Tot en met de laatste strohalm

8 maart 2022

Jolanda (51) wil de hoop benadrukken. “Ook al ziet het er heel somber uit, het kán nog.” Twee jaar geleden gaf ze de hoop bijna op toen ze de diagnose alvleesklierkanker kreeg; of toen ze toch in de controlegroep van het onderzoek werd geplaatst; of toen het er op leek dat haar kanker was uitgezaaid. Maar ze gaf niet op: alles wat ze zelf kon doen, greep ze met beide handen aan. Met succes.

Zoals wel vaker waren ook bij Jolanda de eerste klachten heel vaag: gewichtstoename, jeuk, buikklachten, opboeren. “Eerst dacht ik aan de overgang, later aan overspannenheid; het was erg hectisch geweest op m’n werk. Maar de vage klachten gingen maar niet weg en ik bleef naar de huisarts gaan, omdat ik wist dat er iets niet klopte.” Uiteindelijk prikte de huisarts haar bloed, waaruit bleek dat haar leverwaarden helemaal niet goed waren. Ze moest direct met spoed naar het ziekenhuis.

Een zware deken

In het ziekenhuis werd een echo gemaakt. Galstenen, was de conclusie. “Ik herkende de symptomen niet die daarbij hoorden, dus ik vroeg door. De artsen gaven aan dat het wel heel toevallig zou zijn als er op dezelfde plek twee dingen aan de hand zijn.” Voor het verwijderen van de galstenen moest een tijdelijke stent worden geplaatst. Toen zagen de artsen dat het niet goed was, en deden ze een punctie. Na verder onderzoek was het duidelijk: alvleesklierkanker, met een uitzaaiing in de lever. “Toen stortte mijn wereld in elkaar. We waren nog in de veronderstelling dat ik in ieder geval geopereerd kon worden, maar ineens hadden we het over chemo, die ook nog eens bij veertig procent van de mensen niet aanslaat.

Het voelde alsof er een zware deken over me heen werd gelegd. Ik bleef maar naar strohalmen zoeken. Maar nee: de arts was voor 95% zeker dat ik een uitzaaiing in m’n lever had. Ook uit de lichaamstaal van mijn eigen huisarts kon ik opmaken dat ik er niet goed voor stond. De enige strohalm was die 5%.” Na de leverpunctie kwam het verlossende woord: géén uitzaaiing, het bleek ontstekingsweefsel. “Ik kwam in aanmerking voor een operatie!”

Langzaam maar zeker weer vertrouwen om de toekomst durven in te kijken

Meedoen aan onderzoek

Bij de oncoloog kreeg Jolanda een moeilijke keuze voorgelegd. Ze kon aan onderzoek meedoen, of niet. Eerder onderzoek (PREOPANC-1) had inmiddels uitgewezen dat een chemobehandeling vóór de operatie betere resultaten gaf. Door met het onderzoek mee te doen, zou zij ook die behandeling krijgen. “Mijn hoofd zat al vol met zoveel zorgen, het was heel moeilijk hierin een besluit te nemen. Uiteindelijk deed ik graag mee. Ik begrijp ook dat er onderzoek moet worden gedaan; zonder onderzoek was ook deze behandeling niet mogelijk geweest.” Jolanda kwam in de groep waar werd behandeld met Gemcitabine en een bestraling. “De controlegroep, dus het voelde alsof de artsen daar het minste van verwachtten. Dat was natuurlijk wel even slikken. Maar gelukkig bleek de behandeling uiteindelijk voor mij een schot in de roos.”

Dit lichtpunt op het strand symboliseert voor Jolanda de hoop

“Ik ga vooruit”

Het pakte gelukkig goed voor Jolanda uit. Het hele behandelschema heeft ze keurig in de tijd die ervoor staat afgerond. De vermeende uitzaaiing in haar lever bleek inderdaad ontstekingsweefsel te zijn. De voorbehandeling, chemo en bestraling hadden zo goed gewerkt dat deze meer dan 95% van haar tumor hadden weggevaagd, haar lymfeklieren waren schoon en na de operatie de snijranden ook. “In het hele traject had ik mijn hoofd op overlevingsstand staan, wilde weten wat ik het beste kon doen, met eten en bewegen bijvoorbeeld. Het is lastig nu naar de toekomst te kijken, ik weet niet wat ik kan verwachten. Ik ben daar nog steeds wel in aan het zoeken. Ik ken natuurlijk de cijfers ook wel, maar ik blijf vasthouden aan strohalmen en ga vooruit. Ik voel me namelijk hartstikke goed.”

