Tot en met de laatste strohalm

Jolanda (51) wil de hoop benadrukken. “Ook al ziet het er heel somber uit, het kán nog.” Twee jaar geleden gaf ze de hoop bijna op toen ze de diagnose alvleesklierkanker kreeg; of toen ze toch in de controlegroep van het onderzoek werd geplaatst; of toen het er op leek dat haar kanker was uitgezaaid. Maar ze gaf niet op: alles wat ze zelf kon doen, greep ze met beide handen aan. Met succes.

Zoals wel vaker waren ook bij Jolanda de eerste klachten heel vaag: gewichtstoename, jeuk, buikklachten, opboeren. “Eerst dacht ik aan de overgang, later aan overspannenheid; het was erg hectisch geweest op m’n werk. Maar de vage klachten gingen maar niet weg en ik bleef naar de huisarts gaan, omdat ik wist dat er iets niet klopte.” Uiteindelijk prikte de huisarts haar bloed, waaruit bleek dat haar leverwaarden helemaal niet goed waren. Ze moest direct met spoed naar het ziekenhuis.

Een zware deken

In het ziekenhuis werd een echo gemaakt. Galstenen, was de conclusie. “Ik herkende de symptomen niet die daarbij hoorden, dus ik vroeg door. De artsen gaven aan dat het wel heel toevallig zou zijn als er op dezelfde plek twee dingen aan de hand zijn.” Voor het verwijderen van de galstenen moest een tijdelijke stent worden geplaatst. Toen zagen de artsen dat het niet goed was, en deden ze een punctie. Na verder onderzoek was het duidelijk: alvleesklierkanker, met een uitzaaiing in de lever. “Toen stortte mijn wereld in elkaar. We waren nog in de veronderstelling dat ik in ieder geval geopereerd kon worden, maar ineens hadden we het over chemo, die ook nog eens bij veertig procent van de mensen niet aanslaat.

Het voelde alsof er een zware deken over me heen werd gelegd. Ik bleef maar naar strohalmen zoeken. Maar nee: de arts was voor 95% zeker dat ik een uitzaaiing in m’n lever had. Ook uit de lichaamstaal van mijn eigen huisarts kon ik opmaken dat ik er niet goed voor stond. De enige strohalm was die 5%.” Na de leverpunctie kwam het verlossende woord: géén uitzaaiing, het bleek ontstekingsweefsel. “Ik kwam in aanmerking voor een operatie!”

Meedoen aan onderzoek

Bij de oncoloog kreeg Jolanda een moeilijke keuze voorgelegd. Ze kon aan onderzoek meedoen, of niet. Eerder onderzoek (PREOPANC-1) had inmiddels uitgewezen dat een chemobehandeling vóór de operatie betere resultaten gaf. Door met het onderzoek mee te doen, zou zij ook die behandeling krijgen. “Mijn hoofd zat al vol met zoveel zorgen, het was heel moeilijk hierin een besluit te nemen. Uiteindelijk deed ik graag mee. Ik begrijp ook dat er onderzoek moet worden gedaan; zonder onderzoek was ook deze behandeling niet mogelijk geweest.” Jolanda kwam in de groep waar werd behandeld met Gemcitabine en een bestraling. “De controlegroep, dus het voelde alsof de artsen daar het minste van verwachtten. Dat was natuurlijk wel even slikken. Maar gelukkig bleek de behandeling uiteindelijk voor mij een schot in de roos.”

“Ik ga vooruit”

Het pakte gelukkig goed voor Jolanda uit. Het hele behandelschema heeft ze keurig in de tijd die ervoor staat afgerond. De vermeende uitzaaiing in haar lever bleek inderdaad ontstekingsweefsel te zijn. De voorbehandeling, chemo en bestraling hadden zo goed gewerkt dat deze meer dan 95% van haar tumor hadden weggevaagd, haar lymfeklieren waren schoon en na de operatie de snijranden ook. “In het hele traject had ik mijn hoofd op overlevingsstand staan, wilde weten wat ik het beste kon doen, met eten en bewegen bijvoorbeeld. Het is lastig nu naar de toekomst te kijken, ik weet niet wat ik kan verwachten. Ik ben daar nog steeds wel in aan het zoeken. Ik ken natuurlijk de cijfers ook wel, maar ik blijf vasthouden aan strohalmen en ga vooruit. Ik voel me namelijk hartstikke goed.”

Elke week bloemen

Tijdens haar behandelingen heeft Jolanda zich overeind kunnen houden door bezig te blijven. Ze heeft oude hobby’s opgepakt, veel naar luisterboeken geluisterd, een cursus zakelijk tekenen gevolgd en kleine klusjes voor haar werk uitgevoerd. “Al toen ik hoorde dat mijn leverwaarden niet goed waren, moest ik direct stoppen met werken van de arts. Je wordt zo in een keer uit de maatschappij getrokken, hoort nergens meer bij. Ik hou van mijn werk, dus vond het heel moeilijk dat er ineens niets meer was. Gelukkig kon ik een paar klussen doen, zonder stress en druk. Na de behandelingen ben ik weer gaan re-integreren in mijn werk, onder begeleiding van Re-turn. Daar heb ik zoveel aan gehad! Na een half jaar was ik weer volledig aan het werk. Ondanks alles grijpt het me nog steeds af en toe wel aan, en ben ik er ook verdrietig over. Maar dat is oké. Mijn thuissituatie is heel fijn, en op m’n werk begrijpen ze het goed. In de hele periode heb ik zóveel kaarten gekregen en elke week wel een bos bloemen. Daar kan je toch niet anders dan heel erg dankbaar voor zijn.”

Geld inzamelen

Tijdens haar behandelingen is Jolanda zelf wenskaarten gaan maken. “Met lange termijndoelen kon ik niets meer, maar door mijn zelfgemaakte kaarten had ik een doel voor de dag. Er was immers altijd wel iemand jarig, iemand om te bedanken, beterschap of sterkte te wensen. Daarnaast zorgde het creatief bezig zijn voor afleiding en ontspanning.”

Door haar kaarten te verkopen wil Jolanda geld inzamelen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Door meer wetenschappelijk onderzoek wil ik dat de beste behandeling voor iedereen beschikbaar wordt en gewerkt wordt aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten. “Het onderzoek waar ik aan meedeed, is nog maar het begin…”

Wil je net als Jolanda ook in actie komen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker?

Start vandaag nog!

Ga naar de actiepagina

Steun jij het Deltaplan Alvleesklierkanker? Iedere bijdrage is welkom.

Meer ervaringsverhalen

Zijn verhaal levend houden

Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.

8 februari 2024

Kanker bespreekbaar maken

Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”

8 februari 2024

“De hele dag netflixen is niets voor mij”

Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”

19 december 2023

Bekijk alles

• Vorige
• Volgende