Wij lopen op 8 juli mee tegen alvleesklierkanker

8 mei 2023

“Een strijder, dat was Ramon. Hij vocht om nog zo lang mogelijk bij zijn gezin te zijn. Maar hij zei ook vaak: “Het is zoals het is. “We zeiden voor zijn ziekte regelmatig tegen elkaar dat we maximaal moesten genieten in het leven. Ook van kleine dingen. Niet uitstellen, maar nú doen. Ramon zei nog wel eens: “Dat komt nog wel.” Maar dan overvalt zo’n ziekte je en is het ineens te laat.”


teamfoto

Sandra (38) en haar zoontje Forrest (8) doen op zaterdag 8 juli mee aan Deltaplan De Vecht. “Het is écht van levensbelang dat er onderzoek wordt gedaan naar een betere behandeling. Dat hebben wij als gezin zelf ondervonden. Op 7 februari 2022 overleed mijn man Ramon, de papa van Forrest, aan alvleesklierkanker. Te jong. Hij werd 42 jaar.”

“Toen ik Forrest vertelde dat ik wilde gaan wandelen voor het Deltaplan, was hij direct enthousiast! “Voor papa”, zei hij gelijk. Dus ter ere van Ramon lopen wij mee, samen met mijn zus Maria en neef Jesper. Ik hoop echt dat veel mensen ons sponsoren via onze actiepagina, zodat er een betere behandeling voor alvleesklierkanker gevonden kan worden.”

"Het is écht van levensbelang dat er onderzoek wordt gedaan naar een betere behandeling. Dat hebben wij als gezin zelf ondervonden.”

Trots

“Forrest is gek op de buitenlucht, net als zijn vader. In de tuin of in het bos komen regelmatig de herinneringen naar boven. Wat Forrest en zijn papa ook gemeen hebben is hun liefde voor voetbal.  Ramon vond dit geweldig. Net als Forrest speelde Ramon vroeger bij SV Loil in Didam. Als Forrest een wedstrijd heeft, zegt hij vooraf al: “Ik hoop dat papa meekijkt en trots op mij is. Dan antwoord ik: “Dat weet ik wel zeker.”

Bourgondiër

“Ramon was altijd buiten te vinden. Hij was een echte Bourgondiër en hield van koken en lekker eten, maar boven alles stond zijn gezin. Ramon had twee rechterhanden. Hij was trots op zijn werk als bouwkundig hovenier en bouwde ons eigen huis. Een prestatie waar hij enorm trots op was.”

Klachten

“In 2020 kreeg Ramon klachten. Een harde buik na het eten. Het gevoel alsof zijn eten niet zakte. Pijn rond zijn maagstreek en flank. Op de echo die in augustus werd gemaakt was niet bijzonders te zien. Maar de klachten bleven. Op 30 oktober ging hij weer naar de huisarts. Er werd bloed geprikt en bij thuiskomst werd hij ineens geel. De huisarts belde en gaf aan dat zijn bloed niet goed was. Ramon werd doorverwezen naar de internist. Dat weekend ging het echt niet, hij was misselijk en werd steeds geler. Op de Spoedeisende Hulp werd een scan gemaakt, later gevolgd door een ERCP-onderzoek. We moesten uitgaan van het ergste... Ramon werd doorverwezen naar het Radboud UMC. Op 2 november 2020 kreeg hij de diagnose, het ergste scenario werd waarheid: alvleesklierkanker,

Onderzoek

“De arts vroeg of Ramon mee wilde doen aan een onderzoek en dat wilde hij. Als het hem niet zou helpen, dan misschien anderen wel. Hij deed mee aan de DIA-PANC studie en daarna nog aan de studie ‘kwaliteit van leven bij tumoren in en nabij de alvleesklier’ van de DPCG. Ramon heeft 12 kuren Folfirinox gehad, daarna zou hij volgens de studie de Whipple-operatie krijgen en daarna weer 6-8 kuren. De kuren vielen hem erg zwaar, maar hij wilde maar één ding: genezen!
Helaas werd tijdens het behandeltraject een uitzaaiing gevonden aan de achterkant van de lever.  Genezing was niet meer mogelijk, alleen een palliatieve behandeling. Uiteindelijk werd de situatie alleen maar slechter. Genieten werd steeds moeilijker. We hebben veel gepraat en ons zoontje duidelijk uitgelegd wat de ziekte met papa deed. Het moeilijkste wat je als ouder moet doen: je kind vertellen dat hij papa gaat verliezen.”

Boompjes planten

“In januari 2022 wilde Ramon nog boompjes in de tuin planten en aan het einde van die maand kwam hij op bed te liggen. Hij gebruikte al enige tijd fentanylpleisters tegen de pijn en daarnaast nog smelttabletten. Ondanks de pijn wilde hij heel graag mijn verjaardag op 30 januari meemaken en die van Forrest op 4 februari. Dat is gelukt, dankzij een infuus en een maaghevel tegen de misselijkheid. Op maandag 7 februari was het genoeg voor Ramon en wilde hij in slaap gebracht worden. In de nacht van 8 februari is hij in ons bijzijn overleden.”

Knuffelmakers

“Het hele traject van de diagnose tot het einde, was een rollercoaster. Een trein waar je wel op móet springen, want tijd heb je niet. We halen dagelijks herinneringen op aan Ramon. Ook heeft Forrest een geweldige knuffel van papa. Die heb ik laten maken bij Knuffelmakers.”



Genieten nu het kan

“Genieten nu het kan”, dat is iets waar ik kracht uit haal. Ook al is het iets kleins. Niet uitstellen, maar nú doen. Ramon schoof nog wel eens wat naar achter, zo van, dat komt nog wel. Maar als je geen tijd meer hebt, dan kan het niet meer.”

Op zaterdag 8 juli kun je wandelen, fietsen of hardlopen voor meer onderzoek. Doe je ook mee? Meer informatie vind je hier.

Wil je Sandra en Forrest steunen? Ga dan naar hun actiepagina.

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Al 0 donateurs steunden vandaag meer onderzoek naar alvleesklierkanker.

Meer ervaringsverhalen

Zijn verhaal levend houden

Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.

8 februari 2024

Kanker bespreekbaar maken

Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”

8 februari 2024

“De hele dag netflixen is niets voor mij”

Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”

19 december 2023

ANBI logo CBF logo Privacy Waarborg logo ANBI/RSIN nr: 007247849
Doneer