij ze bewaren. Algemene informatie kunt u ook altijd vinden in deze Privacyverklaring.

Rectificatie: Als uw persoonsgegevens onjuist of onvolledig zijn of niet verwerkt zijn in overeenstemming met de AVG, heeft u het recht om uw persoonsgegevens door de MLDS te laten rectificeren of te laten aanvullen.

Beperking: U kunt de verwerking van uw persoonsgegevens ook door de MLDS laten beperken. Wij mogen uw gegevens dan voor een bepaalde periode of voor een bepaald gedeelte niet gebruiken (bijvoorbeeld tijdens de periode dat wij uw verzoek tot rectificatie persoonsgegevens controleren).

Verwijdering van persoonsgegevens: U kunt uw persoonsgegevens door de MLDS laten verwijderen, tenzij de MLDS een gegronde reden heeft om uw persoonsgegevens te behouden. [Dit kan bijvoorbeeld wanneer de MLDS uw gegevens nodig heeft voor een donatie.]

Recht op overdracht van persoonsgegevens: Op uw verzoek verstrekt de MLDS een gestructureerde, gangbare kopie van de door uw aan de MLDS geleverde persoonsgegevens, die geschikt is om digitaal te worden gebruikt. U heeft het recht om die persoonsgegevens ongehinderd door de MLDS te laten overdragen aan een derde partij.

Recht van bezwaar: U kunt bezwaar maken tegen de verwerking van uw persoonsgegevens door de MLDS. Indien uw bezwaar gaat over het gebruik van persoonsgegevens door de MLDS voor marketing doeleinden, zal de MLDS altijd aan dit verzoek voldoen. In andere gevallen kan de MLDS uw redenen voor het bezwaar afwegen tegen de belangen van de MLDS bij het verwerken van uw gegevens.

U kunt bovenstaande rechten uitoefenen via de in deze Privacyverklaring genoemde contactgegevens. Al naar gelang de aard van het verzoek, kunnen wij om extra identificatie vragen.

U heeft ook altijd het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens, de Nederlandse toezichthouder op het gebied van privacy.

In het geval u toestemming heeft gegeven voor de verwerking van uw persoonsgegevens door de MLDS, kunt u deze toestemming op elk moment intrekken. De MLDS zal de verwerkingen waarvoor u toestemming had gegeven vanaf het moment van de intrekking staken. De verwerkingen van uw persoonsgegevens die de MLDS verrichtte vóór het moment van de intrekking, worden niet aangetast door het intrekken van de toestemming.

4. Wanneer geeft de MLDS persoonsgegevens door aan derden?

Voor een aantal verwerkingen van persoonsgegevens schakelt de MLDS de hulp van derde partijen in. Een voorbeeld hiervan is het verstrekken van adresgegevens aan een postverwerker om post te kunnen versturen. De MLDS zorgt ervoor dat met deze partijen zogenaamde verwerkersovereenkomsten zijn gesloten waarin deze partijen onder andere worden verplicht de persoonsgegevens te beschermen en hier volgens de wet mee om te gaan.

5. Cookies

De MLDS maakt op haar website gebruik van technologieën zoals cookies en javascript. Daarbij worden soms ook persoonsgegevens verwerkt. Voor meer informatie daarover kun je hier in onze cookieverklaring lezen.

Laatste aanpassing: 7 november 2019

Naar boven