De dunne scheidslijn tussen leven en dood
29 september 2021
Aline was 38 weken zwanger toen haar moeder de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Ineens veranderde alles. Samen met haar vader, zus en zes broers sloeg ze zich door de moeilijke periode heen. Aline vernoemde haar dochter naar haar moeder, die drie maanden later overleed. “Die mooie en sterke basis van onze familieband is zo waardevol, we kunnen op elkaar bouwen. Toen en nu.”
De moeder van Aline, Ali, was een sterke vrouw, nooit ziek en heel actief, onder andere als verpleegkundige. Maar tijdens een vakantie naar Dresden, waar ze als vrijwilliger mee ging met een groep lichamelijk beperkte mensen, had ze heel veel buikpijn. “Ze had ook net een nieuw kunstgebit, waar ze paracetamol voor slikte. We dachten dat daar misschien een verband voor het vele afvallen zou liggen.” Maar toen ze het startbewijs voor de Nijmeegse Vierdaagse wilde halen, besefte ze dat ze teveel pijn had om die te kunnen lopen. “Toen kon ze zichzelf eindelijk overtuigen naar de huisarts te gaan.”
‘Ze wist het zelf al lang’
De huisarts verwees haar direct door en Aline en haar vader gingen mee naar de afspraak in ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede. Bij het maken van de echo moest haar moeder flink overgeven en werd duidelijk gemaakt dat ze heel erg ziek was. Ze werd naar de spoedeisende hulp verplaatst. Aline wist inmiddels wel dat er echt wat aan de hand was, maar had geen idee wat het kon zijn. Tot de MDL-arts langs kwam. “Hij vroeg aan m’n moeder waar ze pijn had. En ze antwoordde: ‘Achter m’n navel, bij mijn alvleesklier’. Een heel specifiek antwoord, voor ons het eerste teken dat ze al lang door had wat er aan de hand was. Als verpleegkundige wist ze al weken eerder dat ze alvleesklierkanker had.”
‘Ik had niet in de gaten hoe heftig het echt was’
De tumor van Alines moeder was uitgezaaid naar haar botten, longen en lever en was ongeneeslijk. Aline wist niet wat haar overkwam. “Eerst dacht ik nog: we gaan er gewoon wat aan doen, bestralen, opereren. Vervolgens dacht ik: nou ja, ongeneeslijk kan nog steeds jaren duren. Ik had toen gewoon niet in de gaten dat het zo verschrikkelijk heftig was.” Haar moeder wel. Als verpleegkundige wist ze precies wat er zou gaan gebeuren. “We hebben nog nagevraagd of het anders was geweest als ze eerder naar het ziekenhuis was gegaan. Maar dat was niet zo. Eigenlijk ben je altijd te laat zodra je pijn krijgt.”
‘Ik koesterde die momenten met mijn moeder en mijn dochter’
De zwangerschap van Aline was helemaal ondergesneeuwd met nieuwe zorgen. Een paar dagen later werd ze ingeleid en ze verraste haar moeder door het gehuil van haar kersverse kleindochter aan de telefoon. “Het was zo dubbel: nieuw leven komt, ander leven gaat. Ik was er heel bewust van dat dit de laatste momenten waren die ik met m’n moeder had, ik koesterde ze. Ik was zo blij dat m’n moeder de geboorte nog heeft meegemaakt. Ik heb ook veel foto’s van mijn moeder en mijn dochter, en van ons drieën.” Aline en haar vriend noemden hun dochter Noor Alida, naar de volledige naam van haar moeder.
‘Het moet zo zwaar en eenzaam zijn geweest’
De gezondheid van de moeder van Aline ging snel achteruit. Ze startte een chemokuur, maar kon het na de tweede behandeling niet meer aan. “Ze was zo zwak geworden. En haar levenskwaliteit ging enorm achteruit. Dus ze is gestopt.” Door haar ervaring wist haar moeder precies wat de volgende stappen waren. Ze wilde koste wat het kost de morfinepomp thuis zo lang mogelijk uitstellen, dat zou voor haar het begin van het einde zijn. Zo hield ze zoveel mogelijk zelf de regie. “Haar rug zat op een gegeven moment vol morfinepleisters, om die pomp maar uit te stellen. Ze was ook heel duidelijk over de hulp thuis; we konden haar oud-collega’s regelen via een persoonsgebonden budget. Die kenden haar en konden haar goed verzorgen. Het was zo fijn ze erbij te hebben. En ons te helpen in alle stappen, wij hadden geen idee hoe zo’n proces gaat en de huisarts bood ook weinig steun.” Haar moeder hield zich sterk. Zelfs zo sterk, dat Aline en haar zus, broers en vader niet door hadden hoeveel pijn ze echt had. Ze begon er nooit uit zichzelf over. “Dat was natuurlijk heel stoer, maar voor ons achteraf ook moeilijk. Het moet zo zwaar en eenzaam zijn geweest. Dat is nog steeds lastig te bevatten voor ons.”
‘Samen eten, drinken, lachen en huilen’
Na drie maanden was het duidelijk dat het klaar was, ze vroeg om sedatie. Ook de verpleegkundigen stopten met het geven van eten en drinken, omdat ze te zwak was om te slikken. “Tot het laatste moment zorgden we dat we vaak met het hele gezin samen waren. Samen eten, drinken, lachen, huilen. Ze maakte niet alles mee, maar ze genoot er echt van.” Vier dagen na de sedatie overleed Ali. Samen met haar zus verzorgde Aline het lichaam van haar moeder. “Ik twijfelde eerst, maar het was heel mooi om te doen. En tegelijkertijd zag ik toen pas wat die ziekte met het lichaam van mijn moeder had gedaan. Ze moet echt heel veel pijn hebben gehad.” Gelukkig heeft Aline heel veel aan haar zus en broers. “Die familieband is voor ons echt zo waardevol gebleken. We konden op elkaar bouwen en zijn nog steeds hechter dan ooit.”
Een goede kwaliteit van leven is belangrijk voor patiënten met alvleesklierkanker. Wij stimuleren wetenschappelijk onderzoek om juist die kwaliteit te verbeteren. Steun je ons?
Meer ervaringsverhalen
Zijn verhaal levend houden
Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.8 februari 2024
Kanker bespreekbaar maken
Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”8 februari 2024
“De hele dag netflixen is niets voor mij”
Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”19 december 2023
