We waren niet klaar om hem los te laten

1 december 2022

“We gingen van hoop naar ongeloof, van strijden naar verdriet. In zes weken hebben we alles meegemaakt.” Debbie (38) bleef tot het laatste moment strijdlustig nadat haar vader de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Samen met haar zussen en haar moeder ging ze in de overlevingsstand: ze regelden van alles, struinden het internet af en zorgden dat ze er waren voor elkaar. “We konden niet anders.” Nu, vijf maanden na zijn dood, vinden ze de ruimte om de herinneringen toe te laten. Van de heftigste zes weken uit hun leven, maar ook van de mooie tijd ervoor.

Pas vier maanden na haar vaders overlijden start Debbie een dagboek over die periode. Die laatste zes weken begonnen met een paar vage klachten. Eind maart schrijft ze: “Vandaag moeten papa en mama naar het ziekenhuis voor de uitslag van een onderzoek. “Het zal wel een bacterie ofzo zijn” zegt mijn moeder. Gedurende de werkdag kijk ik meerdere malen in Google Maps om te kijken of ze al vanuit het ziekenhuis richting huis gaan. Ik zie dat ze best lang in het ziekenhuis blijven, maar ik zoek er niet veel achter. Dan zie ik dat ze onderweg naar huis zijn. Ik bel papa, maar hij neemt niet op. Ik bel mama, maar ze neemt niet op. Nu word ik toch wat ongerust, ze bellen eigenlijk altijd even als ze weten dat wij ook op de uitslag zitten te wachten. Maar papa is hartstikke fit, zo erg kan het niet zijn. Om 15.10 uur gaat mijn telefoon, het is papa. Hij klinkt anders, hij zegt dat ze de uitslag hebben. Rustig, maar met een angst in zijn stem, vertelt hij dat het alvleesklierkanker is. Ik ben stil en weet niet wat ik moet zeggen. Op de achtergrond hoor ik mama huilen en snikken: “Het is kanker Debbie” zegt ze “en ze kunnen hem niet meer behandelen.” Daarna kan ik door het gehuil niet veel meer horen. Ik zeg een paar keer “oké” en “ja” tegen papa en ik hang op.”

Overlevingsmodus

De diagnose is duidelijk en verslindend. Haar vader is ongeneeslijk ziek. Dat weekend zoekt het gezin het internet af. Behandelmethodes, overlevingspercentages, chemokuren; twee dagen later zijn ze experts. In het ziekenhuis kiest Debbies vader voor de zwaarste chemokuur, met kans op elf maanden verlenging. “Als dochters gingen we mee in de strijdlust van m’n vader. Hij stond zo midden in het leven, deze ziekte hoort niet bij hem, past niet in zijn dossier. We dachten echt dat onze vader bij die zeven procent zou horen die het zou overleven. Het was moeilijk te geloven dat ons dit echt gebeurde.” De zussen blijven in de regelmodus. “We zijn nuchtere Westlanders. Gewoon doorgaan, niet lullen maar poetsen. We wilden ook niet aan hem laten zien hoeveel verdriet we hadden. Maar als hij er niet bij was, braken we. Hij had zoveel pijn, het was moeilijk om te zien.”

In sneltreinvaart achteruit

Debbies vader gaat snel achteruit en de ziekte slaat in moordend tempo toe. Twee weken na de diagnose schrijft Debbie: “Ik zie dat ik een berichtje van mijn zus heb. Ik bel papa gelijk op. Ik krijg hem niet direct aan de lijn, ik probeer het nog een keer en hij neemt op, hij zegt niks. “Papa?” Zeg ik. “Papa, gaat het??!” “Ben zo moe, heb zo’n pijn…. Ben zo moe…. ” “Papa, rustig, ik kom meteen naar je toe!” In de auto moet ik heel hard huilen. Ik ben bang dat ik te laat ben. Als ik bij papa aankom ligt hij in bed, hij slaapt. Zijn ademhaling is rustig. Wel zie ik dat hij pijn heeft. Ik loop terug naar beneden en bel naar het ziekenhuis. Het overvalt me allemaal. Ik moet huilen. Langzaam wordt papa wakker, ik veeg snel mijn tranen weg en bergroet hem met een glimlach. Hij heeft het zwaar. Hij doet zijn best, maar hij heeft zoveel pijn.”

