“Hij heeft zijn ziekte zo mooi gedragen”
8 april 2022
Toen bij René alvleesklierkanker werd vastgesteld, kon hij de knop snel omzetten. Dat hielp ook zijn vrouw Nicole in de zware periode tot zijn overlijden, en daarna. “Natuurlijk was het een grote negatieve achtbaan, maar hij heeft zijn ziekte zo mooi gedragen, dat heeft ons allemaal goed gedaan. Ik ben niet lang boos geweest; ik wilde vooral genieten van onze laatste tijd samen.” René overleed in september 2021, precies op zijn 51e verjaardag.
René had samen met zijn zus een bekend café-restaurant in Utrecht en was een rasechte horecaman. Hij was altijd hard aan het werk en nooit ziek. Dus toen hij zijn huisarts belde omdat hij last had van aanhoudende buikpijn, ontmoette hij de vrouw voor het eerst. In de negentien jaar dat het gezin in Leidsche Rijn woont, was hij er nooit geweest. Nicole: “Achteraf denk ik dat hij al maanden last had. Hij werd dan ook direct doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar werd een acute alvleesklierontsteking vastgesteld. Toen wist ik niet eens waar de alvleesklier zat, nu kan ik het uittekenen.” De acute ontsteking ging over in een chronische ontsteking, die anderhalf jaar bleef doorsudderen. Af en toe werden stents gezet. “Dat mocht maximaal vier keer, daarna moesten we gaan nadenken over een Whipple operatie.”
Kwaliteit van leven
René deed zelf veel onderzoek en wist hij dat zoveel continue ontstekingen kunnen vervormen tot kwalijke cellen. “Maar de artsen bleven zeggen dat we niet bang hoefden te zijn. Op scans zagen ze geen kwalijke cellen en de diagnose alvleesklierkanker leek ver weg.” Na anderhalf jaar besloot René in overleg met de artsen om toch voor een Whipple operatie te gaan. De uitslagen van de voorbereidende tests zag hij zelf online, een uur voordat de arts belde. Hij wist dat het klaar was. Bij de vervolgafspraak in het ziekenhuis werd de diagnose al snel duidelijk: alvleesklierkanker. Een operatie had geen zin meer, de kanker was uitgezaaid. “René wist alles al over de mogelijke behandelingen en dat deze in zijn situatie alleen maar levensverlengend zouden zijn. Hij wist ook wat ze inhielden, met veel ziekte, veel ziekenhuisbezoeken. Dat wilde hij niet. Hij wilde zoveel mogelijk tijd met ons doorbrengen.”
Tien minuten boos
Vanaf het moment dat René de uitslagen in de online omgeving van het ziekenhuis zag, aanvaardde hij dat het afgelopen was. “Daardoor heeft hij ons allemaal de mogelijkheid gegeven er nog een mooie tijd van te maken. We hadden anderhalf jaar zo hard gevochten. Ik ben na de diagnose tien minuten heel boos geweest. Maar al snel dacht ik, voor hem én voor mij: dit heeft geen zin. Hij is ongeneeslijk ziek, ik wil zoveel mogelijk tijd samen doorbrengen.” Ook de dochters van René en Nicole begrepen zijn keuze om zich niet te laten behandelen. Maar een paar vrienden vonden het lastig om zijn keuzete accepteren. Zij bleven maar met nieuwe oplossingen komen. “René had het natuurlijk allemaal al onderzocht, wist dat het hem niet meer ging worden. Door zijn acceptatie, maakte hij het uiteindelijk ook voor zijn vrienden makkelijker te accepteren.”
Regie tot het einde
Een bucketlist had René niet. “Hij heeft zoveel gedaan, zoveel mooie reizen gemaakt, had een prachtig gezin, een mooi bedrijf. Hij zei: “Het is heel verdrietig dat het nu eindigt en ik ben te jong, maar dit is wat het is. Ik word niet meer beter.” Ondanks een aantal complicaties hebben we het die zomer zo ontzettend goed gehad. Met veel vrienden, familie, vakantie.” Helemaal in de stijl van René bleef hij tot zijn dood zelf de regie houden. Toen zijn darmen uitvielen, kon hij helemaal niets meer. Hij besloot tot euthanasie over te gaan, gepland op zijn verjaardag. “Dan hoefden we maar op één datum te herdenken, haha, zo praktisch was hij.”
