Eén jaar Deltaplan Alvleesklierkanker: wat is er bereikt?
18 november 2020
Vandaag, op Wereld Alvleesklierkanker Dag, is het Deltaplan Alvleesklierkanker precies één jaar onderweg. Deze unieke landelijke samenwerking tussen de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) – de 15 landelijke expertisecentra voor alvleesklierkanker, het patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) werpt nu al haar vruchten af. Gezamenlijk werken deze drie partijen aan één doel: een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten. Want alvleesklierkanker is nog altijd een van de meest dodelijke vormen van kanker; per jaar overlijden er bijna 3.000 Nederlanders aan de ziekte.
Het Deltaplan Alvleesklierkanker is in november 2019 gestart met drie belangrijke pijlers: baanbrekend onderzoek naar alvleesklierkanker versnellen, de handen ineen slaan om de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken én te werken aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten. ‘Dankzij het Deltaplan Alvleesklierkanker bouwen we aan een landelijke databank waarin we alle patiëntgegevens verzamelen. Dit landelijke patiëntencohort heeft inmiddels gegevens van ruim 2.400 patiënten opgenomen vanuit 48 Nederlandse ziekenhuizen. Dankzij deze landelijke onderzoeksbasis kunnen we nieuw onderzoek echt versnellen’, aldus Marc Besselink, hoogleraar pancreaschirurgie.
Bekijk alle ambassadeurs die achter het Deltaplan staan
Iedereen de beste behandeling
‘De ontwikkelingen op het gebied van alvleesklierkanker gaan snel; er gebeurt veel. De onderzoeksresultaten buitelen over elkaar heen’, aldus Bernique Tool, directeur MLDS. Dankzij de gespecialiseerde kenniscentra – de DPCG – wordt Nederlands’ kennispeil op het hoogste niveau gehouden. DPCG-artsen stappen over de grenzen van het eigen ziekenhuis en zetten in op snelle kennisuitwisseling. Om zo iedere patiënt in Nederland de beste zorg te kunnen bieden. Zo heeft de DPCG alleen al in 2020 tot dusver 24 studies gepubliceerd over de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker in Nederland en hoe we die kunnen verbeteren. Zoals de impact van de wachttijd tot een operatie plaatsvindt, het ontdekken van terugkerende alvleesklierkanker na een operatie of behandeling en het preventief verwijderen van de alvleesklier bij hoog-risico patiënten. Ook is er aandacht voor kwaliteit van leven, belang van optimale voeding en patiënttevredenheid.
Het Deltaplan Alvleesklierkanker slaat daarmee nu al een belangrijke brug in het delen van kennis door het hele land. ‘We zien in de praktijk dat het vaak nog te lang duurt voordat de nieuwste inzichten in alle spreekkamers zijn doorgedrongen. De laatste jaren is er al veel verbeterd, maar er bestaan nog steeds vrij grote verschillen in Nederland. Dankzij het Deltaplan Alvleesklierkanker kunnen we hier bovenop zitten: dit jaar hebben we een landelijke studie uitgevoerd om stapsgewijs de best practices in de behandeling van alvleesklierkanker over heel Nederland uit te rollen’, aldus Hjalmar van Santvoort, hoogleraar pancreaschirurgie.
Betere kwaliteit van leven
‘Een andere pijler van het deltaplan is meer aandacht voor de kwaliteit van leven voor patiënten’, aldus Hannelore Rosenkotter, bestuurslid Living with Hope. Om deze te kunnen verbeteren, is het noodzaak om betere wetenschappelijke inzichten te krijgen en die op een toegankelijke manier aan patiënt en naaste te presenteren. ‘Vanuit de landelijke databank hebben ruim 1.650 patiënten vragenlijsten ingevuld over hun kwaliteit van leven. Deze vragenlijsten bieden ontzettend veel waardevolle inzichten in verschillende studies. Zo kunnen we nu gerichter onderzoeken hoe we de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren. En aan de andere kant duiken we in de wetenschap om patiënten en hun naasten te helpen bij het maken van een zorgvuldige afweging tussen kwaliteit en lengte van leven.’
