'Etappe voor etappe, zo sleepte ik me er doorheen.’

Johan de Leeuw (67 jaar) heeft een turbulent halfjaar achter de rug. In minder dan zes maanden tijd ging hij van een diagnose van een tumor in zijn alvleesklier naar een zware operatie en ook weer naar herstel. Aandacht en medeleven van de mensen om hem heen hielpen hem daarbij. En hebben hem doen beseffen dat hij dat ook voor anderen kan betekenen. Daarom deelt hij, via het Deltaplan Alvleesklierkanker, graag zijn verhaal.

Bij een preventief onderzoek naar darmkanker vijftien jaar geleden (wat toen nog een unicum was, inmiddels loopt er een georganiseerd bevolkingsonderzoek) werd de ziekte van Crohn ontdekt bij Johan. Toen hij afgelopen voorjaar bij een regulier controleonderzoek bij zijn MDL-arts aangaf dat hij last had van zijn onderbuik, besloot deze een echo te doen. Op de plek van zijn klacht konden ze niets vinden. “Maar ze vonden wel een verdikking in de alvleesklier. Die bleek er al in ieder geval vijf jaar te zitten, toen had ik dezelfde pijn in mijn onderbuik gehad. Er is toen ook een echo gemaakt waarop, met de wijsheid van nu, de verdikking ook al zichtbaar was.” Het bleek een zogenaamde Neuro-endocriene Tumor (NET) te zijn. Niet snel groeiend, geen uitzaaiingen, maar wel kwaadaardig.

Ineens heb je ‘iets’

Zijn MDL-arts had het helemaal bij het juiste eind, bleek toen hij werd doorverwezen naar een gespecialiseerd alvleesklierziekenhuis (DPCG-locatie) en daar verder werd onderzocht. “Eigenlijk blijk je van het ene op het andere moment ineens ‘iets’ te hebben, terwijl het al langer in me zat. Dit kan dus iedereen op elk moment overkomen. En toch: we liepen na de uitslag naar buiten met een heel dubbel gevoel. Je hebt kanker, maar we waren toch opgelucht. Het is nog operabel, vanaf het begin glooide het perspectief.”

Nieuwste technieken

De tumor kon worden verwijderd, maar daarbij moest wel direct de halve alvleesklier en de milt worden meegenomen. Al met al een heel ingrijpende operatie. Johan kreeg een botox injectie op de spier die de overgang vormt tussen de alvleesklier en het darmstelsel. “Dat was onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek waar ik graag aan meewerkte. Dat zou lekkage voorkomen, een veelvoorkomend risico bij deze operatie.” Hij zou de operatie op vrijdag krijgen, maar op dinsdag werd hij gebeld dat ze ook op woensdag al een plekje hadden. Bijkomend voordeel: de operatie kon dan met behulp van de zogeheten ‘Da Vinci Robot’ worden uitgevoerd. “Dat is toch best indrukwekkend, hoor. Je ligt in een kamer met om je heen twee chirurgen, een anesthesist met ondersteuning, operatieassistenten, veel schermen en dus dat apparaat met zes armen. Die haalt via zes gaatjes in je buik alles weg wat weg moet. En dat gaat dan via een soort keizersnede naar buiten.” De ingreep heeft Johan en zijn omgeving doen inzien hoe belangrijk baanbrekend onderzoek is, om zo nieuwe behandeltechnieken te vinden voor tumoren in de alvleesklier.

Het belang van goede begeleiding

Of het aan de botox lag weet hij niet, maar Johan kreeg gelukkig geen lekkage na de operatie. Sowieso ging het genezingsproces vrij vlot. “Ik ben echt heel goed geholpen, in beide ziekenhuizen: voor, tijdens en na de operatie heb ik het gevoel en de ervaring gehad in goede handen te zijn.” En was er nu een relatie tussen die pijn in de onderbuik en deze kanker? “De artsen zeggen van niet. Tijdens de operatie hebben de chirurgen nog ‘een rondje buik gedaan’ en niets gevonden. Maar mijn klachten zijn wel echt verminderd. Ik heb het gevoel dat er minder druk zit op het darmgebied. Daar ben ik dan maar gewoon dankbaar voor.”

Ervaringen delen helpt echt

Het hielp Johan enorm om contact te hebben met mensen die ook kanker hebben (gehad). “Ik zocht het niet op, maar als het bekend wordt, krijg je zoveel reacties, vanuit alle relaties en contacten om je heen. En je krijgt hele goede adviezen. Een goede vriend van me zei: “Het is net als met de Tour de France: etappe voor etappe. En dan gaat het vanzelf goed.” En dat is ook zo. Ik heb er een leerervaring voor mezelf aan overgehouden: alert zijn naar anderen, contact houden, goed luisteren, je eigen ervaringen delen. Ik weet nu hoe waardevol dat kan zijn. Mede daarom deel ik mijn verhaal graag via het Deltaplan Alvleesklierkanker. En wetende dat alvleesklierkanker een van de meest ernstigste vormen van kanker is, zet ik me graag in door een bijdrage aan meer onderzoek naar deze ziekte te doen.”

Wil jij, net als Johan, bijdragen aan het Deltaplan Alvleesklierkanker en zo onderzoek naar alvleesklierkanker versnellen?

Meer ervaringsverhalen

“Ik leef dag voor dag”

“Het was de diabetesverpleegkundige die de combinatie met het afvallen en mijn bloedsuikerspiegel niet vertrouwde en voorstelde een CT-scan te laten maken. Ik zal het nooit vergeten, de huisarts belde ons op 5 juli 2022 ‘s avonds: het was mis. Ik had een tumor van zes centimeter in mijn alvleesklier. Een operatie was geen optie […]

6 september 2023

“Ik wist niet dat ik nog meer van je kon houden”

‘Vier het leven, geniet van het leven’, dat was zo’n beetje het motto van Harald Evers (54) en zijn gezin. Zaterdag 7 oktober 2023 doet Team Harald mee aan Deltaplan Ameland. Ze zijn met 50 man sterk. Allemaal vrienden en familie die geld ophalen voor onderzoek voor alvleesklierkanker. Harald had zijn zinnen gezet op 50 km fietsen, een van de onderdelen bij Deltaplan Ameland. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. 8 juli 2022 kreeg hij de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker en 8 juli 2023 was zijn crematie. Maar wat hebben hij en zijn gezin het maximale uit het afgelopen jaar gehaald. Een verhaal waar je kippenvel van krijgt.

17 augustus 2023

Drie fietsvriendinnen verloren een dierbare aan alvleesklierkanker en komen in actie voor onderzoek

Op zaterdag 8 juli fietsen Conny, Esther en Mariette maar liefst 100 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar alvleesklierkanker. De drie zijn al jaren fietsvriendinnen. Cru genoeg hebben ze alle drie ervaren hoe genadeloos de ziekte kan toeslaan. Conny verloor haar schoonmoeder en Esther haar vader. Vorig jaar deden ze ook mee aan Deltaplan De Vecht en dit jaar zijn ze er opnieuw bij. Meer dan 100 mensen komen in actie.

6 juli 2023

Bekijk alles

‘Etappe voor etappe, zo sleepte ik me er doorheen.’