Aan het woord op zijn eigen crematie
Die laatste week lag René op de bank, met een morfinepomp. Iedereen kwam langs, en velen hadden het moeilijk met het afscheidsmoment. “Het is heel raar natuurlijk, je weet dat je iemand nooit meer gaat zien. Wat doe je dan, wat zeg je dan. René liep dan met ze mee naar de auto, met z’n morfinepomp. Hij heeft het voor iedereen zo licht gemaakt.” Ook zijn crematie heeft René van tevoren geregisseerd. Zelfs tot het moment dat hij zelf het woord nam. “De ochtend van zijn laatste dag heeft hij zelf zijn ‘laatste woord’ opgenomen, toen hij de hond ging uitlaten. Hij zei: “Lieve allemaal, nu sta ik eindelijk voor een volle zaal. Ik heb het zo mooi gehad met iedereen, een goed leven gehad. Ik wens iedereen alle liefde.” Bij de borrel daarna waren ongeveer driehonderd mensen. Zoveel liefde, echt mooi.”
Vroegtijdig opsporen
Waarschijnlijk is de ziekte van René van het begin af aan al kanker geweest, maar werd het als chronische alvleesklierontsteking gezien. “Het is zo moeilijk te diagnosticeren. Natuurlijk is het zuur, maar ik ben niet boos. Langzaamaan word ik alleen Nicole, in plaats van René en Nicole. Natuurlijk heb ik veel verdriet, maar ik haal ook kracht uit hoe we het de laatste maanden samen hebben gedaan. René zijn positiviteit helpt me door te gaan. Samen met mijn vriendinnen heb ik meegelopen aan de Deltaplan Challenge op Ameland om meer bekendheid te kunnen geven aan deze vreselijke ziekte. En met dit verhaal hoop ik mensen te kunnen helpen, samen met Rene heb ik uiteindelijk nog zo’n mooie tijd gehad, ondanks de slechte diagnose. Maar bovenal vind ik echt dat er meer mensen sneller en beter geholpen moeten worden. Daar is onderzoek voor nodig. En daarom is het Deltaplan zo belangrijk.”
Vind jij het net als Nicole belangrijk dat er meer baanbrekend onderzoek wordt gedaan naar alvleesklierkanker? Doneren kan hieronder.
Meer ervaringsverhalen
“Door open te staan, hielp ik mezelf”
Een maand lang dacht hij dat hij het einde van het jaar niet zou halen. Gelukkig vielen daarna alle puzzelstukjes precies op de juiste plek voor Wouter (52). Zijn alvleesklierkanker was vergevorderd, maar bleek na chemotherapie operabel te zijn. Hij kan het nu navertellen. “Als dit vijf jaar eerder zou zijn gebeurd, was ik niet gekomen waar ik nu ben. De wetenschap was voor mij precies ver genoeg gevorderd. Ja, ik heb mazzel gehad.”24 mei 2023
Wij lopen op 8 juli mee tegen alvleesklierkanker
“Een strijder, dat was Ramon. Hij vocht echt om nog zo lang mogelijk bij zijn gezin te zijn. Maar hij zei ook vaak: “Het is zoals het is. “ We zeiden voor zijn ziekte regelmatig tegen elkaar dat we maximaal moesten genieten in het leven. Ook van kleine dingen. Niet uitstellen, maar nú doen. Ramon zei nog wel eens: “Dat komt nog wel.” Maar dan overvalt zo’n ziekte je en is het ineens te laat.”8 mei 2023
M, xx
Debbie (38) bleef tot het laatste moment strijdlustig nadat haar vader de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Samen met haar zussen en haar moeder ging ze in de overlevingsstand: ze regelden van alles, struinden het internet af en zorgden dat ze er waren voor elkaar.30 maart 2023