De levenskracht van Willem Brethouwer – in memoriam

29 april 2021

In memoriam

Op 7 februari 2021 is Willem Brethouwer overleden aan de gevolgen van alvleesklierkanker. Willem heeft zich als voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker ingezet door met zijn verhaal vele patiënten, hun naasten en medisch professionals te inspireren.

Willems’ eigen ervaring met de ziekte in combinatie met de ongunstige statistieken én Willems professionele passie maakten dat hij, naast het inspireren van anderen met zijn verhaal, een belangrijke bijdrage leverde aan de totstandkoming van het Deltaplan Alvleesklierkanker. Een samenwerkingsverband tussen 15 gespecialiseerde alvleesklierkankercentra verenigd in de Dutch Pancreactic Cancer Group (DPCG), patiëntenorganisatie Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. De samenwerkende partijen kennen één gemeenschappelijk doel: een betere toekomst voor patiënten met alvleesklierkanker realiseren. Door baanbrekend wetenschappelijk onderzoek te versnellen, de beste behandeling voor iedere patiënt mogelijk te maken en een betere kwaliteit van leven voor patiënten te realiseren.

Willem was een warm, betrokken, positief en gedreven mens, die tot zijn overlijden betrokken bleef bij het Deltaplan Alvleesklierkanker. Wij gaan hem missen en wensen zijn familie en naasten veel sterkte toe met dit verlies.

Het team van Deltaplan Alvleesklierkanker

De levenskracht van Willem Brethouwer

Als directeur van een groot marktonderzoeksbureau is werk voor Willem Brethouwer zijn lust en zijn leven. Tot hij plots last krijgt van vreemde klachten en uiteindelijk alvleesklierkanker bij hem gediagnosticeerd wordt.
Alvleesklierkanker is nog altijd één van de moeilijkst te behandelen soorten kanker. Willem hoopte met zijn verhaal andere patiënten te informeren en inspireren.

Willem was een man van de statistieken. Niet alleen op professioneel vlak, maar ook als het zijn ziekte betrof. ‘Ik ga de statistieken verslaan’, luidde zijn lijfspreuk. En laat de statistieken van alvleesklierkanker schrikbarend zijn. Ondanks dat de Nederlandse zorg rond alvleesklierkanker tot de wereldtop behoort, zijn de vooruitzichten helaas nog altijd slecht. Het is een van de moeilijkst te behandelen soorten kanker. Vijf jaar na diagnose is negen procent van de patiënten nog in leven. Gemiddeld leven patiënten na hun diagnose slechts zo’n 4 maanden, afhankelijk van of iemand geopereerd kan worden of niet.

Die gemiddelde overlevingsduur van vier maanden is gelukkig voor Willem flink verlegd.  Van 2017 tot en met 2020 volgde een periode van herstel, periodieke onderzoeken en intens genieten van elke dag. Helaas bleek medio 2020 dat de alvleesklierkanker terug was. Een noodlottig feit, en toch bleef Willem tegelijkertijd positief. Nog altijd vol levenskracht en met een nieuwsgierige blik keek hij naar dat wat er komen gaat. ‘Blijf geloven in het leven, ga met een grote glimlach voort, dan draagt het leven jou ook.’

Klik hier om het hele verhaal van Willem te lezen

Het verhaal van Willem

Wanneer wij Willem spreken voor dit interview, is zijn alvleesklieroperatie bijna drie weken geleden. Sinds de alvleesklierkanker op 15 mei 2017 gediagnosticeerd is, is hij in een sneltrein gestapt van onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en een heel zware operatie. Willem vertelt: “Het begon allemaal met wat vage klachten. Ik had veel jeuk in mijn lijf, in mijn romp. Die jeuk kwam van binnenuit. Eind april ging ik hiervoor naar de huisarts.

Na drie keer een bloedonderzoek te hebben gehad, bleek dat de bloedwaardes niet goed waren. Ik belandde bij de spoedeisende hulp. Dan ga je nadenken: ‘Heb ik eerdere belangrijke signalen gemist?’ Ach, de afgelopen maanden werd ik af en toe wat moe. Maar hé, ik was net 60 geworden en werkte heel hard, dacht ik dan.”

