‘Experimenteren geeft me letterlijk leven.'

'Ik kreeg een doodvonnis, maar ruim vijf jaar later leef ik nog. Met dank aan de wetenschap.'

Lamgeslagen

‘De verhuisdozen waren al ingepakt, toen ik plotseling enorm geel zag. In het ziekenhuis gingen alle alarmbellen rinkelen. Nog geen 24 uur later bleek dat ik alvleesklierkanker had. De verhuizing, onze toekomst in Italië, we hebben alles stel op sprong geannuleerd. Ik was compleet lamgeslagen. Ik ben drie keer geopereerd. Eerst een whipple-operatie, maar de tumor bleek niet operabel. Daarna kreeg ik complicaties waardoor ik nog twee keer geopereerd moest worden. De chirurg heeft alles op alles gezet, maar het was afgelopen.’

Kunnen we hoop hebben?

‘We speurden het hele internet af. Op zoek naar mogelijkheden. Op zoek naar hoop. We vonden een onderzoek over Nanoknife. Dit is een nieuwe behandelmethode waarbij geen mes, maar elektrische pulsen worden gebruikt om de tumor eronder te krijgen. Ik vroeg een gesprek aan met mijn eigen oncoloog. Samen met mijn man en een vriendin kregen we tijdens dat gesprek een heel pretpakket aan chemotherapieën voorgeschoteld. Met maar één doel: mijn leven zo lang mogelijk rekken. In een oogwenk was ik in de categorie ‘palliatieve zorg’ terechtgekomen. Mijn man opperde voorzichtig de Nanoknife als optie. Maar nee, dat zou voor mij geen verschil maken. Daar zat ik dan, met een bolwerk aan apparaten aan mijn lijf en slangen door mijn neus.

Thomas vroeg: ‘Kunnen we nog hoop hebben?’ ‘Dat woord moet u niet in de mond nemen’, was het antwoord. Dat moment was zo erg. We zijn gedrieën opgestaan en weggelopen. Mijn doodvonnis galmde na in ons hoofd. Alle hoop werd ons letterlijk uit handen genomen.’

meer over de mogelijke behandelingen

Experimenteren geeft leven

Lucia: ‘Experimenteren geeft mij leven. Al is het maar een fantasie in mijn hoofd. Het is net als met zingen: je moet altijd een klankvoorstelling hebben. Dat is het allerbelangrijkste, het begin van alles. Hoe wil je dat iets is, hoe iets klinkt? Exact hetzelfde principe pas ik toe op mijn gezondheid. Het zit in mijn hoofd.’

Perspectief

‘Inmiddels wonen we in een knus vrijstaand huisje in Noord-Groningen. Met een heerlijke tuin erbij. Dat doet ons goed. De rust, het buitenleven, de eigen plek. Langzaam durven we weer te leven. Maar het blijft soms moeilijk. Zo kwam vorig jaar november de laatste tegenslag. Ik bleek longkanker te hebben. Ik geloof: ook daar kom ik weer bovenop. Mijn volgende station? Ik hoop binnenkort een kunstalvleesklier te krijgen, ook weer als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek. prof. dr. Marc Besselink zei onlangs: ‘Lucia, weet je dat ik in elke studie die ik doe, jouw naam voorbij zie komen?’ Ik ben een wandelend experiment. Maar ik ben er nog. Ruim vijf jaar na de diagnose alvleesklierkanker. Laten we heel eerlijk zijn: ik ben een zeldzaam geval. Want de prognosecijfers bij alvleesklierkanker liegen er niet om.

De wetenschap

Maar wat als ik iemand anders was geweest? Die vraag spookt in mijn hoofd. Wat als ik de afslag ‘palliatieve zorg’ had genomen? Dan was ik er nu niet meer geweest. De wetenschap heeft mij zoveel gebracht. En ik hoop op mijn beurt de wetenschap ook veel te brengen. De wetenschap geeft mij leven. Moet je zien: ik sta hier nu met een blos op mijn wangen, het gaat goed met me. Ik durf weer te leven.

Ik hoop dat alle patiënten met alvleesklierkanker dat perspectief kunnen krijgen. Dat patiënten niet gelijk hoeven te denken ‘dit wordt mijn dood’. Dat zij kunnen ervaren dat er mogelijkheden zijn. Mogelijkheden die alleen ontstaan als we de wetenschap versnellen. Door beweging te creëren. Dat is waarom ik voorvechter ben van het Deltaplan Alvleesklierkanker. Onderzoek geeft leven.

Meer ervaringsverhalen

Marc Arts is genezen van alvleesklierkanker: “Mijn leven is totaal veranderd”

Marc Arts uit Beek behoort tot een van de weinige gelukkigen in Nederland die is genezen van alvleesklierkanker.

24 april 2024

Zijn verhaal levend houden

Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.

8 februari 2024

Kanker bespreekbaar maken

Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”