Met je rug naar de toekomst

“In het leven zit je in een speedboot, waarmee je de toekomst tegemoet vaart. Je kan lekker hard, alles gaat snel. Maar zodra je een terminale diagnose krijgt, wordt die horizon onzeker. Je moet langzamer, je stapt met de mensen die je liefhebt over naar een roeiboot, met je rug naar de toekomst. Je kijkt naar het heden, naar de mensen van wie je houdt, naar wat echt belangrijk is en je focust je daarop. Samen met jouw hechte clubje ga je stap voor stap vooruit. Jouw nieuwe werkelijkheid.” Het is een theorie van René Gude, filosoof en zelf overleden aan botkanker. De moeder van Sanne en Iris is 62 en heeft uitgezaaide alvleesklierkanker. “Wij zitten ook in dat bootje, samen met onze moeder.”

Nog geen halfjaar geleden was de moeder van Sanne en Iris een fitte, energieke oma die midden in het leven stond, de spil van de familie. Ze werkte in de ouderenzorg, paste op haar kleinkinderen en genoot van haar hechte familie. Eind 2021 kreeg ze een aantal vage klachten: soms wat moe, maagzuur, afvallen. Iris vertelt: “Vooral op dat afvallen sloeg de huisarts meteen aan en mijn moeder moest haar bloed prikken. Haar lipase was verhoogd, voldoende reden om scans te doen. Ik ging natuurlijk direct googelen, dacht aan chronische alvleesklierontsteking. Ik zag kanker ook wel in het rijtje staan, maar daar wilde ik niet aan denken. Na de scanuitslagen begon de ernst toch langzaam door te dringen.”

Een leven voor de diagnose en een leven erna

De MDL-artsen in het streekziekenhuis en later ook in een academisch ziekenhuis bevestigden haar angst: een tumor in de kop van de alvleesklier, met uitzaaiingen in haar longen en rug. Sanne: “Dan stort de wereld wel echt in. Op dat moment heb je ineens een leven voor de diagnose, en een leven dat daarna start. Het enige wat ik hoorde tijdens dat gesprek was: ze heeft nog drie maanden. Ik snapte het niet, ze leek helemaal niet ziek. Het was echt een klap in het gezicht zonder dat de arts ons enige moed of hoop gaf. Het was geen prettig gesprek.”

Alle vanzelfsprekendheid weg

De eerste week na de diagnose waren Sanne en Iris in shock. Slapen lukte niet, en ze konden nergens anders aan denken. Alles was anders. Sanne: “De hele toekomst en alle wensen en dromen zijn ineens onzeker. Ik wil een caravan kopen op Bakkum en met elkaar genieten van de omgeving. En mijn moeder vroeg zich af of ze de tuin nog wel in bloei zal zien staan aankomende zomer. De vanzelfsprekendheid van dat soort dingen. Als iemand ons had gevraagd: wat is het ergste dat kan gebeuren in je leven? Dan had dit zeker bovenaan de lijst gestaan.” De zusjes beten zich vast in alle informatie die er was: via Google, kanker.nl, Living With Hope, Deltaplan Alvleesklierkanker, onderzoeken en artikelen. Iris: “Je zoekt naar een speld in de hooiberg die hoop geeft.  We willen zoveel mogelijk informatie en hoop aan mijn moeder meegeven, een toekomstgevoel.”

Hoe houden we het draaglijk?

De moeder van Sanne en Iris koos voor chemotherapie, Folfirinox. Sanne: “Mama is strijdvaardig, wil alles proberen om zo lang mogelijk bij ons te zijn, bij mijn vader. Maar die eerste chemobehandeling was echt zo zwaar en mensonterend. Die heeft echt een jasje uitgedaan bij haar. Ze at niets meer, drinken ging moeilijk. Inmiddels weten we dat de vier kuren wel hebben aangeslagen. De tumor is stabiel gebleven, we kunnen door met de behandeling. Dat geeft moed en we durven voorzichtig weer wat plannen voor de zomer te maken.”

