‘We bieden houvast in een uitzichtloze situatie’

18 november 2020

Wachten met chemotherapie tot je klachten krijgt of er direct na diagnose aan beginnen? Het is een zware keuze voor veel patiënten én artsen om samen te maken bij uitgezaaide alvleesklierkanker. Te meer nog omdat er tot nu toe geen onderzoek is gedaan naar de gevolgen van deze keuze. ‘Tot nu toe’, want Dr. Simone Augustinus begeleidt een studie vanuit het Amsterdam UMC, locatie AMC die meer duidelijkheid moet bieden in deze lastige situatie. Om zo een betere kwaliteit van leven voor patiënten te realiseren.

Alvleesklierkanker wordt vaak pas in een laat stadium ontdekt. Dan zijn er al uitzaaiingen en is een operatie meestal niet zinvol. Bij uitgezaaide alvleesklierkanker is de levensverwachting over het algemeen kort, gemiddeld zes maanden na diagnose. Chemotherapie kan de levensverwachting verlengen tot ongeveer elf maanden. Voor veel mensen is dat de reden om daarvoor te kiezen, maar wat nu als je op het moment van het stellen van de diagnose geen klachten hebt?

Simone: ’Chemotherapie geeft klachten, zoals misselijkheid, diarree en moeheid. Dat beïnvloedt natuurlijk je kwaliteit van leven. Mensen schrikken vaak als die bijwerkingen worden besproken en kiezen er daarom soms voor om er niet mee te starten. Maar chemotherapie kan ook verlichting van klachten geven; de tumor wordt er kleiner van, waardoor de klachten die kunnen optreden als gevolg van de ziekte verminderen en de kwaliteit van leven juist beter wordt.’

meer over de mogelijke behandelingen

Meer goede maanden, even goede levensverwachting?

Een heftige diagnose dus om te krijgen, waarin je levensverwachting ineens in maanden wordt geteld. Daarom is juist in deze fase de kwaliteit van leven heel belangrijk. En dát krijgt dan ook de focus in dit onderzoek. Simone legt uit: ‘We doen onderzoek onder mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker, maar die nog geen klachten hebben van hun ziekte. Wat is wijsheid? Direct (binnen drie weken na de diagnose) starten met chemotherapie of daarmee wachten tot ze klachten hebben? Veel patiënten worstelen nu met die vraag, door dit onderzoek kunnen we daar straks een helder antwoord op geven.’

Dit is meestal een keuze die patiënt (en zijn of haar omgeving) en arts samen maken. En dat is lastig, want het is momenteel niet bekend wat het effect is op de levensverwachting en kwaliteit van leven als zij besluiten te wachten met de start van chemotherapie. ‘Als je nog geen klachten hebt, dan kan de chemotherapie je kwaliteit van leven behoorlijk verslechteren. Dan leef je mogelijk wel iets langer, maar minder goed. Het is nu vaak een onmogelijke keuze, die je nergens op kan baseren. Wij onderzoeken die onderbouwing: als je pas start met chemotherapie zodra je klachten hebt, wordt je levensverwachting dan ook ongeveer die elf maanden? Of betekent eerder beginnen ook direct een langere levensverwachting? En wat betekent dit voor de kwaliteit van leven? Oftewel: kunnen we mensen nog een aantal goede maanden geven (zonder chemotherapie), zonder dat zij daardoor korter leven?’

Elke vier maanden een vragenlijst

Hoe ziet zo’n onderzoek er nu concreet uit? Simone en haar collega’s gaan op zoek naar  tweehonderd Nederlandse patiënten die mee willen doen aan de studie, daarom zetten ze deze breed uit, over alle vijftien expertisecentra voor alvleesklierkanker in Nederland. Zij krijgen iedere vier maanden een vragenlijst met vragen over hun kwaliteit van leven. Hoe voelen ze zich, ervaren ze klachten, etc. Daarnaast onderzoeken ze uiteraard de effecten op de overleving van de patiënten. En kan Simone al een klein tipje van de sluier oplichten? ‘We verwachten dat ook met wachten de overlevingskans rond de tien à elf maanden zal liggen. Maar over twee jaar weten we het zeker, dan ronden we het onderzoek af!’

Keuze beter motiveren

Simone is heel gemotiveerd voor dit onderzoek: ’Hiermee kunnen we écht de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Momenteel is er niets bekend over de effecten van direct starten of wachten met chemotherapie, daarom vind ik het zo interessant. Ik sprak laatst ook een patiënt op de poli, en dat maakte veel indruk op me. Hij vertelde dat de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker voelde als een uitzichtloze situatie. Met onze studie kunnen we hopelijk op het gebied van behoud van kwaliteit van leven en overleving duidelijkheid bieden, dat geeft houvast. Nu moeten patiënten een besluit nemen zonder duidelijke achtergrond.’

‘Hiermee kunnen we écht de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren.’

Zonder Deltaplan Alvleesklierkanker geen studie

Een belangrijke studie dus, die direct effect heeft op de kwaliteit van leven van alvleesklierkankerpatiënten. Simone: ‘Zonder het Deltaplan Alvleesklierkanker was deze studie er niet geweest. We zijn heel dankbaar dat we er met die hulp echt werk van kunnen maken!’ Simone coördineert de studie onder supervisie van Dr. Hanneke Wilmink en Prof. Marc Besselink. De studie wordt ondersteund door vijftien landelijke alvleesklierkankerziekenhuizen, die verenigd zijn in de DPCG  (Dutch Pancreatic Cancer Group).

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer nieuws van artsen/onderzoekers

Ontwikkeling Keuzehulp in volle gang

Jaarlijks krijgen bijna 3000 mensen de diagnose alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is de ziekte al uitgezaaid op het moment van diagnose. Met de Alvleesklierkanker keuzehulp geven we deze patiënten inzicht in essentiële informatie en vragen om na te denken over wat zij belangrijk vinden. Zo kunnen ze samen met hun naasten en behandelaar een keuze kunnen maken hoe verder. Merlijn Graus is arts-onderzoeker in het Maastricht UMC+ en betrokken bij de ontwikkeling van deze keuzehulp. In dit artikel geeft ze een inkijkje in het ontwikkeltraject en waar we nu staan.

7 september 2022

“Onderschat niet het effect van kleine stappen”

Alvleesklierkanker is een ziekte met een slechte prognose. Toch is er de laatste tien jaar vooruitgang geboekt op het gebied van behandeling en diagnostiek. Daarmee is de overleving en de levenskwaliteit van patiënten met alvleesklierkanker verbeterd. Hanneke Wilmink heeft zich gespecialiseerd in tumoren van de alvleesklier, ook wel pancreas genoemd. Op 1 juli sprak ze haar rede uit als eerste hoogleraar Medische oncologie, in het bijzonder pancreas carcinoom.

20 juli 2022

App halveert overlijdenskans na operatie alvleesklier

Mensen met alvleesklierkanker hebben na het operatief verwijderen van de alvleesklier aanzienlijk minder kans op ernstige problemen of overlijden, wanneer zorgverleners een app gebruiken om de patiënt te monitoren. Dat blijkt uit een landelijk onderzoek van de 16 Nederlandse ziekenhuizen waar alvleesklieroperaties plaatsvinden. Op vrijdag 29 april verschenen de resultaten van deze studie in het gerenommeerde wetenschappelijk tijdschrift The Lancet.

29 april 2022

Doneer