‘Wat weten we eigenlijk nog weinig op dit gebied’

15 februari 2021

Claire Wyman (62) is een positief ingesteld mens. Ook nu, nu ze net over de helft is van haar eerste chemokuur voor de behandeling van alvleesklierkanker. Het was een ‘bizar jaar’, zoals ze zelf zegt. Maar ze is er nog. En ze kijkt zonnig de komende maanden tegemoet.

Claire is wetenschapper in het Erasmus MC en wist precies  hoe ernstig haar diagnose ‘kwaadaardige tumor alvleesklierkanker met een uitzaaiing in de lever’ was. “Dat was echt heftig. Het is op z’n zachtst gezegd niet makkelijk te behandelen. Dus ik wist dat het niet goed was. Maar ik wist ook niet wat me dan wél precies te wachten stond in de tijd die daarop volgde.”

Maagpijn door het vreemde eten, of toch niet?

In de zomer van 2020 kreeg Claire wat maagklachten, toen zij op vakantie in Frankrijk was. “Ik dacht dat het aan het vreemde eten lag. Maar het bleef zo toen ik thuis kwam. Nadat ik de uitslag kreeg van de eerste echo, is het een enorme achtbaan geweest. We wisten dat het niet goed was, en ik onderging verder onderzoek om erachter te komen hoe erg het precies was.” Bij een kijkoperatie in de buik vonden artsen een kleine, maar kwaadaardige tumor in haar lever. Het behandelplan? Chemotherapie. “Tsja, toen wist ik dus dat het eigenlijk niet te genezen was. De chemotherapie zou hooguit mijn levensverwachting kunnen verlengen.” Ze werd behandeld in het Erasmus MC, ook haar werkplek. Een vreemde gewaarwording. “Ik heb wel gevraagd om een arts die ik niet kende. Tijdens mijn behandeling ben ik iemand anders dan tijdens mijn werk, ik wil daar gewoon helemaal mijn kwetsbare zelf kunnen zijn.”

meer over de klachten

Van reageerbuisje naar je eigen lichaam

Als behandeling ondergaat Claire nu de FOLFIRINOX chemokuur. Zelf doet ze als wetenschapper onderzoek aan DNA herstelprocessen op moleculair niveau. Weliswaar in een reageerbuisje, wat anders is dan het menselijk lichaam. “Maar ik weet op detailniveau wat er biochemisch gezien gebeurt in mijn lichaam tijdens de chemokuur, ik snap het proces. De kuur remt de celdeling van snel delende cellen, zoals kankercellen. De drie verschillende medicijnen die ik krijg, werken op drie verschillende stapjes in het proces. Als die een cel raakt, kan deze echt niet meer delen. En de kankercellen zijn ongeregeld: die reageren niet hoe ze moeten reageren. Dus ze blijven proberen te delen, waardoor er gaten ontstaan en de cel afsterft. Zo wordt de tumor kleiner.”

Dat is de theorie. En dan gebeurt het je zelf. Gelukkig reageert Claire goed op de chemokuur en heeft ze weinig bijwerkingen. “Ten minste, geen erge bijwerkingen waar je echt ziek van wordt. Ik heb wel minder energie en spierkracht, ben mijn haar kwijt. Maar daar kan ik allemaal mee leven.” Gelukkig moet ze alleen de eerste dag van de kuur in het ziekenhuis verblijven. Voor de twee daarop volgende dagen krijgt ze een pomp mee naar huis. “Het is echt wel een mooi ding, hoor, een soort fles met een ballon erin. Het is heel fijn dat ik het zo kan doen.”

Zegen of vloek?

Is het niet juist nadelig om als wetenschapper zoveel te weten én toegang te hebben tot nog meer bronnen? “Toen ze aangaven dat de kans op genezing klein was, hoefde ik echt niet het exacte getal en de statistieken erachter te weten. Ik heb dat ook niet opgezocht op internet. Als je gaat googelen, is het overzicht weg. Dat is het gevaar; daar kan je heel snel heel verdrietig, boos of bang van worden. Ik heb me juist specifiek gericht op bepaalde artikelen, of gekeken naar nieuwe therapieën. Gelukkig kan ik juist door mijn werk goed filteren en heel specifiek zoeken. Dat is voor mij ook één van de redenen dat ik volmondig achter het Deltaplan Alvleesklierkanker sta. Hierdoor werken de gespecialiseerde alvleesklierkankercentra in Nederland nauw met elkaar samen om baanbrekende onderzoeken snel mogelijk te maken, en iedere patiënt te kunnen verzekeren van de voor hem of haar best passende behandeling. En als patiënt wens je één ding zeker te weten: dat je verzekerd bent van de beste behandeling op maat.”

Blik op de korte termijn

Ondanks een heftige diagnose in een toch al (voor iedereen) bijzonder jaar, met een zoon op afstand in de Verenigde Staten en een halve chemokuur achter de rug, blijft Claire positief. Een scan tussendoor heeft ook uitgewezen dat de tumor aanzienlijk kleiner is en ze heeft geen symptomen meer; de chemokuur lijkt aan te slaan. “Ik voel me goed, kan best veel dingen doen die ik leuk vind. Ik kijk wel erg uit naar de periode ná de chemokuur, als ik weer meer energie krijg. Het vervelendste is wel de onzekerheid. De tumor komt vrijwel zeker weer terug, maar je weet niet wanneer en hoe erg. Daar probeer ik niet te veel aan te denken, daar heb je toch niets aan.”

Waarom ik wel en anderen niet?

Het zit Claire nog steeds dwars dat ze eigenlijk niet snapt waar het vandaan komt. “Ik was (en ben) een gezond iemand, ik leef een gezond leven. Niemand weet ook wat de oorzaken zijn. Wat is er aan de hand? Waar komt het vandaan? Waarom is het mij gebeurd en andere mensen niet? Ook als wetenschapper zijn dat interessante vragen, we snappen het gewoon niet, weten er eigenlijk nog heel weinig van.”

Wil jij het onderzoek naar alvleesklierkanker ondersteunen om een antwoord te zoeken op deze vragen? Help mee en steun het Deltaplan Alvleesklierkanker!

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

‘Kanker wordt ooit de baas over mijn lichaam. Maar nooit over mij’

Douwe Jan (62) is een ‘knokker’, zoals hij zelf zegt. Hij doet er alles aan om te kunnen blijven vechten voor zijn leven en de kwaliteit van zijn leven en denkt graag in kansen. Mede daardoor is hij nu twee jaar verder, iets wat zowel hij als de artsen niet hadden gedacht. En hij blijft strijden. Is het niet voor hemzelf, dan is het voor alle anderen met alvleesklierkanker.

19 juli 2021

“antwoord zoeken op vragen die de afgelopen 2 jaar bij me hebben opgeroepen”

In haar vlogs vertelt Elisabeth over de impact van de ziekte op haarzelf en haar omgeving, maakt ze belangrijke (levens)vragen bespreekbaar en hoopt ze vooral mensen te inspireren en te bewegen om zich ook in te zetten voor Deltaplan Alvleesklierkanker. In de hoop dat we op korte termijn versneld en meer onderzoek kunnen doen en betere behandelmethodes kunnen ontwikkelen voor een van de meest dodelijke vormen van kanker, waar we nog zo weinig van weten.

20 mei 2021

‘Zoeken naar antwoorden, ga er maar aan staan’

Tamira Lusse is 51 als bij haar alvleesklier- en borstkanker wordt ontdekt. En direct wordt haar verteld dat ze nog drie tot vijf maanden heeft. Het is het begin van een achtbaan, fysiek én emotioneel.

30 april 2021

Doneer