‘Etappe voor etappe, zo sleepte ik me er doorheen.’
1 februari 2021
Johan de Leeuw (67 jaar) heeft een turbulent halfjaar achter de rug. In minder dan zes maanden tijd ging hij van een diagnose van een tumor in zijn alvleesklier naar een zware operatie en ook weer naar herstel. Aandacht en medeleven van de mensen om hem heen hielpen hem daarbij. En hebben hem doen beseffen dat hij dat ook voor anderen kan betekenen. Daarom deelt hij, via het Deltaplan Alvleesklierkanker, graag zijn verhaal.
Bij een preventief onderzoek naar darmkanker vijftien jaar geleden (wat toen nog een unicum was, inmiddels loopt er een georganiseerd bevolkingsonderzoek) werd de ziekte van Crohn ontdekt bij Johan. Toen hij afgelopen voorjaar bij een regulier controleonderzoek bij zijn MDL-arts aangaf dat hij last had van zijn onderbuik, besloot deze een echo te doen. Op de plek van zijn klacht konden ze niets vinden. “Maar ze vonden wel een verdikking in de alvleesklier. Die bleek er al in ieder geval vijf jaar te zitten, toen had ik dezelfde pijn in mijn onderbuik gehad. Er is toen ook een echo gemaakt waarop, met de wijsheid van nu, de verdikking ook al zichtbaar was.” Het bleek een zogenaamde Neuro-endocriene Tumor (NET) te zijn. Niet snel groeiend, geen uitzaaiingen, maar wel kwaadaardig.
Ineens heb je ‘iets’
Zijn MDL-arts had het helemaal bij het juiste eind, bleek toen hij werd doorverwezen naar een gespecialiseerd alvleesklierziekenhuis (DPCG-locatie) en daar verder werd onderzocht. “Eigenlijk blijk je van het ene op het andere moment ineens ‘iets’ te hebben, terwijl het al langer in me zat. Dit kan dus iedereen op elk moment overkomen. En toch: we liepen na de uitslag naar buiten met een heel dubbel gevoel. Je hebt kanker, maar we waren toch opgelucht. Het is nog operabel, vanaf het begin glooide het perspectief.”
Nieuwste technieken
De tumor kon worden verwijderd, maar daarbij moest wel direct de halve alvleesklier en de milt worden meegenomen. Al met al een heel ingrijpende operatie. Johan kreeg een botox injectie op de spier die de overgang vormt tussen de alvleesklier en het darmstelsel. “Dat was onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek waar ik graag aan meewerkte. Dat zou lekkage voorkomen, een veelvoorkomend risico bij deze operatie.” Hij zou de operatie op vrijdag krijgen, maar op dinsdag werd hij gebeld dat ze ook op woensdag al een plekje hadden. Bijkomend voordeel: de operatie kon dan met behulp van de zogeheten ‘Da Vinci Robot’ worden uitgevoerd. “Dat is toch best indrukwekkend, hoor. Je ligt in een kamer met om je heen twee chirurgen, een anesthesist met ondersteuning, operatieassistenten, veel schermen en dus dat apparaat met zes armen. Die haalt via zes gaatjes in je buik alles weg wat weg moet. En dat gaat dan via een soort keizersnede naar buiten.” De ingreep heeft Johan en zijn omgeving doen inzien hoe belangrijk baanbrekend onderzoek is, om zo nieuwe behandeltechnieken te vinden voor tumoren in de alvleesklier.
Het belang van goede begeleiding
Of het aan de botox lag weet hij niet, maar Johan kreeg gelukkig geen lekkage na de operatie. Sowieso ging het genezingsproces vrij vlot. “Ik ben echt heel goed geholpen, in beide ziekenhuizen: voor, tijdens en na de operatie heb ik het gevoel en de ervaring gehad in goede handen te zijn.” En was er nu een relatie tussen die pijn in de onderbuik en deze kanker? “De artsen zeggen van niet. Tijdens de operatie hebben de chirurgen nog ‘een rondje buik gedaan’ en niets gevonden. Maar mijn klachten zijn wel echt verminderd. Ik heb het gevoel dat er minder druk zit op het darmgebied. Daar ben ik dan maar gewoon dankbaar voor.”
meer over alvleesklierkankerErvaringen delen helpt echt
Het hielp Johan enorm om contact te hebben met mensen die ook kanker hebben (gehad). “Ik zocht het niet op, maar als het bekend wordt, krijg je zoveel reacties, vanuit alle relaties en contacten om je heen. En je krijgt hele goede adviezen. Een goede vriend van me zei: “Het is net als met de Tour de France: etappe voor etappe. En dan gaat het vanzelf goed.” En dat is ook zo. Ik heb er een leerervaring voor mezelf aan overgehouden: alert zijn naar anderen, contact houden, goed luisteren, je eigen ervaringen delen. Ik weet nu hoe waardevol dat kan zijn. Mede daarom deel ik mijn verhaal graag via het Deltaplan Alvleesklierkanker. En wetende dat alvleesklierkanker een van de meest ernstigste vormen van kanker is, zet ik me graag in door een bijdrage aan meer onderzoek naar deze ziekte te doen.”
Wil jij, net als Johan, bijdragen aan het Deltaplan Alvleesklierkanker en zo onderzoek naar alvleesklierkanker versnellen?
Meer ervaringsverhalen
Zijn verhaal levend houden
Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.8 februari 2024
Kanker bespreekbaar maken
Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”8 februari 2024
“De hele dag netflixen is niets voor mij”
Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”19 december 2023
