Blijven knokken
8 augustus 2022
Nee, het ging niet zo soepel als hij had gehoopt, hij kreeg niet altijd direct de juiste hulp en de chemokuur viel vies tegen. Sinds Milo (55) werd gediagnosticeerd met alvleesklierkanker, is hij aan het knokken. Alles om zijn leven niet alleen te verlengen, maar ook om dat wat er nog rest, zo goed mogelijk te leven. Hij blijft positief en inmiddels gaan gelukkig zowel de hulp als de chemokuur een stuk beter.
Toen hij op vakantie in Portugal ineens niet meer door het haventje kon lopen zonder uit te rusten, wist Milo dat er echt wat aan de hand was. In eerste instantie dacht hij samen met de huisarts aan een maagbacterie. Maar de antibioticakuur die hij daarvoor kreeg, hielp niet. Uiteindelijk was het na meerdere omwegen de fysiotherapeut die aangaf dat er echt iets niet goed was, waardoor Milo bij de eerste hulp terecht kwam. Vlak voor het weekend werd hem verteld dat ze iets hadden gezien op de alvleesklier, maar de specialisten waren al naar huis, dus meer werd toen nog niet duidelijk. “Dat was een bizar weekend. Ik wist dat de alvleesklier geen goed nieuws kon betekenen, er gingen zoveel scenario’s door mijn hoofd.”
Voorbij de elf maanden
Na het weekend was het oordeel snel geveld: uitgezaaide alvleesklierkanker. “Het slechtst denkbare nieuws, met een gemiddelde overleving van elf maanden. Mijn vrouw huilde , maar ik kon alleen maar stoïcijns zitten, wilde door; wat konden we nog doen?” In de weken die volgden, werd hij op de chemotherapie FOLFIRINOX gezet. “Het was al snel duidelijk dat ik niet meer kon genezen, maar ik ging vechten om mijn leven te verlengen.’ Inmiddels ben ik de gemiddelde overlevingstijd van elf maanden voorbij en daarvoor ben ik erg dankbaar. En ik ga gewoon door. Stap voor stap.”
Zoektocht naar de beste behandeling
De positieve mindset van Milo is bewonderenswaardig. Niet alleen vanwege zijn diagnose, maar ook door zijn ervaringen met zijn zoektocht naar de juiste hulp. Zo had hij gedacht de chemokuur makkelijker te kunnen ondergaan. “Het idee was twaalf kuren, met steeds een week ertussen. Het is natuurlijk een grote berg gif, en het was al snel duidelijk dat ik die intensiteit niet ging halen. We hebben echt moeten zoeken naar de optimale therapie. Ik had veel last van braken, vermoeidheid, gewichtsverlies, het was echt zwaar. Uiteindelijk kwamen we uit op de laagst mogelijke dosering (50%) met een interval van drie weken. Ik heb net de dertiende gehad, maar de ziekte is stabiel, dus we gaan nog even door.” Niet alleen de chemokuur viel tegen. Milo had ook verwacht ontzorgd te worden door de specialisten. “Ik moest er bovenop blijven zitten: wat gaat er gebeuren, waarom doen we dit niet en dat wel. Ik kreeg vaak geen antwoorden, dat vond ik heel frustrerend. Ook de case manager bood me niet wat ik hoopte.”
Een andere specialist
Alles bij elkaar was voor Milo, zijn vrouw en kinderen voldoende om te zoeken naar een second opinion. “Ja, ook dat was nog een zoektocht. Maar uiteindelijk kwamen we via via in een ziekenhuis in Amsterdam terecht, waar we heel fijn zijn geholpen. Eigenlijk wilde ik daar verder behandeld worden, maar de specialist wilde een behandeling dichtbij huis. Wel hielp ze ons met de overgang naar een andere oncoloog in ons eigen ziekenhuis. Het klikt met haar heel goed, ze neemt me mee in beslissingen en is positief en proactief als ik een vraag heb. Ik heb het wel ervaren als een strijd om de beste behandeling. Maar ik ben blij waar we nu staan. Het is natuurlijk nogal wat om te zeggen dat je het niet ziet zitten met je oncoloog, maar het is wel mijn leven. En dat wil ik, zeker nu, ingericht hebben op een manier waar ik me het meest comfortabel bij voel.”
Gewoon doorgaan
Het afgelopen jaar kreeg Milo veel steun van zijn omgeving, ook uit onverwachte hoek. De leden van zijn trimhockey team stuurden hem een voor een iedere twee weken een kaartje, zijn werkgever Kyowa Kirin geeft hem precies de ruimte en betrokkenheid die hij nodig heeft en hij kan zijn ei kwijt bij zijn vrouw en dochters. “Ik vind het heel belangrijk dat zij ook doorgaan met leven. Mijn middelste dochter kreeg de kans naar Harvard te gaan, maar deed dat bijna niet om dichter bij mij te zijn. Het was haar levenslange droom, ik zou het heel naar vinden als ze dat laat schieten voor mij. Ik ben er straks niet meer en zij heeft haar hele leven nog. En daarbij: de wereld is zo klein geworden, binnen tien uur is ze uit Boston weer in Amsterdam. Als het nodig is. Gelukkig gaat ze in september naar Harvard. Zo lang ik niet dood ben, plan ik dingen en wil ik leuke dingen doen. We gaan van kuur naar kuur, van scan naar scan.”
Niet iedereen heeft zoveel steun vanuit zijn of haar omgeving. De vrouw van Milo is daarom actief bij het Praethuis in Alkmaar, een inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten. “Ik ben vrij open, maar het is niet voor iedereen zo makkelijk. Dit soort initiatieven zijn zo belangrijk. Net als het Deltaplan Alvleesklierkanker. Het was voor mij een zoektocht naar de juiste behandeling, het Deltaplan wil dat graag verbeteren. Dat kan ik alleen maar toejuichen.”
Het Deltaplan Alvleesklierkanker wil onder andere de beste behandeling voor iedereen zo snel mogelijk beschikbaar kunnen maken. Help jij mee dat mogelijk te maken?
Meer ervaringsverhalen
Marc Arts is genezen van alvleesklierkanker: “Mijn leven is totaal veranderd”
Marc Arts uit Beek behoort tot een van de weinige gelukkigen in Nederland die is genezen van alvleesklierkanker.24 april 2024
Zijn verhaal levend houden
Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.8 februari 2024
Kanker bespreekbaar maken
Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”8 februari 2024