Onheilspellende boodschap

Op die beruchte 15 mei werd Willem naar huis gestuurd met een onheilspellende boodschap. De echo’s en CT-scan van die dag konden geen duidelijke diagnose stellen. Maar één ding was duidelijk: er was iets niet goed. “De arts adviseerde mij: “Draagt u morgen zoveel als mogelijk uw werk over. Woensdag krijgt u een inwendig onderzoek, maar we denken dat het ernstig is”, vertelt hij.

Die boodschap was voor Willem een behoorlijke klap. “En die woensdag volgde inderdaad een diagnose als donderslag bij heldere hemel: pancreaskopcarcinoom. Ofwel: alvleesklierkanker.

Ik had een tumor in de kop van mijn alvleesklier. ”Deze tumor bleek te drukken op zijn galwegen, waardoor Willems’ galvloeistoffen niet weg konden. En dat veroorzaakte op zijn beurt de jeuk.”

Alvleesklierkanker

Alvleesklierkanker is één van de moeilijkst te behandelen soorten kanker. Zo’n 1/3e van de gevallen is operabel, 2/3e niet. Om bij Willem na te gaan of hij geopereerd kon worden, moest een extra CT-scan van de longen plaatsvinden. “Intussen kreeg ik veel complicaties: van een darmkoliek tot een galblaasontsteking; ik heb 10 dagen extra in het ziekenhuis moeten blijven.” Willem wordt klaargestoomd voor een operatie in het UMC Utrecht.

Vonnis

“Die dag zal ik niet snel vergeten. Waar ik verwachtte een behandelplan te horen voor de zogeheten whipple operatie, kreeg ik een heel andere boodschap van de chirurg.

Ik kreeg op het allerlaatste moment te horen dat de operatie niet door kon gaan. De artsen hadden namelijk ontdekt dat ik levercirrose bleek te hebben.” Willem behoorde daarmee tot een extra risicogroep, de levercirrose zorgde voor een situatie waarin opereren lastig, zo niet onmogelijk  is. “Ik werd compleet overdonderd met de boodschap naar huis gestuurd dat ik niet geopereerd zou worden, en mij slechts palliatieve zorg zou resten.”

Second opinion

Willem wilde het hier echter niet bij laten zitten en overwoog direct een second opinion. “Ik ben vervolgens bij het AMC, Dr. Marc Besselink, terecht gekomen. Ik onderging de hele medische molen opnieuw.

Dr. Besselink verzekerde mij dat hij er álles aan zou doen om mij te helpen, hoewel ook hij geen zekerheid kon bieden. Uiteindelijk ben ik 11 juli j.l. geopereerd. Een enorm gecompliceerde en langdurige operatie, maar ik was gewaarschuwd. Mijn galblaas, twaalfvingerige darm, wat galwegen én uiteraard de kop van mijn alvleesklier werden verwijderd.”

Onzekere periode

Op dit moment is Willem in afwachting van de uitslag: zijn er wel/geen uitzaaiingen gevonden? Ook heeft hij in augustus een afspraak met zijn arts en chirurg om zijn vervolgbehandeling en eventuele chemotherapie te bespreken. Willem: “Wat gaat er nu gebeuren? Die vraag stel ik mijzelf erg vaak op dit moment.

Ik zit nog middenin mijn herstel. Ik heb veel pijn, mijn hele lichaam – inclusief mijn spijsvertering – moet weer op gang komen. De impact van dit alles is zo enorm groot. Ik ben een oud-vierdaagseloper, woon in het buitengebied  en wandel graag.

Dat kan ik nu niet. Mijn werk is mijn lust en mijn leven. Daar afstand van nemen, is een groot gemis. Dat zo’n tumor de rest van mijn wereld zó op zijn kop kan zetten, ongelooflijk.”

Willem probeert zich op allerlei fronten te informeren over wat er komen gaat. Voor voorlichting raadpleegt hij de website van de Maag Lever Darm Stichting, maar hij boort vooral ook zijn eigen netwerk aan. “Een vriend van mij is oncoloog. Ook houd ik nauw contact met Dr. Marc Besselink en de leverarts Dr. Bart Takkenberg. Ik wil goed op de hoogte zijn van allerlei zaken, maar ga niet het hele internet afspeuren. Ik zoek de informatie liever bij professionals.”