Elke week bloemen

Tijdens haar behandelingen heeft Jolanda zich overeind kunnen houden door bezig te blijven. Ze heeft oude hobby’s opgepakt, veel naar luisterboeken geluisterd, een cursus zakelijk tekenen gevolgd en kleine klusjes voor haar werk uitgevoerd. “Al toen ik hoorde dat mijn leverwaarden niet goed waren, moest ik direct stoppen met werken van de arts. Je wordt zo in een keer uit de maatschappij getrokken, hoort nergens meer bij. Ik hou van mijn werk, dus vond het heel moeilijk dat er ineens niets meer was. Gelukkig kon ik een paar klussen doen, zonder stress en druk. Na de behandelingen ben ik weer gaan re-integreren in mijn werk, onder begeleiding van Re-turn. Daar heb ik zoveel aan gehad! Na een half jaar was ik weer volledig aan het werk. Ondanks alles grijpt het me nog steeds af en toe wel aan, en ben ik er ook verdrietig over. Maar dat is oké. Mijn thuissituatie is heel fijn, en op m’n werk begrijpen ze het goed. In de hele periode heb ik zóveel kaarten gekregen en elke week wel een bos bloemen. Daar kan je toch niet anders dan heel erg dankbaar voor zijn.”

‘Geef nooit op, het is mogelijk weer te genezen en te genieten van het leven.’

Geld inzamelen

Tijdens haar behandelingen is Jolanda zelf wenskaarten gaan maken. “Met lange termijndoelen kon ik niets meer, maar door mijn zelfgemaakte kaarten had ik een doel voor de dag. Er was immers altijd wel iemand jarig, iemand om te bedanken, beterschap of sterkte te wensen. Daarnaast zorgde het creatief bezig zijn voor afleiding en ontspanning.”

Door haar kaarten te verkopen wil Jolanda geld inzamelen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Door meer wetenschappelijk onderzoek wil ik dat de beste behandeling voor iedereen beschikbaar wordt en gewerkt wordt aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten. “Het onderzoek waar ik aan meedeed, is nog maar het begin…”

Wil je net als Jolanda ook in actie komen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker?

Start vandaag nog!

Ga naar de actiepagina

Steun jij het Deltaplan Alvleesklierkanker? Iedere bijdrage is welkom.

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

“Ik zie mezelf als een geluksvogel”

Het is twee maanden na zijn tien uur durende operatie, en ruim een halfjaar na de diagnose alvleesklierkanker. En toch kan Adriaan (56) niet anders dan zichzelf als geluksvogel bestempelen. “Deze medaille heeft echt twee kanten. Natuurlijk was het zwaar, maar ik heb hoop kunnen houden. Ik besef dat dat niet iedereen gegeven is.”

31 mei 2022

Met je rug naar de toekomst

Nog geen halfjaar geleden was de moeder van Sanne en Iris een fitte, energieke oma die midden in het leven stond, de spil van de familie. Ze werkte in de ouderenzorg, paste op haar kleinkinderen en genoot van haar hechte familie. Eind 2021 kreeg ze een aantal vage klachten: soms wat moe, maagzuur, afvallen. De MDL-artsen in het streekziekenhuis en later ook in een academisch ziekenhuis bevestigden haar angst: een tumor in de kop van de alvleesklier, met uitzaaiingen in haar longen en rug.

5 mei 2022

“Hij heeft zijn ziekte zo mooi gedragen”

Toen bij René alvleesklierkanker werd vastgesteld, kon hij de knop snel omzetten. Dat hielp ook zijn vrouw Nicole in de zware periode tot zijn overlijden, en daarna. “Natuurlijk was het een grote negatieve achtbaan, maar hij heeft zijn ziekte zo mooi gedragen, dat heeft ons allemaal goed gedaan. Ik ben niet lang boos geweest; ik wilde vooral genieten van onze laatste tijd samen.” René overleed in september 2021, precies op zijn 51e verjaardag.

8 april 2022

Doneer