“Door open te staan, hielp ik mezelf”
24 mei 2023
Een maand lang dacht hij dat hij het einde van het jaar niet zou halen. Gelukkig vielen daarna alle puzzelstukjes precies op de juiste plek voor Wouter (52). Zijn alvleesklierkanker was vergevorderd, maar bleek na chemotherapie operabel te zijn. Hij kan het nu navertellen. “Als dit vijf jaar eerder zou zijn gebeurd, was ik niet gekomen waar ik nu ben. De wetenschap was voor mij precies ver genoeg gevorderd. Ja, ik heb mazzel gehad.”
Wouter had een actief leven. Met zijn vrouw Marije heeft hij twee tienerdochters. Hij hockeyde enthousiast, liep hard, ging graag skiën en had plezier in zijn werk als IT-analist (“Ik ben een nep-IT’er, hoor, ik kan helemaal niet programmeren.”). Dat mooie, volle bestaan leek volledig in duigen te vallen, toen hij na een skivakantie met vrienden met vage klachten bij de MDL-arts belandde. Die liet een scan maken, waarop een kwaadaardig gezwel te zien was bij de alvleesklier. “Ik wist er niets van, wist nauwelijks dat ik een alvleesklier had. Nog tijdens het telefoongesprek met de arts ging ik daarom googelen. Ik schrok me wezenloos. Ik schakelde mentaal uit en liet Marije het gesprek af maken.”
Een maand lang depressief
De maanden ervoor deed hij nog mee aan hardloopwedstrijdjes, was fit en werkte volop. Maar binnen een week na de diagnose was dat wel anders. “Ik was een dood vogeltje van vermoeidheid. Mijn vrouw, mijn vader, mijn broer: zij gingen in de actieve modus, navraag doen, zoektochten op internet. Ik heb het over me heen laten komen. Omdat ik zo moe was, maar ik had ook echt een flinke dip. Ik dacht echt binnen een jaar dood te zijn, want je leest weinig opbeurende verhalen. De tumor was te groot om te opereren, de statistieken zagen er niet best uit. Ik sloeg helemaal dicht en kon alleen maar negatief denken. Ik werd er heel ongelukkig van. ’s Nachts schreef ik in mijn hoofd al de afscheidsbrieven aan mijn kinderen.”
Focus op de korte termijn
Mijn omgeving heeft me hier op een gegeven moment op gewezen. Die feedback en een gesprek met de oncoloog zorgden voor een omslag. “Hij vertelde dat de chemo in ieder geval zou helpen, dat de klachten minder zouden worden. Eindelijk werd er weer iets positiefs gezegd, niet alleen maar slecht nieuws na slecht nieuws.” Het hielp Wouter zijn ziekte anders aan te vliegen. “Ik begon meer op de korte termijn te kijken, iedere keer tot het volgende toetsmoment. Of dat nou een chemokuur of een scan of een gesprek met de arts was. Zo liet ik de gedachte toe: misschien ben ik wel niet dood over een jaar. Het hielp me enorm om niet over die lange termijn na te denken, daar kan je toch niets van zeggen. Mijn doel: door de chemo de tumor zo te verkleinen, dat ik geopereerd kon worden.”
Recept: sociale contacten en sport
In deze nieuwe modus pakte Wouter stukje bij beetje zijn leven weer op. Met veel sociale contacten, naast de continue steun van zijn gezin. “Bijna dagelijks sprak ik wel af met iemand uit mijn vriendenkring. Met twee goede vrienden zijn we nog op een skivakantie geweest, vlak voor de eerste chemokuur. En ik kreeg zo ontzettend veel berichten van iedereen om me heen: oud-hockeyteams (zelfs de tegenstanders), jaarclub van mijn studie, oud-collega’s, huidige collega’s en buren waar ik nauwelijks contact mee had. Via via legde ik contact met lotgenoot Adriaan de Buck, toen een hoopvol voorbeeld voor mij. Ik was heel open in wat er met me gebeurde, en daardoor gaf ik de mogelijkheid aan mensen om me heen om te reageren. En echt, er is geen verkeerde reactie mogelijk. Het heeft mij allemaal zo enorm geholpen. Door open te staan, hielp ik mezelf.” Naast de vele contacten pakte Wouter ook zo snel mogelijk weer het sporten op. “Tijdens de chemo ben ik in beweging gebleven. Toen de zomerstop van hockey aanbrak, kon ik ook niet meer hardlopen, doordat de chemo mijn gewrichten aantastte. Toen ben ik twee keer per week oncologische fysiotherapie gaan doen, onder begeleiding. Op de diepste dipdagen lukte het niet, maar zodra het weer een heel klein beetje ging, zat ik weer als een zombie op de hometrainer. Het hielp. Het gaf mentale kracht, én zo kon ik ook zo fit mogelijk zijn voor een operatie, waar ik nog steeds op hoopte.”
Een onzekere toekomst, maar wél een toekomst
De tumor van Wouter is wonderbaarlijk goed geslonken door de chemotherapieën en hij kon worden geopereerd. Al na een week mocht hij naar huis. Allemaal goed nieuws, maar de operatie zorgde wel voor een verstoring van zijn spijsvertering. In korte tijd verloor hij twintig procent van zijn lichaamsgewicht. “Fysiek én mentaal waren die maanden misschien nog wel de zwaarste periode. Je bent in gedachten bezig met herstel, maar merkt dat je elke week zwakker wordt.” Gelukkig krabbelt Wouter langzaam weer op. Op een recente scan waren geen sporen van een tumor te zien. Pas over een halfjaar is er weer een controle. Maar hij blijft alert. “Het is nooit achter de rug. Door recent wetenschappelijk onderzoek, mede mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker, hebben we chemo in kunnen zetten en daardoor is mijn tumor operabel geworden. Ik kan mijn leven weer oppakken: werken, sporten, leuke dingen doen, zelfs een vakantie plannen. Dat is wennen. En tegelijkertijd staar ik me er ook niet blind op; het kan nog terugkomen. Zo is Adriaan inmiddels helaas overleden. Ik hoop dat ik onderdeel ben van de statistiek die steeds beter wordt.”
De behandeling van Wouter (eerst chemotherapie, dan een operatie) komt voort uit het Deltaplan Alvleesklierkanker. Wetenschappelijk onderzoek, maar ook het trainen van chirurgen en de samenwerking tussen ziekenhuizen is van groot belang. Steun je ons?
Meer ervaringsverhalen
Zijn verhaal levend houden
Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.8 februari 2024
Kanker bespreekbaar maken
Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”8 februari 2024
“De hele dag netflixen is niets voor mij”
Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”19 december 2023
