Gepubliceerd op: 27 oktober 2020

‘Patiënten controle geven in een situatie die soms stuurloos lijkt’

Keuzehulp alvleesklierkanker gaat patiënt en arts helpen om samen tot de best passende behandeling te komen

Na de diagnose alvleesklierkanker volgt een rollercoaster vol onzekerheid en moeilijke keuzes. Veel patiënten en hun naasten lopen dan met vragen rond. Het ontbreekt hen soms aan volledige en betrouwbare informatie. Medisch oncologen Drs. Judith de Vos-Geelen en Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel (Maastricht UMC) werken daarom hard aan de Keuzehulp Alvleesklierkanker. Een instrument waarmee patiënten weer grip krijgen op een situatie die soms stuurloos lijkt. De keuzehulp wordt ontwikkeld door een nauwe samenwerking tussen de 15 landelijke alvleesklierkankerziekenhuizen, die verenigd zijn in de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group). De ontwikkeling wordt mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker.

Portret Liselotte Valkenburg 03

Foto's: Maastricht UMC+
Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel

‘Als medisch oncoloog wil je iedere patiënt de beste zorg kunnen leveren’, vertelt Judith de Vos-Geelen. ‘Wanneer een patiënt geconfronteerd wordt met kanker, is iemand op zijn kwetsbaarst. Men wordt dan geconfronteerd met soms vrijwel onmogelijke keuzes. In het geval van alvleesklierkanker worden patiënten door de dreiging en grillige aard van de ziekte gedwongen om op korte termijn zeer ingrijpende beslissingen te nemen. Naast de fysieke gevolgen van alvleesklierkanker en de behandeling, dwingen deze keuzes hen tot de kern te komen van wie zij zijn en waar zij staan in het leven. Het slechte nieuws in combinatie met tijdsdruk maakt dat patiënten en hun naasten in een stroomversnelling terecht komen.’

Judith Vos en Liselotte Valkenburg 04

Foto: Maastricht UMC+. Links: Drs. Judith de Vos-Geelen, rechts: Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel

De regie weer terug
Dr. Valkenburg-van Iersel vult aan: ‘Betrouwbare, volledige en begrijpelijke informatie geeft de regie weer terug aan de patiënt op het moment dat zij dat het hardst nodig hebben. Het is dan meer dan ooit belangrijk dat zowel arts als patiënt zich goed kunnen voorbereiden en informeren. Over behandelopties en wetenschappelijke studies waar iemand mogelijk aan kan deelnemen. Maar ook ondersteuning in de psychische aspecten die alvleesklierkanker met zich meebrengt. Wanneer zowel arts als patiënt hierover goed geïnformeerd zijn, kunnen zij hier zo goed mogelijk het gesprek over aangaan. Met de keuzehulp worden alle behandelfacetten aangestipt, van ondersteuning bij gewichtsverlies tot verwerking van het ziekteproces. Maar bovenal biedt de keuzehulp handvatten om het gesprek tussen arts en patiënt te ondersteunen. Om uiteindelijk tot de best passende behandeling te komen en daarmee een optimale kwaliteit van leven in iedere unieke situatie te bereiken. We brengen al deze informatie samen in één overzichtelijke app: de Keuzehulp Alvleesklierkanker.’

‘Zo is er bijvoorbeeld al een keuzehulp dikkedarmkanker waar veel patiënten mee geholpen zijn. Naar aanleiding van deze keuzehulp sprak ik laatst een patiënt. Pianospelen is zijn lust en zijn leven, zo bleek. In gesprek kwamen we tot de conclusie dat een bepaalde chemotherapie niet zou passen voor hem, vanwege de mogelijke kans op een bijwerking waarbij hij minder gevoel in zijn vingers kan krijgen. Ogenschijnlijk kleine details, maar met grote impact. Nu kan deze meneer toch piano blijven spelen.’

Naslagwerk en praatstuk
‘Gelukkig zijn er de laatste jaren steeds meer ontwikkelingen in de behandeling van alvleesklierkanker’, aldus Judith de Vos-Geelen. ‘We zien nu dat behandelaren er soms op los schrijven en tekenen in het gesprek met een patiënt, om er zo voor te zorgen dat iedere patiënt alle keuzemogelijkheden kent en iemand een naslagwerk heeft om thuis in alle rust terug te lezen. Die keuzes gaan niet over één nacht ijs. De keuzehulp zorgt ervoor dat iedere patiënt optimaal geïnformeerd is en dat iedere patiënt, ongeacht het ziekenhuis of individuele arts, beschikt over dezelfde informatie. Door de nauwe samenwerking met chirurgen, MDL-artsen, medisch oncologen en andere experts uit alle 15 betrokken ziekenhuizen bij de DPCG, hebben we straks een landelijk omarmd instrument op de plank liggen waarmee we hopelijk het verschil gaan maken voor veel patiënten.’

De keuzehulp wordt ook onderdeel van de Deltaplan Alvleesklierkanker app en wordt zo gemakkelijk en toegankelijk. In deze app vindt men niet alleen de keuzehulp, maar ook betrouwbare informatie over de nieuwste inzichten en ontwikkelingen in Nederland, én internationaal. Omdat de ziekte zo urgent is, is de wetenschap en zorg enorm in ontwikkeling. Belangrijk dus om een betrouwbaar overzicht te bieden van de lopende onderzoeken in Nederland. Daarnaast worden er in de Deltaplan Alvleesklierkanker app momenten gecommuniceerd waarop patiënten elkaar kunnen ontmoeten. De app, met de keuzehulp als belangrijke pijler, moet zo een baken worden voor de patiënt en naasten. Een baken aanvullend op de arts-patiënt relatie in een heel moeilijke periode waar alle steun welkom is.

Van denken naar doen
‘Ons doel is om de keuzehulp en de Deltaplan Alvleesklierkanker app in 2021 te lanceren’, aldus Judith de Vos-Geelen. ‘De keuzehulp is essentieel om nieuwe oncologische ontwikkelingen voor alle alvleesklierkankerpatiënten beschikbaar te maken. En een patiënt en hun naasten weer grip te geven, juist wanneer iemand dat zo hard nodig heeft. We zijn daarvoor echter afhankelijk van meer financiering. Door het Deltaplan Alvleesklierkanker te steunen, maakt u de ontwikkeling van deze app mogelijk. Mogen we op uw steun rekenen?’

Wilt u dit onderzoek met een bijzonere gift steunen, neem dan contact op met Mirjam van Drenth, mirjamvandrenth@mlds.nl of 06 23 69 85 17

Ontvang regelmatig onze gratis Digitale Deltaplan Update

Naar boven