‘Wat weten we eigenlijk nog weinig op dit gebied’

15 februari 2021

Claire Wyman (62) is een positief ingesteld mens. Ook nu, nu ze net over de helft is van haar eerste chemokuur voor de behandeling van alvleesklierkanker. Het was een ‘bizar jaar’, zoals ze zelf zegt. Maar ze is er nog. En ze kijkt zonnig de komende maanden tegemoet.

Claire is wetenschapper in het Erasmus MC en wist precies  hoe ernstig haar diagnose ‘kwaadaardige tumor alvleesklierkanker met een uitzaaiing in de lever’ was. “Dat was echt heftig. Het is op z’n zachtst gezegd niet makkelijk te behandelen. Dus ik wist dat het niet goed was. Maar ik wist ook niet wat me dan wél precies te wachten stond in de tijd die daarop volgde.”

Maagpijn door het vreemde eten, of toch niet?

In de zomer van 2020 kreeg Claire wat maagklachten, toen zij op vakantie in Frankrijk was. “Ik dacht dat het aan het vreemde eten lag. Maar het bleef zo toen ik thuis kwam. Nadat ik de uitslag kreeg van de eerste echo, is het een enorme achtbaan geweest. We wisten dat het niet goed was, en ik onderging verder onderzoek om erachter te komen hoe erg het precies was.” Bij een kijkoperatie in de buik vonden artsen een kleine, maar kwaadaardige tumor in haar lever. Het behandelplan? Chemotherapie. “Tsja, toen wist ik dus dat het eigenlijk niet te genezen was. De chemotherapie zou hooguit mijn levensverwachting kunnen verlengen.” Ze werd behandeld in het Erasmus MC, ook haar werkplek. Een vreemde gewaarwording. “Ik heb wel gevraagd om een arts die ik niet kende. Tijdens mijn behandeling ben ik iemand anders dan tijdens mijn werk, ik wil daar gewoon helemaal mijn kwetsbare zelf kunnen zijn.”

meer over de klachten

Van reageerbuisje naar je eigen lichaam

Als behandeling ondergaat Claire nu de FOLFIRINOX chemokuur. Zelf doet ze als wetenschapper onderzoek aan DNA herstelprocessen op moleculair niveau. Weliswaar in een reageerbuisje, wat anders is dan het menselijk lichaam. “Maar ik weet op detailniveau wat er biochemisch gezien gebeurt in mijn lichaam tijdens de chemokuur, ik snap het proces. De kuur remt de celdeling van snel delende cellen, zoals kankercellen. De drie verschillende medicijnen die ik krijg, werken op drie verschillende stapjes in het proces. Als die een cel raakt, kan deze echt niet meer delen. En de kankercellen zijn ongeregeld: die reageren niet hoe ze moeten reageren. Dus ze blijven proberen te delen, waardoor er gaten ontstaan en de cel afsterft. Zo wordt de tumor kleiner.”

Dat is de theorie. En dan gebeurt het je zelf. Gelukkig reageert Claire goed op de chemokuur en heeft ze weinig bijwerkingen. “Ten minste, geen erge bijwerkingen waar je echt ziek van wordt. Ik heb wel minder energie en spierkracht, ben mijn haar kwijt. Maar daar kan ik allemaal mee leven.” Gelukkig moet ze alleen de eerste dag van de kuur in het ziekenhuis verblijven. Voor de twee daarop volgende dagen krijgt ze een pomp mee naar huis. “Het is echt wel een mooi ding, hoor, een soort fles met een ballon erin. Het is heel fijn dat ik het zo kan doen.”

Zegen of vloek?

Is het niet juist nadelig om als wetenschapper zoveel te weten én toegang te hebben tot nog meer bronnen? “Toen ze aangaven dat de kans op genezing klein was, hoefde ik echt niet het exacte getal en de statistieken erachter te weten. Ik heb dat ook niet opgezocht op internet. Als je gaat googelen, is het overzicht weg. Dat is het gevaar; daar kan je heel snel heel verdrietig, boos of bang van worden. Ik heb me juist specifiek gericht op bepaalde artikelen, of gekeken naar nieuwe therapieën. Gelukkig kan ik juist door mijn werk goed filteren en heel specifiek zoeken. Dat is voor mij ook één van de redenen dat ik volmondig achter het Deltaplan Alvleesklierkanker sta. Hierdoor werken de gespecialiseerde alvleesklierkankercentra in Nederland nauw met elkaar samen om baanbrekende onderzoeken snel mogelijk te maken, en iedere patiënt te kunnen verzekeren van de voor hem of haar best passende behandeling. En als patiënt wens je één ding zeker te weten: dat je verzekerd bent van de beste behandeling op maat.”

Blik op de korte termijn

Ondanks een heftige diagnose in een toch al (voor iedereen) bijzonder jaar, met een zoon op afstand in de Verenigde Staten en een halve chemokuur achter de rug, blijft Claire positief. Een scan tussendoor heeft ook uitgewezen dat de tumor aanzienlijk kleiner is en ze heeft geen symptomen meer; de chemokuur lijkt aan te slaan. “Ik voel me goed, kan best veel dingen doen die ik leuk vind. Ik kijk wel erg uit naar de periode ná de chemokuur, als ik weer meer energie krijg. Het vervelendste is wel de onzekerheid. De tumor komt vrijwel zeker weer terug, maar je weet niet wanneer en hoe erg. Daar probeer ik niet te veel aan te denken, daar heb je toch niets aan.”

Waarom ik wel en anderen niet?

Het zit Claire nog steeds dwars dat ze eigenlijk niet snapt waar het vandaan komt. “Ik was (en ben) een gezond iemand, ik leef een gezond leven. Niemand weet ook wat de oorzaken zijn. Wat is er aan de hand? Waar komt het vandaan? Waarom is het mij gebeurd en andere mensen niet? Ook als wetenschapper zijn dat interessante vragen, we snappen het gewoon niet, weten er eigenlijk nog heel weinig van.”

Wil jij het onderzoek naar alvleesklierkanker ondersteunen om een antwoord te zoeken op deze vragen? Help mee en steun het Deltaplan Alvleesklierkanker!

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

Zijn verhaal levend houden

Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.

8 februari 2024

Kanker bespreekbaar maken

Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”

8 februari 2024

“De hele dag netflixen is niets voor mij”

Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”

19 december 2023

ANBI logo CBF logo Privacy Waarborg logo ANBI/RSIN nr: 007247849
Doneer
Fiets mee voor het Deltaplan in Noord-Brabant
Op 13 april komen we in actie voor het Deltaplan.
schrijf je in