Hoop tot het einde

Mensen om het gezin heen, die verder van Debbies vader af staan, zien dat het einde sneller nadert dan ze zouden willen. Maar het gezin is er niet mee bezig. Ze blijven nog lang het idee houden dat het misschien wel goed komt. Nemen niet te veel vrije dagen op, omdat ze die later nog nodig zouden hebben. Voeren niet de ingewikkelde gesprekken. “Het drong niet tot ons door dat we al in de laatste weken zaten. We dachten dat we de kerst wel zouden gaan halen. Dat dachten we echt. Natuurlijk werd gezegd dat de prognose voor deze aandoening slecht is, maar dat is zo algemeen. Het drong niet tot ons door; we waren in regelmodus, aan het overleven.” Ook haar vader regelt van alles. Zo kan hij via Stichting Ambulancewens op zijn trouwdag thuis zijn in plaats van in het ziekenhuis, als verrassing voor zijn vrouw. Debbie schrijft hierover: “Ik krijg een screenshot van tante Ali. Het is een bericht van Stichting Ambulancewens, waarin ze aangeven dat ze een terminale meneer voor zijn trouwdag naar Naaldwijk gaan brengen. Ik lees het… Terminaal?? denk ik. Het is zo gek, want iedereen zal gezien hebben dat papa het niet gaat redden. Toch verbaast dit woord me ontzettend en lijkt het of er dan pas een bewustwording is dat hij terminaal is. Het idee dat hij snel zal overlijden dringt eigenlijk nog steeds niet door.” Het is drie dagen voor hij overlijdt.

Thuis afscheid nemen

De dagen die daarop volgen wordt de harde werkelijkheid snel duidelijk. De trouwdag wordt het laatste feestje dat ze met z’n allen vieren. De dag erna worden alle behandelingen en voeding gestopt. “Eigenlijk wilden ze hem niet meer vervoeren. Maar hij kon gelukkig nog net bevestigend antwoorden op de vraag van de arts of hij naar huis wilde.” Thuis nam hij afscheid van zijn broers en zussen, van zijn kleinkinderen en van zijn dochters en vrouw. Debbie schrijft: “Voor ik wegga neem ik afscheid. Ik zeg tegen papa dat ik hem de liefste papa vind, dat ik ontzettend dankbaar ben dat hij mijn vader was en dat ik altijd van hem zal blijven houden. Ik zeg ook dat ik zie dat hij ontzettend lijdt, dat het zo zwaar is en dat we zien dat hij niet meer kan. “Ga maar lieve papa. Wij zorgen voor mama, altijd. We zorgen voor elkaar. Ga maar lieve papa, ik houd van je, je hebt gestreden, het is goed. Ga maar lieve papa.” Die nacht overlijdt hij.

Achter de ziekte aan rennen

“De ziekte was ons elke keer tien stappen voor. Het maakte niet uit hoe hard we renden, de ziekte was sneller dan wij. We konden het tempo niet bijhouden. Het ging te hard. We hebben weinig kunnen en willen voelen. Natuurlijk hadden we veel verdriet, maar ook direct weer: we moeten dit voor papa doen, we moeten door.” Debbie begint nu, zes maanden na de diagnose, aan de echte verwerking. “Tijdenlang kon ik mijn ogen niet dichtdoen. Dan zag ik hem weer in bed liggen, die laatste dagen. Maar laatst liep ik weg bij m’n moeder en zag ik hem ineens weer staan zwaaien achter het raam. Gek doen, zoals hij altijd deed. Ik ga langzaamaan ook weer de mooie herinneringen zien.”

Alvleesklierkanker wordt vaak laat ontdekt. Het Deltaplan Alvleesklierkanker heeft als missie om wetenschappelijk onderzoek op dit gebied te versnellen. Zo realiseren we onder andere doorbraken voor betere overleving. Help jij mee?

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

De zoektocht van Elisabeth – in memoriam

Helaas ontvingen wij het verdrietige bericht dat Elisabeth Krijtenburg-Engelberts op woensdag 16 november 2022 is overleden. Haar man Pieter-Jaap mailde ons: “Met veel verdriet wil ik jullie berichten dat mijn lieve vrouw, Elisabeth Krijtenburg-Engelberts, op woensdag 16 november is overleden.

1 december 2022

‘Ik wil dezelfde zijn als ik altijd was’

Rob (59) is positief ingesteld, nuchter en geniet van tijd met familie en vrienden. Daar heeft de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker in februari niets aan veranderd. Genezing is niet mogelijk, maar hij vecht hard door voor een zo lang en waardevol mogelijk leven. Geen bucketlists of fatalistische gesprekken, Rob geniet nu nog meer van zijn gewone dagelijkse bezigheden.

30 september 2022

Blijven knokken

Nee, het ging niet zo soepel als hij had gehoopt, hij kreeg niet altijd direct de juiste hulp en de chemokuur viel vies tegen. Sinds Milo (55) werd gediagnosticeerd met alvleesklierkanker, is hij aan het knokken. Alles om zijn leven niet alleen te verlengen, maar ook om dat wat er nog rest, zo goed mogelijk te leven. Hij blijft positief en inmiddels gaan gelukkig zowel de hulp als de chemokuur een stuk beter.

8 augustus 2022

Doneer