Internist oncoloog Dr. Hanneke Wilmink vervolgt: ‘De TIMEPAN-studie is daar een voorbeeld van. Dit landelijke onderzoek moet uitwijzen wat de optimale timing van start van chemotherapie bij patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker is. Het doel van een behandeling met chemotherapie is het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Maar een deel van de patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker heeft (nog) geen klachten bij het stellen van de diagnose. Moet een patiënt zonder klachten al wel direct starten met de chemokuur, of juist wachten tot de klachten zich aandienen? Het voordeel van deze benadering is dat de patiënt zich nu goed voelt, met een goede kwaliteit van leven en niet een zware en belastende behandeling moet ondergaan. Aan de andere kant weten we niet of het later starten met chemotherapie, dat wil zeggen starten bij klachten, resulteert in een kortere levensverwachting. Een beslissing met veel impact op de kwaliteit van leven, waar deze studie uitsluitsel in moet bieden.’
Ook gaan in 2020 de RADARPANC en de PANCOSAR studies van start. Ook deze studies putten uit de landelijke infrastructuur die is opgezet dankzij Deltaplan. De RADARPANC-studie moet uitwijzen wat de beste controle-strategie is bij patiënten die een operatie voor alvleesklierkanker hebben ondergaan. Volstaat het huidige protocol met standaardcontroles, of dienen we deze groep patiënten intensiever te controleren op eventuele terugkeer van de kanker? De PANCOSAR-studie onderzoekt het effect en de bijwerkingen van een hoge dosis bestraling op de tumor bij patiënten met niet-uitgezaaide alvleesklierkanker, die geen operatie of chemotherapie hebben ondergaan.
Keuzehulp Alvleesklierkanker
Naast deze studies, wordt er op dit moment door internist-oncologen Drs. Judith de Vos-Geelen en Dr. Liselot van Valkenburg-van Iersel gewerkt aan een ‘Keuzehulp Alvleesklierkanker’. De keuzehulp gaat zowel arts als patiënt helpen om samen tot de best passende behandeling te komen. ‘Na de diagnose alvleesklierkanker volgt een rollercoaster vol onzekerheid en moeilijke keuzes. Veel patiënten en hun naasten lopen dan met vragen rond. Het ontbreekt hen aan volledige en betrouwbare informatie. De keuzehulp moet patiënten weer grip geven op een situatie die soms stuurloos lijkt’, aldus Dr. Van Valkenburg-van Iersel. Ook de keuzehulp wordt mede mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker. De keuzehulp wordt onderdeel van de ‘Deltaplan Alvleesklierkanker’-app. In deze app kan men ook de nieuwste inzichten en ontwikkelingen in Nederland én internationaal teruglezen, naast een overzicht van alle lopende onderzoeken in Nederland. Zo draagt het Deltaplan eraan bij dat de meest recente en betrouwbare informatie niet alleen tot in iedere spreekkamer, maar ook tot in de huiskamer van de patiënt komt. Daarnaast worden er de app momenten gecommuniceerd waarop patiënten elkaar kunnen ontmoeten. De app, met de keuzehulp als belangrijke pijler, moet zo een baken worden voor patiënten en naasten.
'Patiënten controle geven in een situatie die soms stuurloos lijkt’
Ook komend jaar strijdt het Deltaplan verder voor een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten. Er zijn al prachtige stappen gezet; tegelijkertijd is er nog veel werk te verzetten. En daar is financiering voor nodig. Help daarom ook mee!
Meer nieuws
Zijn verhaal levend houden
Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.8 februari 2024
Kanker bespreekbaar maken
Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”8 februari 2024
“De hele dag netflixen is niets voor mij”
Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”19 december 2023