Stapje voor stapje, dag voor dag

Sanne en Iris worden heen en weer geslingerd tussen twee scenario’s: ze houden hoop, maar zijn zich tegelijkertijd bewust van de ernst van de ziekte. Sanne: “We bekijken het stap voor stap, dag voor dag. Na iedere mijlpaal, iedere scan, maken we opnieuw de balans op en plakken we er weer een stukje toekomst aan vast. Hoe gaat die toekomst er uit zien? Je bent aan het vechten, zoeken naar hoop. En tegelijkertijd gaan we ook de fase in van berusting. Dat is heel dubbel. Je maakt je geen illusies, weet wat de risico’s zijn.” Ondertussen geniet het hechte gezin zoveel mogelijk van elkaar. Iris: “De liefde tussen mijn ouders is heel sterk, dat is heel mooi om te zien. Ook de band met onze kinderen is heel hecht. Prachtig om te zien hoe thuis die kleintjes zich voelen bij hun oma en hoe hecht die band nu al is.”

Hoop op de toekomst

Er zijn wonderlijke verhalen over langere overleving dan is voorspeld, zelfs over genezing. Het is moeilijk daar geen hoop uit te halen. Sanne: “Je hoopt dat je erbij mag horen. Ieder jaar worden er weer meer onderzoeken uitgevoerd, doorbraken gevonden. In welk ziekenhuis je ook zit, je moet dezelfde mogelijkheden krijgen als het gaat om onderzoek of behandelingen. Helaas staat alvleesklierkanker niet in de top van meest voorkomende soorten kanker, het moet dus echt meer aandacht krijgen, iedereen moet hier vanaf weten. Bovendien is het belangrijk dat iedere patiënt dezelfde kansen krijgt om mee te doen aan studies. Daarom is het Deltaplan ook zo enorm belangrijk en willen wij ons verhaal delen. Je gunt ieder mens dat er een behandeling is die je hoop op de toekomst blijft geven.”

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wij ontvingen het verdrietige bericht dat Anna, de moeder van Sanne en Iris op 29 juli 2022 is overleden. Sanne: 'De chemo heeft niet gedaan waar wij zo ontzettend op hoopten. De wetenschap is helaas nog niet zo ver dat er een medicijn of behandeling is om onze moeder bij ons te laten blijven. Zij hield van het leven, zij hield van ons en heeft tot het einde het leven vast gehouden. Tot het niet meer ging, toen hebben wij haar los moeten laten en zij ons. Wij missen haar elke dag. Wij hopen dat jullie door gaan met onderzoek en alles wat daarbij nodig is om deze ziekte in de toekomst beter te kunnen behandelen.'

Het Deltaplan Alvleesklierkanker wil hoop mogelijk maken door wetenschappelijk onderzoek op het gebied van alvleesklierkanker te versnellen Wil je hier ook aan bijdragen? Doneer hieronder, of deel, net als Sanne, je verhaal.

Meer ervaringsverhalen

“Door open te staan, hielp ik mezelf”

Een maand lang dacht hij dat hij het einde van het jaar niet zou halen. Gelukkig vielen daarna alle puzzelstukjes precies op de juiste plek voor Wouter (52). Zijn alvleesklierkanker was vergevorderd, maar bleek na chemotherapie operabel te zijn. Hij kan het nu navertellen. “Als dit vijf jaar eerder zou zijn gebeurd, was ik niet gekomen waar ik nu ben. De wetenschap was voor mij precies ver genoeg gevorderd. Ja, ik heb mazzel gehad.”

24 mei 2023

Wij lopen op 8 juli mee tegen alvleesklierkanker

“Een strijder, dat was Ramon. Hij vocht echt om nog zo lang mogelijk bij zijn gezin te zijn. Maar hij zei ook vaak: “Het is zoals het is. “ We zeiden voor zijn ziekte regelmatig tegen elkaar dat we maximaal moesten genieten in het leven. Ook van kleine dingen. Niet uitstellen, maar nú doen. Ramon zei nog wel eens: “Dat komt nog wel.” Maar dan overvalt zo’n ziekte je en is het ineens te laat.”

8 mei 2023

M, xx

Debbie (38) bleef tot het laatste moment strijdlustig nadat haar vader de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Samen met haar zussen en haar moeder ging ze in de overlevingsstand: ze regelden van alles, struinden het internet af en zorgden dat ze er waren voor elkaar.

30 maart 2023

Bekijk alles

• Vorige
• Volgende