Met je rug naar de toekomst

5 mei 2022

“In het leven zit je in een speedboot, waarmee je de toekomst tegemoet vaart. Je kan lekker hard, alles gaat snel. Maar zodra je een terminale diagnose krijgt, wordt die horizon onzeker. Je moet langzamer, je stapt met de mensen die je liefhebt over naar een roeiboot, met je rug naar de toekomst. Je kijkt naar het heden, naar de mensen van wie je houdt, naar wat echt belangrijk is en je focust je daarop. Samen met jouw hechte clubje ga je stap voor stap vooruit. Jouw nieuwe werkelijkheid.” Het is een theorie van René Gude, filosoof en zelf overleden aan botkanker. De moeder van Sanne en Iris is 62 en heeft uitgezaaide alvleesklierkanker. “Wij zitten ook in dat bootje, samen met onze moeder.”

Nog geen halfjaar geleden was de moeder van Sanne en Iris een fitte, energieke oma die midden in het leven stond, de spil van de familie. Ze werkte in de ouderenzorg, paste op haar kleinkinderen en genoot van haar hechte familie. Eind 2021 kreeg ze een aantal vage klachten: soms wat moe, maagzuur, afvallen. Iris vertelt: “Vooral op dat afvallen sloeg de huisarts meteen aan en mijn moeder moest haar bloed prikken. Haar lipase was verhoogd, voldoende reden om scans te doen. Ik ging natuurlijk direct googelen, dacht aan chronische alvleesklierontsteking. Ik zag kanker ook wel in het rijtje staan, maar daar wilde ik niet aan denken. Na de scanuitslagen begon de ernst toch langzaam door te dringen.”

meer over de klachten

Een leven voor de diagnose en een leven erna

De MDL-artsen in het streekziekenhuis en later ook in een academisch ziekenhuis bevestigden haar angst: een tumor in de kop van de alvleesklier, met uitzaaiingen in haar longen en rug. Sanne: “Dan stort de wereld wel echt in. Op dat moment heb je ineens een leven voor de diagnose, en een leven dat daarna start. Het enige wat ik hoorde tijdens dat gesprek was: ze heeft nog drie maanden. Ik snapte het niet, ze leek helemaal niet ziek. Het was echt een klap in het gezicht zonder dat de arts ons enige moed of hoop gaf. Het was geen prettig gesprek.”

‘Dan stort de wereld wel echt in. Op dat moment heb je ineens een leven voor de diagnose, en een leven dat daarna start.’

Alle vanzelfsprekendheid weg

De eerste week na de diagnose waren Sanne en Iris in shock. Slapen lukte niet, en ze konden nergens anders aan denken. Alles was anders. Sanne: “De hele toekomst en alle wensen en dromen zijn ineens onzeker. Ik wil een caravan kopen op Bakkum en met elkaar genieten van de omgeving. En mijn moeder vroeg zich af of ze de tuin nog wel in bloei zal zien staan aankomende zomer. De vanzelfsprekendheid van dat soort dingen. Als iemand ons had gevraagd: wat is het ergste dat kan gebeuren in je leven? Dan had dit zeker bovenaan de lijst gestaan.” De zusjes beten zich vast in alle informatie die er was: via Google, kanker.nl, Living With Hope, Deltaplan Alvleesklierkanker, onderzoeken en artikelen. Iris: “Je zoekt naar een speld in de hooiberg die hoop geeft.  We willen zoveel mogelijk informatie en hoop aan mijn moeder meegeven, een toekomstgevoel.”

Hoe houden we het draaglijk?

De moeder van Sanne en Iris koos voor chemotherapie, Folfirinox. Sanne: “Mama is strijdvaardig, wil alles proberen om zo lang mogelijk bij ons te zijn, bij mijn vader. Maar die eerste chemobehandeling was echt zo zwaar en mensonterend. Die heeft echt een jasje uitgedaan bij haar. Ze at niets meer, drinken ging moeilijk. Inmiddels weten we dat de vier kuren wel hebben aangeslagen. De tumor is stabiel gebleven, we kunnen door met de behandeling. Dat geeft moed en we durven voorzichtig weer wat plannen voor de zomer te maken.”