Patiënt

Niet alleen de lichamelijke, maar ook de psychische impact van deze ziekte is enorm. Ik wil mij geen patiënt voelen, ook al ben ik het feitelijk al wel. Stel dat ik over een paar weken te horen krijg dat ik chemotherapie moet ondergaan, dan zal dat denk ik wel veranderen. Gelukkig bieden mijn vrouw en naaste familieleden onwaarschijnlijk veel steun, hulp en zorg. Daar ben ik enorm dankbaar voor. Ook met Dr. Marc Besselink en Dr. Bart Takkenberg heb ik een prettige  band. Ik merk in alles dat zij het beste voor hun patiënten willen.”

 

 

Willem heeft zich als voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker ingezet door met zijn verhaal vele patiënten, hun naasten en medisch professionals te inspireren. Hij heeft daarop altijd veel hartverwarmende reacties ontvangen; het was dan ook zijn wens om nog één keer iets van zich te laten horen. Een openhartig gesprek, ter nagedachtenis aan de levenskracht van Willem Brethouwer.

Willem in beeld

Willem is gaan bloggen en vloggen voor de Maag Lever Darm Stichting. Ook maakten we mini-reportages en documentaires met hem.

bekijk alle vlogs van Willem
Mini-reportages
Documentaire en terugblik

Documentaire over Willem: we volgen hem over een periode van anderhalf jaar, van de eerste chemokuur tot aan de deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse.

We blikken met Willem terug op de reis die hij doormaakte tijdens de documentaire en daarna. Een gesprek over kwetsbaarheid en optimisme.

Onderzoek

Alvleesklierkanker treft jaarlijks ruim 2.300 Nederlanders en is één van de moeilijkst behandelbare kankersoorten. De ziekte neemt echter in omvang toe, zo blijkt uit voorspelling van de Europese Vereniging van maag- darm- leverartsen (UEG). Het belang van meer onderzoek naar deze ziekte is dan ook groot. Willem: “Hoe een ‘onzichtbaar’ orgaan als je alvleesklier zó onwijs bepalend is voor jouw welzijn, welbevinden en daarmee een gezonde spijsvertering… Dat had ik niet kunnen bevroeden. Laten we alsjeblieft met zijn allen méér onderzoek naar deze ziekte mogelijk maken. Want ik gun niemand de diagnose die ik onlangs heb gehad.”

Dr. Marc Besselink doet, mede dankzij financiële steun van de Maag Lever Darm Stichting, onderzoek naar het veilig toepassen van nieuwe operatietechnieken voor patiënten met alvleesklierkanker.

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

“antwoord zoeken op vragen die de afgelopen 2 jaar bij me hebben opgeroepen”

In haar vlogs vertelt Elisabeth over de impact van de ziekte op haarzelf en haar omgeving, maakt ze belangrijke (levens)vragen bespreekbaar en hoopt ze vooral mensen te inspireren en te bewegen om zich ook in te zetten voor Deltaplan Alvleesklierkanker. In de hoop dat we op korte termijn versneld en meer onderzoek kunnen doen en betere behandelmethodes kunnen ontwikkelen voor een van de meest dodelijke vormen van kanker, waar we nog zo weinig van weten.

20 mei 2021

‘Zoeken naar antwoorden, ga er maar aan staan’

Tamira Lusse is 51 als bij haar alvleesklier- en borstkanker wordt ontdekt. En direct wordt haar verteld dat ze nog drie tot vijf maanden heeft. Het is het begin van een achtbaan, fysiek én emotioneel.

30 april 2021

‘Als patiënt wil je zonder twijfel weten: ik krijg de beste behandeling’

Willem Brethouwer (62) kreeg in 2017 de diagnose alvleesklierkanker. En ja, dat zette zijn leven compleet op zijn kop. Maar in plaats van bij de pakken neer te zitten, zocht hij actief naar de beste behandeling. Wanneer je als patiënt verzekerd bent van de beste behandelmethode, kan dat het verschil maken tussen leven of dood of helpen een optimale kwaliteit van leven te behouden. Willem heeft dit aan den lijve ondervonden en weet dus als geen ander hoe belangrijk dat is. Daarom is hij voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker.

20 april 2021

Doneer