‘Experimenteren geeft me letterlijk leven.’

20 april 2021

‘Experimenteren geeft me letterlijk leven.’

‘Ik kreeg een doodvonnis, maar ruim vijf jaar later leef ik nog. Met dank aan de wetenschap.’ Bij Lucia Meeuwsen – vooraanstaand mezzosopraan en zangpedagoge – zit experimenteren in het bloed. Ze kreeg de diagnose alvleesklierkanker. Daar waar haar slechts palliatieve zorg zou resten, stelde zij haar lichaam beschikbaar voor de wetenschap. Experimenteren gaf haar hoop. Hoop die zij, via het Deltaplan Alvleesklierkanker, ook gunt aan andere patiënten.

‘Ik kreeg een doodvonnis, maar ruim vijf jaar later leef ik nog. Met dank aan de wetenschap.’

‘Als je mij begin 2014 had gevraagd naar mijn toekomst, had ik je verteld dat mijn man Thomas en ik samen oud zouden worden in Italië. Daar hoopten we rust te vinden. Rust die mijn jarenlange buikpijn zou stillen. Die buikpijn kwam door de stress, zeiden de artsen. Want nadat ik alle mogelijke medische onderzoeken had doorlopen, was er geen andere verklaring voor’, vertelt Lucia. Een dag voor hun verhuizing sloeg het noodlot echter toe.

meer over de klachten

Lamgeslagen

‘De verhuisdozen waren al ingepakt, toen ik plotseling enorm geel zag. In het ziekenhuis gingen alle alarmbellen rinkelen. Nog geen 24 uur later bleek dat ik alvleesklierkanker had. De verhuizing, onze toekomst in Italië, we hebben alles stel op sprong geannuleerd. Ik was compleet lamgeslagen. Ik ben drie keer geopereerd. Eerst een whipple-operatie, maar de tumor bleek niet operabel. Daarna kreeg ik complicaties waardoor ik nog twee keer geopereerd moest worden. De chirurg heeft alles op alles gezet, maar het was afgelopen.’

Kunnen we hoop hebben?

‘We speurden het hele internet af. Op zoek naar mogelijkheden. Op zoek naar hoop. We vonden een onderzoek over Nanoknife. Dit is een nieuwe behandelmethode waarbij geen mes, maar elektrische pulsen worden gebruikt om de tumor eronder te krijgen. Ik vroeg een gesprek aan met mijn eigen oncoloog. Samen met mijn man en een vriendin kregen we tijdens dat gesprek een heel pretpakket aan chemotherapieën voorgeschoteld. Met maar één doel: mijn leven zo lang mogelijk rekken. In een oogwenk was ik in de categorie ‘palliatieve zorg’ terechtgekomen. Mijn man opperde voorzichtig de Nanoknife als optie. Maar nee, dat zou voor mij geen verschil maken. Daar zat ik dan, met een bolwerk aan apparaten aan mijn lijf en slangen door mijn neus.

Thomas vroeg: ‘Kunnen we nog hoop hebben?’ ‘Dat woord moet u niet in de mond nemen’, was het antwoord. Dat moment was zo erg. We zijn gedrieën opgestaan en weggelopen. Mijn doodvonnis galmde na in ons hoofd. Alle hoop werd ons letterlijk uit handen genomen.’

meer over de mogelijke behandelingen

Experimenteren geeft leven

Lucia: ‘Experimenteren geeft mij leven. Al is het maar een fantasie in mijn hoofd. Het is net als met zingen: je moet altijd een klankvoorstelling hebben. Dat is het allerbelangrijkste, het begin van alles. Hoe wil je dat iets is, hoe iets klinkt? Exact hetzelfde principe pas ik toe op mijn gezondheid. Het zit in mijn hoofd.’

Perspectief

‘Inmiddels wonen we in een knus vrijstaand huisje in Noord-Groningen. Met een heerlijke tuin erbij. Dat doet ons goed. De rust, het buitenleven, de eigen plek. Langzaam durven we weer te leven. Maar het blijft soms moeilijk. Zo kwam vorig jaar november de laatste tegenslag. Ik bleek longkanker te hebben. Ik geloof: ook daar kom ik weer bovenop. Mijn volgende station? Ik hoop binnenkort een kunstalvleesklier te krijgen, ook weer als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek. prof. dr. Marc Besselink zei onlangs: ‘Lucia, weet je dat ik in elke studie die ik doe, jouw naam voorbij zie komen?’ Ik ben een wandelend experiment. Maar ik ben er nog. Ruim vijf jaar na de diagnose alvleesklierkanker. Laten we heel eerlijk zijn: ik ben een zeldzaam geval. Want de prognosecijfers bij alvleesklierkanker liegen er niet om.

De wetenschap

Maar wat als ik iemand anders was geweest? Die vraag spookt in mijn hoofd. Wat als ik de afslag ‘palliatieve zorg’ had genomen? Dan was ik er nu niet meer geweest. De wetenschap heeft mij zoveel gebracht. En ik hoop op mijn beurt de wetenschap ook veel te brengen. De wetenschap geeft mij leven. Moet je zien: ik sta hier nu met een blos op mijn wangen, het gaat goed met me. Ik durf weer te leven.

Ik hoop dat alle patiënten met alvleesklierkanker dat perspectief kunnen krijgen. Dat patiënten niet gelijk hoeven te denken ‘dit wordt mijn dood’. Dat zij kunnen ervaren dat er mogelijkheden zijn. Mogelijkheden die alleen ontstaan als we de wetenschap versnellen. Door beweging te creëren. Dat is waarom ik voorvechter ben van het Deltaplan Alvleesklierkanker. Onderzoek geeft leven.

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

Met je rug naar de toekomst

Nog geen halfjaar geleden was de moeder van Sanne en Iris een fitte, energieke oma die midden in het leven stond, de spil van de familie. Ze werkte in de ouderenzorg, paste op haar kleinkinderen en genoot van haar hechte familie. Eind 2021 kreeg ze een aantal vage klachten: soms wat moe, maagzuur, afvallen. De MDL-artsen in het streekziekenhuis en later ook in een academisch ziekenhuis bevestigden haar angst: een tumor in de kop van de alvleesklier, met uitzaaiingen in haar longen en rug.

5 mei 2022

“Hij heeft zijn ziekte zo mooi gedragen”

Toen bij René alvleesklierkanker werd vastgesteld, kon hij de knop snel omzetten. Dat hielp ook zijn vrouw Nicole in de zware periode tot zijn overlijden, en daarna. “Natuurlijk was het een grote negatieve achtbaan, maar hij heeft zijn ziekte zo mooi gedragen, dat heeft ons allemaal goed gedaan. Ik ben niet lang boos geweest; ik wilde vooral genieten van onze laatste tijd samen.” René overleed in september 2021, precies op zijn 51e verjaardag.

8 april 2022

Tot en met de laatste strohalm

Jolanda (51) wil de hoop benadrukken. “Ook al ziet het er heel somber uit, het kán nog.” Twee jaar geleden gaf ze de hoop bijna op toen ze de diagnose alvleesklierkanker kreeg; of toen ze toch in de controlegroep van het onderzoek werd geplaatst; of toen het er op leek dat haar kanker was uitgezaaid. Maar ze gaf niet op: alles wat ze zelf kon doen, greep ze met beide handen aan. Met succes.

8 maart 2022

Doneer