Ontwikkeling Keuzehulp in volle gang

Jaarlijks krijgen bijna 3000 mensen de diagnose alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is de ziekte al uitgezaaid op het moment van diagnose. Met de Keuzehulp Alvleesklierkanker geven we deze patiënten inzicht in essentiële informatie en vragen om na te denken over wat zij belangrijk vinden. Zo kunnen ze samen met hun naasten en behandelaar een keuze kunnen maken hoe verder. Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel en dr. Judith de Vos-Geelen, beiden werkzaam als medisch-oncoloog zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Keuzehulp Alvleesklierkanker. Net als Merlijn Graus, arts-onderzoeker. Zij geeft een inkijkje in het ontwikkeltraject en waar we nu staan.

“De zegen van de ziekte is dat je niet meer beter wordt”. Dat zei een van de patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker tegen me tijdens een van de eerste interviews voor de ontwikkeling van de Keuzehulp. Ik begreep het niet meteen, dus hij legde het uit: “Ik hoef me niet meer druk te maken over geld, carrière, rekeningen… Dat valt allemaal weg. Je gaat anders naar het leven kijken, maakt tijd voor je familie en hobby’s en op een manier ben ik echt gelukkiger geworden.”

Deze uitspraak is me sinds die tijd bijgebleven. Het vat voor mij samen waarom een Keuzehulp voor patiënten met alvleesklierkanker zo belangrijk is. Ondanks dat de diagnose vreselijk is en er voor de uitgezaaide variant geen genezende behandeling is, wil je samen met de patiënt inzetten op wat gelukkig maakt. Waar wordt iemand écht blij van en hoe kunnen we samen zorgen dat je die dingen nog zoveel mogelijk kunt blijven doen? Daarin is de stem van de patiënt zo belangrijk! De Keuzehulp helpt patiënten en dokters om hier een goed gesprek over te voeren en de behandeling hier zoveel mogelijk op af te stemmen.

Keuzehulp voor uitgezaaide alvleesklierkanker

Aan het einde van het afgelopen jaar zijn we begonnen met de ontwikkeling van de Keuzehulp Alvleesklierkanker. Dit doen we in nauwe samenwerking met de 15 landelijke alvleesklierkankerziekenhuizen die verenigd zijn in de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group), de patiëntenvereniging Living With Hope en ZorgKeuzeLab. De ontwikkeling wordt mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker.

Door de ernst van de ziekte, worden patiënten na hun diagnose gedwongen om op korte termijn zeer ingrijpende beslissingen te nemen. Samen met hun naasten komen ze in een stroomversnelling van de medische molen. De Keuzehulp is een instrument dat de patiënt en zijn/haar naasten op zo’n moment van machteloosheid de regie probeert terug te geven. Het is een bundeling van betrouwbare, volledige en begrijpelijke informatie die ze op dat moment nodig hebben. Een overzicht van alle behandelmogelijkheden, wat het kan opleveren, maar ook welke impact het kan hebben op het dagelijks leven. Zo kun je je als patiënt beter voorbereiden en inleven in wat er mogelijk komen gaat. Welke behandeling past er bij mij? En wat wil ik echt niet?

Ook aandacht voor fysieke en mentale ondersteuning

Maar het gaat verder dan informatie over behandelopties en wetenschappelijke studies. Ook ondersteuning in de fysieke en mentale klachten die deze ziekte met zich meebrengt, wordt uitgewerkt in de Keuzehulp. Wat zijn mijn mogelijkheden bij pijn? En waar kan mijn dochter terecht als zij het er mentaal zwaar mee heeft?

Na het doorlopen van de Keuzehulp wordt er samengevat wat de patiënt echt belangrijk vindt in zijn/haar behandeltraject. De behandelend arts krijgt dit terug, zodat er samen nagedacht kan worden over de beste mogelijkheid in elke unieke situatie. De Keuzehulp biedt dus zowel voor arts als patiënt handvatten om het gesprek in de spreekkamer makkelijker te maken.

Daarnaast zal de Keuzehulp gelinkt worden aan de Deltaplan-app, waarin klinische studies waar patiënten mogelijk aan kunnen deelnemen, up-to-date worden gehouden. De Keuzehulp legt niet in detail de studies uit, want dan wordt het al snel te gecompliceerd. Wat we wel willen is de informatie over de studies toegankelijker maken. Zo kan iedere patiënt op een eenvoudige manier zien of er wellicht een studie bij staat waar hij of zij voor in aanmerking zou kunnen komen, zodat dat met de behandelaar kan worden besproken.

Waar staan we nu?

In het begin van het jaar heb ik met behulp van een behoefteonderzoek verschillende patiënten gesproken over hoe zij hun keuzetraject en de behandeling ervaren hebben. Ook hebben internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en andere zorgprofessionals via vragenlijsten laten weten wat zij echt terug willen zien in de Keuzehulp. En denkt een multidisciplinaire werkgroep gedurende het hele ontwikkeltraject actief mee bij de totstandkoming van alle onderdelen. Aan de hand van deze waardevolle informatie, zijn we de laatste weken druk bezig geweest met de inhoud. Nu kan ik eindelijk zeggen dat de teksten helemaal af zijn.

De komende tijd zal de Keuzehulp verder worden opgebouwd en ingedeeld zodat we verder kunnen met het gebruikersonderzoek. Dan mogen patiënten en zorgprofessionals de Keuzehulp voor het eerst testen en vragen we om feedback. Zodra deze feedback verwerkt is, komen we in de buurt van een eindproduct!

Op 12 november, tijdens de lotengenotendag van Living With Hope zullen we de Keuzehulp presenteren. Tijdens Wereld Alvleesklierkanker Dag op 17 november vindt de officiële lancering plaats. Daarna kunnen we beginnen met de implementatie in de ziekenhuizen zodat we samen van de voordelen kunnen gaan profiteren!

Gerelateerd

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer nieuws

Zijn verhaal levend houden

Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.

8 februari 2024

Kanker bespreekbaar maken

Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”

8 februari 2024

“De hele dag netflixen is niets voor mij”

Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”

19 december 2023

Bekijk alles