'Dan stort de wereld wel echt in. Op dat moment heb je ineens een leven voor de diagnose, en een leven dat daarna start.'
Met je rug naar de toekomst
29 november 2023
“In het leven zit je in een speedboot, waarmee je de toekomst tegemoet vaart. Je kan lekker hard, alles gaat snel. Maar zodra je een terminale diagnose krijgt, wordt die horizon onzeker. Je moet langzamer, je stapt met de mensen die je liefhebt over naar een roeiboot, met je rug naar de toekomst. Je kijkt naar het heden, naar de mensen van wie je houdt, naar wat echt belangrijk is en je focust je daarop. Samen met jouw hechte clubje ga je stap voor stap vooruit. Jouw nieuwe werkelijkheid.” Het is een theorie van René Gude, filosoof en zelf overleden aan botkanker. De moeder van Sanne en Iris is 62 en heeft uitgezaaide alvleesklierkanker. “Wij zitten ook in dat bootje, samen met onze moeder.”
De moeder van Sanne en Iris was een fitte, energieke oma die midden in het leven stond, de spil van de familie. Ze werkte in de ouderenzorg, paste op haar kleinkinderen en genoot van haar hechte familie. Het begon met een aantal vage klachten: soms wat moe, maagzuur, afvallen. Iris vertelt: “Vooral op dat afvallen sloeg de huisarts meteen aan en mijn moeder moest haar bloed prikken. Haar lipase was verhoogd, voldoende reden om scans te doen. Ik ging natuurlijk direct googelen, dacht aan chronische alvleesklierontsteking. Ik zag kanker ook wel in het rijtje staan, maar daar wilde ik niet aan denken. Na de scanuitslagen begon de ernst toch langzaam door te dringen.”
meer over de klachtenEen leven voor de diagnose en een leven erna
De MDL-artsen in het streekziekenhuis en later ook in een academisch ziekenhuis bevestigden haar angst: een tumor in de kop van de alvleesklier, met uitzaaiingen in haar longen en rug. Sanne: “Dan stort de wereld wel echt in. Op dat moment heb je ineens een leven voor de diagnose, en een leven dat daarna start. Het enige wat ik hoorde tijdens dat gesprek was: ze heeft nog drie maanden. Ik snapte het niet, ze leek helemaal niet ziek. Het was echt een klap in het gezicht zonder dat de arts ons enige moed of hoop gaf. Het was geen prettig gesprek.”
Alle vanzelfsprekendheid weg
De eerste week na de diagnose waren Sanne en Iris in shock. Slapen lukte niet, en ze konden nergens anders aan denken. Alles was anders. Sanne: “De hele toekomst en alle wensen en dromen zijn ineens onzeker. Ik wil een caravan kopen op Bakkum en met elkaar genieten van de omgeving. En mijn moeder vroeg zich af of ze de tuin nog wel in bloei zal zien staan aankomende zomer. De vanzelfsprekendheid van dat soort dingen. Als iemand ons had gevraagd: wat is het ergste dat kan gebeuren in je leven? Dan had dit zeker bovenaan de lijst gestaan.” De zusjes beten zich vast in alle informatie die er was: via Google, kanker.nl, Living With Hope, Deltaplan Alvleesklierkanker, onderzoeken en artikelen. Iris: “Je zoekt naar een speld in de hooiberg die hoop geeft. We willen zoveel mogelijk informatie en hoop aan mijn moeder meegeven, een toekomstgevoel.”
Hoe houden we het draaglijk?
De moeder van Sanne en Iris koos voor chemotherapie, Folfirinox. Sanne: “Mama is strijdvaardig, wil alles proberen om zo lang mogelijk bij ons te zijn, bij mijn vader. Maar die eerste chemobehandeling was echt zo zwaar en mensonterend. Die heeft echt een jasje uitgedaan bij haar. Ze at niets meer, drinken ging moeilijk. Inmiddels weten we dat de vier kuren wel hebben aangeslagen. De tumor is stabiel gebleven, we kunnen door met de behandeling. Dat geeft moed en we durven voorzichtig weer wat plannen voor de zomer te maken.”
