‘Experimenteren geeft me letterlijk leven.’

‘Ik kreeg een doodvonnis, maar ruim vijf jaar later leef ik nog. Met dank aan de wetenschap.’ Bij Lucia Meeuwsen – vooraanstaand mezzosopraan en zangpedagoge - zit experimenteren in het bloed. Ze kreeg de diagnose alvleesklierkanker. Daar waar haar slechts palliatieve zorg zou resten, stelde zij haar lichaam beschikbaar voor de wetenschap. Experimenteren gaf haar hoop. Hoop die zij, via het Deltaplan Alvleesklierkanker, ook gunt aan andere patiënten.

‘Als je mij begin 2014 had gevraagd naar mijn toekomst, had ik je verteld dat mijn man Thomas en ik samen oud zouden worden in Italië. Daar hoopten we rust te vinden. Rust die mijn jarenlange buikpijn zou stillen. Die buikpijn kwam door de stress, zeiden de artsen. Want nadat ik alle mogelijke medische onderzoeken had doorlopen, was er geen andere verklaring voor’, vertelt Lucia. Een dag voor hun verhuizing sloeg het noodlot echter toe.

Lamgeslagen

‘De verhuisdozen waren al ingepakt, toen ik plotseling enorm geel zag. In het ziekenhuis gingen alle alarmbellen rinkelen. Nog geen 24 uur later bleek dat ik alvleesklierkanker had. De verhuizing, onze toekomst in Italië, we hebben alles stel op sprong geannuleerd. Ik was compleet lamgeslagen. Ik ben drie keer geopereerd. Eerst een whipple-operatie, maar de tumor bleek niet operabel. Daarna kreeg ik complicaties waardoor ik nog twee keer geopereerd moest worden. De chirurg heeft alles op alles gezet, maar het was afgelopen.’

Kunnen we hoop hebben?

‘We speurden het hele internet af. Op zoek naar mogelijkheden. Op zoek naar hoop. We vonden een onderzoek over Nanoknife. Dit is een nieuwe behandelmethode waarbij geen mes, maar elektrische pulsen worden gebruikt om de tumor eronder te krijgen. Ik vroeg een gesprek aan met mijn eigen oncoloog. Samen met mijn man en een vriendin kregen we tijdens dat gesprek een heel pretpakket aan chemotherapieën voorgeschoteld. Met maar één doel: mijn leven zo lang mogelijk rekken. In een oogwenk was ik in de categorie ‘palliatieve zorg’ terechtgekomen. Mijn man opperde voorzichtig de Nanoknife als optie. Maar nee, dat zou voor mij geen verschil maken. Daar zat ik dan, met een bolwerk aan apparaten aan mijn lijf en slangen door mijn neus.

Thomas vroeg: ‘Kunnen we nog hoop hebben?’ ‘Dat woord moet u niet in de mond nemen’, was het antwoord. Dat moment was zo erg. We zijn gedrieën opgestaan en weggelopen. Mijn doodvonnis galmde na in ons hoofd. Alle hoop werd ons letterlijk uit handen genomen.’

meer over de mogelijke behandelingen

Experimenteren geeft leven

Lucia: ‘Experimenteren geeft mij leven. Al is het maar een fantasie in mijn hoofd. Het is net als met zingen: je moet altijd een klankvoorstelling hebben. Dat is het allerbelangrijkste, het begin van alles. Hoe wil je dat iets is, hoe iets klinkt? Exact hetzelfde principe pas ik toe op mijn gezondheid. Het zit in mijn hoofd.’

Perspectief

‘Inmiddels wonen we in een knus vrijstaand huisje in Noord-Groningen. Met een heerlijke tuin erbij. Dat doet ons goed. De rust, het buitenleven, de eigen plek. Langzaam durven we weer te leven. Maar het blijft soms moeilijk. Zo kwam vorig jaar november de laatste tegenslag. Ik bleek longkanker te hebben. Ik geloof: ook daar kom ik weer bovenop. Mijn volgende station? Ik hoop binnenkort een kunstalvleesklier te krijgen, ook weer als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek. prof. dr. Marc Besselink zei onlangs: ‘Lucia, weet je dat ik in elke studie die ik doe, jouw naam voorbij zie komen?’ Ik ben een wandelend experiment. Maar ik ben er nog. Ruim vijf jaar na de diagnose alvleesklierkanker. Laten we heel eerlijk zijn: ik ben een zeldzaam geval. Want de prognosecijfers bij alvleesklierkanker liegen er niet om.

De wetenschap

Maar wat als ik iemand anders was geweest? Die vraag spookt in mijn hoofd. Wat als ik de afslag ‘palliatieve zorg’ had genomen? Dan was ik er nu niet meer geweest. De wetenschap heeft mij zoveel gebracht. En ik hoop op mijn beurt de wetenschap ook veel te brengen. De wetenschap geeft mij leven. Moet je zien: ik sta hier nu met een blos op mijn wangen, het gaat goed met me. Ik durf weer te leven.

Ik hoop dat alle patiënten met alvleesklierkanker dat perspectief kunnen krijgen. Dat patiënten niet gelijk hoeven te denken ‘dit wordt mijn dood’. Dat zij kunnen ervaren dat er mogelijkheden zijn. Mogelijkheden die alleen ontstaan als we de wetenschap versnellen. Door beweging te creëren. Dat is waarom ik voorvechter ben van het Deltaplan Alvleesklierkanker. Onderzoek geeft leven.

Meer ervaringsverhalen

Met je rug naar de toekomst

Nog geen halfjaar geleden was de moeder van Sanne en Iris een fitte, energieke oma die midden in het leven stond, de spil van de familie. Ze werkte in de ouderenzorg, paste op haar kleinkinderen en genoot van haar hechte familie. Eind 2021 kreeg ze een aantal vage klachten: soms wat moe, maagzuur, afvallen. De MDL-artsen in het streekziekenhuis en later ook in een academisch ziekenhuis bevestigden haar angst: een tumor in de kop van de alvleesklier, met uitzaaiingen in haar longen en rug.

6 november 2023

“Ik leef dag voor dag”

“Het was de diabetesverpleegkundige die de combinatie met het afvallen en mijn bloedsuikerspiegel niet vertrouwde en voorstelde een CT-scan te laten maken. Ik zal het nooit vergeten, de huisarts belde ons op 5 juli 2022 ‘s avonds: het was mis. Ik had een tumor van zes centimeter in mijn alvleesklier. Een operatie was geen optie […]

6 september 2023

“Ik wist niet dat ik nog meer van je kon houden”

‘Vier het leven, geniet van het leven’, dat was zo’n beetje het motto van Harald Evers (54) en zijn gezin. Zaterdag 7 oktober 2023 doet Team Harald mee aan Deltaplan Ameland. Ze zijn met 50 man sterk. Allemaal vrienden en familie die geld ophalen voor onderzoek voor alvleesklierkanker. Harald had zijn zinnen gezet op 50 km fietsen, een van de onderdelen bij Deltaplan Ameland. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. 8 juli 2022 kreeg hij de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker en 8 juli 2023 was zijn crematie. Maar wat hebben hij en zijn gezin het maximale uit het afgelopen jaar gehaald. Een verhaal waar je kippenvel van krijgt.

17 augustus 2023

Bekijk alles

• Vorige
• Volgende