Stapje voor stapje, dag voor dag

Sanne en Iris worden heen en weer geslingerd tussen twee scenario’s: ze houden hoop, maar zijn zich tegelijkertijd bewust van de ernst van de ziekte. Sanne: “We bekijken het stap voor stap, dag voor dag. Na iedere mijlpaal, iedere scan, maken we opnieuw de balans op en plakken we er weer een stukje toekomst aan vast. Hoe gaat die toekomst er uit zien? Je bent aan het vechten, zoeken naar hoop. En tegelijkertijd gaan we ook de fase in van berusting. Dat is heel dubbel. Je maakt je geen illusies, weet wat de risico’s zijn.” Ondertussen geniet het hechte gezin zoveel mogelijk van elkaar. Iris: “De liefde tussen mijn ouders is heel sterk, dat is heel mooi om te zien. Ook de band met onze kinderen is heel hecht. Prachtig om te zien hoe thuis die kleintjes zich voelen bij hun oma en hoe hecht die band nu al is.”

Hoop op de toekomst

Er zijn wonderlijke verhalen over langere overleving dan is voorspeld, zelfs over genezing. Het is moeilijk daar geen hoop uit te halen. Sanne: “Je hoopt dat je erbij mag horen. Ieder jaar worden er weer meer onderzoeken uitgevoerd, doorbraken gevonden. In welk ziekenhuis je ook zit, je moet dezelfde mogelijkheden krijgen als het gaat om onderzoek of behandelingen. Helaas staat alvleesklierkanker niet in de top van meest voorkomende soorten kanker, het moet dus echt meer aandacht krijgen, iedereen moet hier vanaf weten. Bovendien is het belangrijk dat iedere patiënt dezelfde kansen krijgt om mee te doen aan studies. Daarom is het Deltaplan ook zo enorm belangrijk en willen wij ons verhaal delen. Je gunt ieder mens dat er een behandeling is die je hoop op de toekomst blijft geven.”

Het Deltaplan Alvleesklierkanker wil hoop mogelijk maken door wetenschappelijk onderzoek op het gebied van alvleesklierkanker te versnellen Wil je hier ook aan bijdragen? Doneer hieronder, of deel, net als Sanne, je verhaal.

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

“Hij heeft zijn ziekte zo mooi gedragen”

Toen bij René alvleesklierkanker werd vastgesteld, kon hij de knop snel omzetten. Dat hielp ook zijn vrouw Nicole in de zware periode tot zijn overlijden, en daarna. “Natuurlijk was het een grote negatieve achtbaan, maar hij heeft zijn ziekte zo mooi gedragen, dat heeft ons allemaal goed gedaan. Ik ben niet lang boos geweest; ik wilde vooral genieten van onze laatste tijd samen.” René overleed in september 2021, precies op zijn 51e verjaardag.

8 april 2022

Tot en met de laatste strohalm

Jolanda (51) wil de hoop benadrukken. “Ook al ziet het er heel somber uit, het kán nog.” Twee jaar geleden gaf ze de hoop bijna op toen ze de diagnose alvleesklierkanker kreeg; of toen ze toch in de controlegroep van het onderzoek werd geplaatst; of toen het er op leek dat haar kanker was uitgezaaid. Maar ze gaf niet op: alles wat ze zelf kon doen, greep ze met beide handen aan. Met succes.

8 maart 2022

Tegen de wind in

Lang voelde ze zich schuldig dat zij er nog was, terwijl vele anderen alvleesklierkanker niet overleven. Maar inmiddels geniet Arja (67) volop van het leven. Des te meer na de heftige emotionele achtbaan, die ze een aantal jaar geleden meemaakte. “Zes jaar geleden lukte het me een keer niet tegen de wind in te fietsen. Ik ben afgestapt en heb het hele stuk huilend wandelend afgelegd. Een paar weken geleden fietste ik er weer, met tegenwind. Ik haalde zelfs iemand in. Kijk nou eens wat ik kan, letterlijk en figuurlijk tegen de wind in.”

10 februari 2022

Doneer