Al leef ik in de schaduw van de dood, ik blijf de wonderen van het bestaan zien
19 oktober 2020
In memoriam: Wouter Schraven
Op 4 december 2020 is Wouter Schraven overleden. Hij is 58 jaar geworden. Onze gedachten gaan uit naar zijn naasten die hem hebben moeten loslaten. Wij wensen hen veel sterkte toe met dit grote verlies. Hieronder het persoonlijke interview met Wouter uit oktober 2020.
Wouter (58) is een van de weinige mensen in Nederland met het Peutz-Jeghers syndroom. Een syndroom dat een verhoogd risico op kanker, met name alvleesklierkanker, veroorzaakt. In 2019 kreeg hij de onheilspellende diagnose. ‘Ik stond op het punt om met mijn vrouw op vakantie naar Zwitserland te gaan, toen de dokter belde. ‘We hebben iets op je alvleesklier gezien’, zei hij. ‘Ik wist: dit is niet goed. We belandden in een stroomversnelling.’
Wouter is al van jongs af aan bekend met spijsverteringsziekten. Op jonge leeftijd werd bij hem het Peutz-Jeghers syndroom ontdekt. Slechts ongeveer 130 mensen in Nederland hebben dit syndroom. ‘Als kind had ik al poliepen in mijn darm. Ik werd meerdere keren geopereerd en had daarbij veel complicaties. In 2014 begon ik plots geel te zien. Ik bleek te veel galgruis aan te maken. De arts raadde aan mijn galblaas te laten verwijderen. Een operatie met grote consequenties: mijn dunne darm raakte ernstig beschadigd. Er bleek een gat in te zitten.’ Vanaf toen kreeg Wouter iedere twee jaar een MRI-scan.
Van gezonde blos naar uitzaaiingen
In 2019 ging Wouter weer naar het ziekenhuis voor zijn periodieke MRI-scan. ‘Ik had geen klachten, was volop aan het werk. Had een bos met krullen, een gezonde blos op mijn wangen.’ Enkele dagen later, vlak voor hij op vakantie zou gaan, volgde een onheilspellend bericht van de arts. ‘Er zit iets op je alvleesklier.’ Alles ging in een stroomversnelling. ‘Een paar weken later lag ik in het ziekenhuis voor mijn eerste chemotherapie, Folfirinox. Een heel heftige kuur, ik ging door een diep dal.’
'In november zou ik geopereerd worden. Mijn gezondheid ging intussen hard bergafwaarts: ik kreeg een ileus – een darmafsluiting – waardoor mijn spijsverteringsstelsel totaal stil kwam te liggen. Ik kon mijn kuur niet meer afmaken. Bovendien had de arts kort daarna kleine uitzaaiingen in de longen gevonden. Ik kwam dus niet meer voor een operatie in aanmerking. Er restte mij palliatieve zorg.'
Wouter komt vervolgens via via bij een kliniek met een meer holistische benadering terecht. 'Met daarbij bijvoorbeeld ook fysiotherapie en psychotherapie aanvullend bij de chemokuur.' Wouter is daar 2-3 dagen, eens per drie weken. ‘Deze behandeling past mij goed. Al merk ik wel dat ook deze behandeling impact heeft: mijn energie neemt af. Vooral als ik weer een kuur heb gekregen, duurt het steeds langer voordat ik daar weer bovenop ben.’
‘Ik schrijf dingen van me af, al een jaar of vijf’, vertelt Wouter. ‘Ik schijf over wat ik meemaak. Dan weer diepzinniger, dan weer met een kleine boodschap of bemoediging voor mijn lezers. Men zei weleens: jij moet een boek uitgeven. Ik zag er nooit echt iets in. Tot ik ziek werd. Toen zag ik het als een kans en uitdaging om op te schrijven over wat ik meemaakte. Om anderen te helpen en nieuwe inzichten te kunnen bieden. Ik ben altijd eerlijk: de mooie én lelijke kanten van ziek zijn.’ Wouter publiceerde onlangs zijn boek ‘Als de dokter somber kijkt.’
Zingeving en geloof
‘Ik ben dominee in Lopik. Ik heb vanuit die rol cursussen rouwverwerking gegeven in onze kerkelijke gemeenschap. We hadden daarin laagdrempelige gesprekken over verlies. Het proces naar het sterven toe, maar ook dat wat daarna komt. Er ontstonden onderlinge vriendschappen. De verhalen raakten me. Op dit moment verzorg ik af en toe nog een kerkdienst of een uitvaart. Op de bank gaan zitten wachten tot mijn einde komt, past niet bij mij. Ik leid een betekenisvol leven en dat had ik graag nog jaren willen vasthouden. Mijn geloof geeft me houvast. Al is geloven wanneer alles goed gaat in je leven niet zo moeilijk. Geloven in een donkere periode in je leven is soms heel ingewikkeld. Het geeft mij vooral een stuk verdieping. Verdieping in het leven. Het leert me de kleine dingen waarderen. De kleine wonderen van het bestaan. En het geloof geeft me troost. En nee, het is niet altijd makkelijk. Ook ik loop rond met vragen: waarom overkomt mij dit nu? Aan de andere kant wil ik niet met die vraag blijven zitten. Want met welk antwoord zou ik tevreden zijn? Ik heb veel geluk gehad en een mooi leven mogen leven. Het is zoals het is.’
Leven in de schaduw
‘Beroepsmatig kwam ik steeds met de schaduw van het leven in aanraking. Mensen die overlijden. Heftige gebeurtenissen in het leven. Maar nu overheerst de schaduw mijn eigen leven. Al loop ik het liefst in het licht. Mijn boek bestaat uit overdenkingen over kanker, leven en geloven. Mijn ervaringen, en die van mijn omgeving, rondom het ziek zijn. Waar ik licht zie, of wanneer ik juist duisternis ervaar. Sinds de diagnose heb ik veel mooie momenten meegemaakt. Momenten van verbondenheid, kwetsbaarheid en hechte vriendschappen, momenten in de natuur. Het zijn de dobbertjes die me boven water houden; de kleine wonderen van de dag waar ik nu veel meer bij stil sta. Ik ben een dankbaar mens. Ik merk ineens dat ik veel meer tijd en ruimte heb voor die dingen. Ik was altijd druk, werkte 60 uur per week en heb als predikant geen strikte scheiding tussen werk en privé. Zolang je gezond bent, is alles vanzelfsprekend. Cliché, maar waar. Je weet pas wat je hebt als je het kwijt bent.’
'Mijn hoop voor de toekomst? Dat alvleesklierkanker beter te behandelen is, en dat je, ongeacht welk ziekenhuis of welke arts je behandelt, ervan uit mag gaan dat jij de best mogelijke behandeling krijgt. Daarom steun ik het Deltaplan Alvleesklierkanker. Voor een betere kwaliteit van leven voor alle alvleesklierkankerpatiënten.'
Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”