Stapje voor stapje, dag voor dag
Sanne en Iris worden heen en weer geslingerd tussen twee scenario’s: ze houden hoop, maar zijn zich tegelijkertijd bewust van de ernst van de ziekte. Sanne: “We bekijken het stap voor stap, dag voor dag. Na iedere mijlpaal, iedere scan, maken we opnieuw de balans op en plakken we er weer een stukje toekomst aan vast. Hoe gaat die toekomst er uit zien? Je bent aan het vechten, zoeken naar hoop. En tegelijkertijd gaan we ook de fase in van berusting. Dat is heel dubbel. Je maakt je geen illusies, weet wat de risico’s zijn.” Ondertussen geniet het hechte gezin zoveel mogelijk van elkaar. Iris: “De liefde tussen mijn ouders is heel sterk, dat is heel mooi om te zien. Ook de band met onze kinderen is heel hecht. Prachtig om te zien hoe thuis die kleintjes zich voelen bij hun oma en hoe hecht die band nu al is.”
Hoop op de toekomst
Er zijn wonderlijke verhalen over langere overleving dan is voorspeld, zelfs over genezing. Het is moeilijk daar geen hoop uit te halen. Sanne: “Je hoopt dat je erbij mag horen. Ieder jaar worden er weer meer onderzoeken uitgevoerd, doorbraken gevonden. In welk ziekenhuis je ook zit, je moet dezelfde mogelijkheden krijgen als het gaat om onderzoek of behandelingen. Helaas staat alvleesklierkanker niet in de top van meest voorkomende soorten kanker, het moet dus echt meer aandacht krijgen, iedereen moet hier vanaf weten. Bovendien is het belangrijk dat iedere patiënt dezelfde kansen krijgt om mee te doen aan studies. Daarom is het Deltaplan ook zo enorm belangrijk en willen wij ons verhaal delen. Je gunt ieder mens dat er een behandeling is die je hoop op de toekomst blijft geven.”
Wij ontvingen het verdrietige bericht dat Anna, de moeder van Sanne en Iris korte tijd na dit interview is overleden. Sanne: ‘De chemo heeft niet gedaan waar wij zo ontzettend op hoopten. De wetenschap is helaas nog niet zo ver dat er een medicijn of behandeling is om onze moeder bij ons te laten blijven. Zij hield van het leven, zij hield van ons en heeft tot het einde het leven vast gehouden. Tot het niet meer ging, toen hebben wij haar los moeten laten en zij ons. Wij missen haar elke dag. Wij hopen dat jullie door gaan met onderzoek en alles wat daarbij nodig is om deze ziekte in de toekomst beter te kunnen behandelen.’
Het Deltaplan Alvleesklierkanker wil hoop mogelijk maken door wetenschappelijk onderzoek op het gebied van alvleesklierkanker te versnellen Wil je hier ook aan bijdragen? Doneer hieronder, of deel, net als Sanne, je verhaal.
Meer ervaringsverhalen
“Ik leef dag voor dag”
“Het was de diabetesverpleegkundige die de combinatie met het afvallen en mijn bloedsuikerspiegel niet vertrouwde en voorstelde een CT-scan te laten maken. Ik zal het nooit vergeten, de huisarts belde ons op 5 juli 2022 ‘s avonds: het was mis. Ik had een tumor van zes centimeter in mijn alvleesklier. Een operatie was geen optie […]6 september 2023
“Ik wist niet dat ik nog meer van je kon houden”
‘Vier het leven, geniet van het leven’, dat was zo’n beetje het motto van Harald Evers (54) en zijn gezin. Zaterdag 7 oktober 2023 doet Team Harald mee aan Deltaplan Ameland. Ze zijn met 50 man sterk. Allemaal vrienden en familie die geld ophalen voor onderzoek voor alvleesklierkanker. Harald had zijn zinnen gezet op 50 km fietsen, een van de onderdelen bij Deltaplan Ameland. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. 8 juli 2022 kreeg hij de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker en 8 juli 2023 was zijn crematie. Maar wat hebben hij en zijn gezin het maximale uit het afgelopen jaar gehaald. Een verhaal waar je kippenvel van krijgt.17 augustus 2023
Drie fietsvriendinnen verloren een dierbare aan alvleesklierkanker en komen in actie voor onderzoek
Op zaterdag 8 juli fietsen Conny, Esther en Mariette maar liefst 100 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar alvleesklierkanker. De drie zijn al jaren fietsvriendinnen. Cru genoeg hebben ze alle drie ervaren hoe genadeloos de ziekte kan toeslaan. Conny verloor haar schoonmoeder en Esther haar vader. Vorig jaar deden ze ook mee aan Deltaplan De Vecht en dit jaar zijn ze er opnieuw bij. Meer dan 100 mensen komen in actie.6 juli 2023