‘Er was geen vechten aan’

Zes weken. Zo kort had Florence (40) om te wennen aan de diagnose alvleesklierkanker bij haar moeder, het ziekenhuistraject te doorlopen én om afscheid van haar te nemen. Van de eerste echte symptomen aan het kerstdiner tot de begrafenis medio februari; het was een heftige tijd. Haar moeder verslechterde zienderogen en kreeg steeds meer pijn. “Zo’n traject wens ik niemand toe” aldus Florence.

De moeder van Florence (toen 69 jaar) had al langer darmproblemen. Dus toen ze in december 2019 niet zo lekker was en last had van haar buik, dachten ze dan ook dat het niks ernstigs zou zijn. Ze kon haar eten niet goed verteren, het voelde of het niet wilde zakken. Met kerst was de hele familie bij elkaar, toen haar moeder plotseling vreselijk moest overgeven. Florence: “Mijn moeder was een sterke vrouw en ze genoot van alle gezelligheid, dus ze ging even kort liggen om daarna weer snel bij ons aan te schuiven. We overtuigden haar wel de volgende dag om de huisarts te bellen, maar die stuurde haar naar huis. We dachten allemaal dat het een onschuldig probleem met haar darmen was.”

‘Nu weet ik hoe het is om in shock te zijn’

Op oudjaarsavond moest de moeder van Florence weer zo overgeven, dat het leek of ze dagenlang niets had kunnen verteren. “De volgende dag (1 januari 2020) was ik nog bij mijn broers, toen mijn ouders belden dat ze nu toch naar het ziekenhuis gingen. Vervolgens werden we om vijf uur ’s middags weer gebeld dat we direct naar het ziekenhuis moesten komen. De diagnose was meteen helder: alvleesklierkanker, in een vergevorderd stadium. De vader van mijn moeder is hier ook aan overleden, dus mijn moeder wist direct dat het slecht nieuws was. Ze had heel weinig fiducie in een goede afloop”. De familie was in shock. “Ik was echt van de wereld, wist niet meer wat ik moest doen maar opgeven was toen nog geen optie. Samen met de rest bleven we hopen een wonder.”

‘Ik heb zelden iemand zo verslagen achter z’n bureau zien zitten’

Vanaf dat moment ging het allemaal razendsnel. Het bleek dat het kankergezwel de maagpoort naar de darmen van Florence’s moeder op een fractie na had dichtgeduwd. Dat was de reden dat ze haar eten niet verteerde. In het ziekenhuis in Hilversum deden de artsen wat ze konden maar niets werkte. Dus werd ze doorverwezen naar de specialisten op het gebied van alvleesklierkanker in het UMC te Amsterdam. Twee weken later kon ze hier terecht. Florence: We gingen met z’n allen, echt een hele spannende dag. ’s Ochtends hadden we een intake, de arts gaf aan dat hij niets kon beloven, maar wel ging kijken wat hij kon doen. ’s Middags kwamen we weer terug in zijn kamer. Ik heb zelden iemand zo verslagen achter z’n bureau zien zitten. Het gezwel was niet operabel, er was simpelweg geen verbetertraject meer mogelijk.” Met de oncoloog bespraken ze vervolgens nog wel een chemotraject, wat haar leven met een paar maanden zou kunnen verlengen. “Mijn moeder besloot een paar weken later zelf om het chemotraject niet aan te gaan. Ze realiseerde zich dat het een verloren zaak was, er was geen vechten aan. De kanker was zo agressief. Wij begrepen het en de artsen begrepen het ook. Waarom zou je de gifbeker helemaal leegdrinken?”

‘Achteraf gezien was de timing, vóór corona, heel fijn’

De laatste paar dagen kon de moeder van Florence gelukkig thuis doorbrengen, ondersteund door speciale zorg. “Ze wilde liever niet alleen slapen en wij vonden het ook erg fijn bij haar te zijn. Maar de nachten werden steeds onrustiger, ze had zoveel pijn. De morfine werd steeds verder opgehoogd. Uiteindelijk zag ze in dat dit niet de kwaliteit van leven was die ze nog aan kon en wilde. Half februari heeft ze zelf besloten ermee te stoppen. We waren allemaal bij het hele euthanasietraject. We hebben mooi afscheid van haar kunnen nemen, en zij van ons.” Nog voordat corona uitbrak konden ze een begrafenis organiseren. “Achteraf gezien was die timing heel fijn. Iedereen (familie, vrienden en kennissen) kon steun bij elkaar vinden die dag. Juist omdat alles zo snel was gebeurd was dit afscheid voor alle aanwezigen van grote betekenis.”

‘Het kan erfelijk zijn’

Via de nieuwsbrief van de Maag Lever Darm Stichting (een van de samenwerkende partijen in het Deltaplan Alvleesklierkanker) zag Florence de oproep voor de Zuiderzee Klassieker, een fietstocht waarvoor de deelnemers geld ophalen om zo een bijdrage te leveren aan onderzoek. “Ik vond het mooi om te doen, ter nagedachtenis aan mijn moeder. En meer onderzoek naar deze ziekte is echt heel belangrijk. Omdat mijn opa ook is overleden aan alvleesklierkanker, zijn mijn broers en ik in overleg met de specialist aan het uitzoeken of het een erfelijke variant betreft. Mijn broer woont in Amerika en daar geven de artsen aan dat hij zich vanaf zijn vijftigste elk jaar zou moeten laten checken. In Nederland is daar niet echt een traject voor. De indicatoren voor alvleesklierkanker zijn zo subtiel, dat het moeilijk is om de ziekte op tijd te ontdekken. We gaan nog eens praten in het AMC om te horen wat er in Nederland voor mogelijkheden zijn om in een vroeger stadium een eventuele diagnose te stellen. Wie weet lukt dit in de toekomst.”

Het verhaal van Florence laat zien hoe snel en destructief alvleesklierkanker kan zijn. En hoe moeilijk het te ontdekken is. Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker en help ons nog meer onderzoek mogelijk te maken.

Meer ervaringsverhalen

“Door open te staan, hielp ik mezelf”

Een maand lang dacht hij dat hij het einde van het jaar niet zou halen. Gelukkig vielen daarna alle puzzelstukjes precies op de juiste plek voor Wouter (52). Zijn alvleesklierkanker was vergevorderd, maar bleek na chemotherapie operabel te zijn. Hij kan het nu navertellen. “Als dit vijf jaar eerder zou zijn gebeurd, was ik niet gekomen waar ik nu ben. De wetenschap was voor mij precies ver genoeg gevorderd. Ja, ik heb mazzel gehad.”

24 mei 2023

Wij lopen op 8 juli mee tegen alvleesklierkanker

“Een strijder, dat was Ramon. Hij vocht echt om nog zo lang mogelijk bij zijn gezin te zijn. Maar hij zei ook vaak: “Het is zoals het is. “ We zeiden voor zijn ziekte regelmatig tegen elkaar dat we maximaal moesten genieten in het leven. Ook van kleine dingen. Niet uitstellen, maar nú doen. Ramon zei nog wel eens: “Dat komt nog wel.” Maar dan overvalt zo’n ziekte je en is het ineens te laat.”

8 mei 2023

M, xx

Debbie (38) bleef tot het laatste moment strijdlustig nadat haar vader de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Samen met haar zussen en haar moeder ging ze in de overlevingsstand: ze regelden van alles, struinden het internet af en zorgden dat ze er waren voor elkaar.

30 maart 2023