‘Experimenteren geeft me letterlijk leven.’

20 april 2021

‘Experimenteren geeft me letterlijk leven.’

‘Ik kreeg een doodvonnis, maar ruim vijf jaar later leef ik nog. Met dank aan de wetenschap.’ Bij Lucia Meeuwsen – vooraanstaand mezzosopraan en zangpedagoge – zit experimenteren in het bloed. Ze kreeg de diagnose alvleesklierkanker. Daar waar haar slechts palliatieve zorg zou resten, stelde zij haar lichaam beschikbaar voor de wetenschap. Experimenteren gaf haar hoop. Hoop die zij, via het Deltaplan Alvleesklierkanker, ook gunt aan andere patiënten.

‘Ik kreeg een doodvonnis, maar ruim vijf jaar later leef ik nog. Met dank aan de wetenschap.’

‘Als je mij begin 2014 had gevraagd naar mijn toekomst, had ik je verteld dat mijn man Thomas en ik samen oud zouden worden in Italië. Daar hoopten we rust te vinden. Rust die mijn jarenlange buikpijn zou stillen. Die buikpijn kwam door de stress, zeiden de artsen. Want nadat ik alle mogelijke medische onderzoeken had doorlopen, was er geen andere verklaring voor’, vertelt Lucia. Een dag voor hun verhuizing sloeg het noodlot echter toe.

meer over de klachten

Lamgeslagen

‘De verhuisdozen waren al ingepakt, toen ik plotseling enorm geel zag. In het ziekenhuis gingen alle alarmbellen rinkelen. Nog geen 24 uur later bleek dat ik alvleesklierkanker had. De verhuizing, onze toekomst in Italië, we hebben alles stel op sprong geannuleerd. Ik was compleet lamgeslagen. Ik ben drie keer geopereerd. Eerst een whipple-operatie, maar de tumor bleek niet operabel. Daarna kreeg ik complicaties waardoor ik nog twee keer geopereerd moest worden. De chirurg heeft alles op alles gezet, maar het was afgelopen.’

Kunnen we hoop hebben?

‘We speurden het hele internet af. Op zoek naar mogelijkheden. Op zoek naar hoop. We vonden een onderzoek over Nanoknife. Dit is een nieuwe behandelmethode waarbij geen mes, maar elektrische pulsen worden gebruikt om de tumor eronder te krijgen. Ik vroeg een gesprek aan met mijn eigen oncoloog. Samen met mijn man en een vriendin kregen we tijdens dat gesprek een heel pretpakket aan chemotherapieën voorgeschoteld. Met maar één doel: mijn leven zo lang mogelijk rekken. In een oogwenk was ik in de categorie ‘palliatieve zorg’ terechtgekomen. Mijn man opperde voorzichtig de Nanoknife als optie. Maar nee, dat zou voor mij geen verschil maken. Daar zat ik dan, met een bolwerk aan apparaten aan mijn lijf en slangen door mijn neus.

Thomas vroeg: ‘Kunnen we nog hoop hebben?’ ‘Dat woord moet u niet in de mond nemen’, was het antwoord. Dat moment was zo erg. We zijn gedrieën opgestaan en weggelopen. Mijn doodvonnis galmde na in ons hoofd. Alle hoop werd ons letterlijk uit handen genomen.’

meer over de mogelijke behandelingen

Experimenteren geeft leven

Lucia: ‘Experimenteren geeft mij leven. Al is het maar een fantasie in mijn hoofd. Het is net als met zingen: je moet altijd een klankvoorstelling hebben. Dat is het allerbelangrijkste, het begin van alles. Hoe wil je dat iets is, hoe iets klinkt? Exact hetzelfde principe pas ik toe op mijn gezondheid. Het zit in mijn hoofd.’

Perspectief

‘Inmiddels wonen we in een knus vrijstaand huisje in Noord-Groningen. Met een heerlijke tuin erbij. Dat doet ons goed. De rust, het buitenleven, de eigen plek. Langzaam durven we weer te leven. Maar het blijft soms moeilijk. Zo kwam vorig jaar november de laatste tegenslag. Ik bleek longkanker te hebben. Ik geloof: ook daar kom ik weer bovenop. Mijn volgende station? Ik hoop binnenkort een kunstalvleesklier te krijgen, ook weer als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek. prof. dr. Marc Besselink zei onlangs: ‘Lucia, weet je dat ik in elke studie die ik doe, jouw naam voorbij zie komen?’ Ik ben een wandelend experiment. Maar ik ben er nog. Ruim vijf jaar na de diagnose alvleesklierkanker. Laten we heel eerlijk zijn: ik ben een zeldzaam geval. Want de prognosecijfers bij alvleesklierkanker liegen er niet om.

De wetenschap

Maar wat als ik iemand anders was geweest? Die vraag spookt in mijn hoofd. Wat als ik de afslag ‘palliatieve zorg’ had genomen? Dan was ik er nu niet meer geweest. De wetenschap heeft mij zoveel gebracht. En ik hoop op mijn beurt de wetenschap ook veel te brengen. De wetenschap geeft mij leven. Moet je zien: ik sta hier nu met een blos op mijn wangen, het gaat goed met me. Ik durf weer te leven.

Ik hoop dat alle patiënten met alvleesklierkanker dat perspectief kunnen krijgen. Dat patiënten niet gelijk hoeven te denken ‘dit wordt mijn dood’. Dat zij kunnen ervaren dat er mogelijkheden zijn. Mogelijkheden die alleen ontstaan als we de wetenschap versnellen. Door beweging te creëren. Dat is waarom ik voorvechter ben van het Deltaplan Alvleesklierkanker. Onderzoek geeft leven.

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

‘Er was geen vechten aan’

Zes weken. Zo kort had Florence (40) om te wennen aan de diagnose alvleesklierkanker bij haar moeder, het ziekenhuistraject te doorlopen én om afscheid van haar te nemen. Van de eerste echte symptomen aan het kerstdiner tot de begrafenis medio februari; het was een heftige tijd. Haar moeder verslechterde zienderogen en kreeg steeds meer pijn. “Zo’n traject wens ik niemand toe” aldus Florence.

2 november 2021

De dunne scheidslijn tussen leven en dood

Aline was 38 weken zwanger toen haar moeder de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Ineens veranderde alles. Samen met haar vader, zus en zes broers sloeg ze zich door de moeilijke periode heen. Aline vernoemde haar dochter naar haar moeder, die drie maanden later overleed. “Die mooie en sterke basis van onze familieband is zo waardevol, we kunnen op elkaar bouwen. Toen en nu.”

29 september 2021

Met opgeheven hoofd

Eind 2019 krijgt Ingrid Mars (56) de diagnose alvleesklierkanker. Na een bewogen periode, waarin ze haar ziekte en alle behandelingen zo positief mogelijk aan gaat, heeft ze inmiddels haar grote droom waargemaakt: ze liep een huttentocht in Oostenrijk. “Ik geniet echt weer van de kleine dingen, een bloemetje dat ik tegenkom of een mooi gesprek met familie en vrienden en natuurlijk de onvoorwaardelijke steun, zorg en liefde van haar vriendin Pien.”

18 augustus 2021

Doneer