Kanker bespreekbaar maken
8 februari 2024
Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.” Ze vindt het erg belangrijk om open te zijn, normaal te kunnen praten over kanker met elkaar.
Het was een lang proces voor de diagnose alvleesklierkanker bij Brenda duidelijk was. De arts dacht een tijd lang aan verstopping en gaf haar laxeermiddelen. “Ik slikte uiteindelijk 57 paracetamol per week en viel tien kilo af, dat is toch niet normaal. Ik wilde een MDL-arts spreken; dat lukte uiteindelijk via een kliniek waar ik een darmkijkonderzoek liet doen. Ik voelde me inmiddels de grootste aansteller van Nederland, was wanhopig. Maar toen ben ik op de website van de Maag Lever Darm Stichting de symptomen gaan afvinken; ik wist eigenlijk al dat ik alvleesklierkanker had, nog voor ik de diagnose kreeg.” De officiële uitslag krijgt ze in een gesprek van een kwartier. “Die maanden krijg ik niet meer terug. We startten het traject later dan ik wilde.”
“Kijk het beest in de bek aan”
Brenda vertelde het direct aan haar twee dochters, maar deelde ook veel via WhatsApp en reed het land door met het nieuws. “Je moet weer door, maar laat mensen in een hoopje ellende achter. Zoveel vragen die we niet kunnen beantwoorden. Toch vind ik die openheid heel belangrijk. We zitten in een horrorverhaal, zo is dat.” Het onderwerp ‘kanker’ is voor velen nog moeilijk om over te praten, een taboe. “Mensen om me heen maken het heel ingewikkeld. Ik zou het fijn vinden als iedereen gewoon een vraag stelt als ze die hebben. En daarnaast vind ik het ook belangrijk dat mensen beseffen dat het ook hen kan overkomen; jullie kunnen ook doodgaan, en ook aan kanker. Veel mensen durven me niet te benaderen. Oudere mensen, maar ook echt van mijn leeftijd. Als we afspreken hoeft het echt niet allemaal over mij te gaan, maar dit is nu natuurlijk wel groot in mijn leven. Ik wil het onderwerp niet vermijden.”
Haar vriendenkring ging geheel op de schop, maar gelukkig heeft Brenda hele fijne mensen om zich heen, bij wie ze alles kwijt kan. “Zij zijn mijn helden. Staan naast me, achter me, durven alles te vragen. Ze kijken het beest in de bek aan, draaien er niet omheen. Ze maken het niet lichter of zwaarder, het is er gewoon.”
“Hoe lang heb ik nog?”
Vanaf de diagnose ging alles heel snel voor Brenda. Het zag er niet goed uit, dus ze startte met levensverlengende chemokuren. Dat gaat goed, al na de eerste chemo had ze geen pijn meer. “Ik wilde zo graag weten hoe lang ik nog had, leefde tot die deadline. Na de eerste vier chemo’s ‘kreeg’ ik er een halfjaar bij, dat gaf enorme rust. Ik wilde tussen het chemoschema door dingen doen, herinneringen maken, bewust tijd voor elkaar en een goed gesprek. Dat is ook heel bijzonder.” Na acht chemobehandelingen krijgt ze tegen alle verwachtingen in te horen dat ze in aanmerking komt voor een operatie. Een halfjaar eerder leek dat nog kansloos. “Er ging ineens een deurtje open. Ik heb besloten ervoor te gaan, ondanks alle haken en ogen en impact op mijn leven. Als ik niks doe, weet ik dat ik doodga.”
Fietsen voor je eigen onderzoek
In de zomer deed Brenda mee met Deltaplan De Vecht, een evenement van het Deltaplan waarin ze samen met haar gezin fietste, om geld in te zamelen voor onderzoek naar alvleesklierkanker. “Ik fietste toen voor de mensen na mij, dat daar onderzoek voor zou worden gedaan. Maar nu blijkt dat ik aan het fietsen was voor mezelf; de opbrengst ging naar het onderzoek waar ik nu zelf deel van ben. Als ik nu nog langer leef, hoop ik ook weer mee te liften op andere technieken, nieuw onderzoek. Er kan nog van alles gebeuren.”
Ze wacht nu op het telefoontje, de oproep voor de operatie. En het gaat goed met haar. “Ik voel geen pijn, mensen zien niets aan me. In mijn hoofd weet ik dat er iets zit. Ik zie de CT-scan, maar het is heel abstract. Dat maakt het makkelijker om naar de horizon te kijken. Ik focus op dat ik ga genezen, en plan mijn vakantie voor volgend jaar vast.”
Update: Brenda heeft in november haar operatie gehad. Daarop volgde een vloed aan complicaties en ziekenhuisbezoeken. Maar ze is er nog, inmiddels thuis en herstellende. Vol hoop.
Meer ervaringsverhalen
Marc Arts is genezen van alvleesklierkanker: “Mijn leven is totaal veranderd”
Marc Arts uit Beek behoort tot een van de weinige gelukkigen in Nederland die is genezen van alvleesklierkanker.24 april 2024
Zijn verhaal levend houden
Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.8 februari 2024
“De hele dag netflixen is niets voor mij”
Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”19 december 2023
