Op dit moment wordt de keuzehulp geïntroduceerd bij 10 DPCG-centra. Je kunt de keuzehulp gebruiken, als je daarvoor een inlogcode ontvangt van jouw zorgverlener in een van deze deelnemende ziekenhuizen.
Ga naar de inlogpagina van de keuzehulp
Nieuw: Deltaplan Alvleesklierkanker keuzehulp bij uitgezaaide alvleesklierkanker
16 november 2022
Onlangs berichtte het IKNL dat de overlevingskans van kanker stijgt; dat geldt helaas niet voor alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is de ziekte op het moment van de diagnose al uitgezaaid en is genezing niet meer mogelijk. Speciaal voor deze groep is de Deltaplan Alvleesklierkanker keuzehulp ontwikkeld, die op Wereld Alvleesklierkanker Dag (17 november) wordt gelanceerd. Ondanks het feit dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten controle over een situatie die stuurloos lijkt.
Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus, (arts-onderzoeker) zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. De Vos-Geelen: ‘Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.’
Samen beslissen met je arts
‘De arts kan alle behandelopties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog Valkenburg. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt thuis – samen met anderen - alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt. De keuze om je niet te laten behandelen is hierbij ook een optie. Patiënten moeten wel echt aanpoten om de behandeling te ondergaan. Daarom is de keuze wel of niet behandelen uiterst persoonlijk. Wat willen patiënten? Dat verschilt van persoon tot persoon.’ De uitkomsten van de keuzehulp vormen het startpunt voor het gesprek met de arts om samen tot de best passende aanpak te komen.’
Voor en door patiënten
De keuzehulp is een initiatief van het Deltaplan Alvleesklierkanker. ZorgKeuzeLab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie. Zij hebben ook patiënten nauw betrokken in het ontwikkelproces, zoals Richard van Beek en Cobi Schuite-Schut. ‘Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt. Er zijn dingen die ik nu pas voor het eerst zie. Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad’, vertelt Van Beek. Cobi Schuite-Schut vult aan: ‘Ik vind dit echt fantastisch en heel veel toevoegen. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.’
Hoe werkt de keuzehulp?
- Na het gesprek met de arts krijg je een formulier mee met de behandelopties die voor jou van toepassing zijn. Thuis log je in naar de keuzehulp
- De keuzehulp vertelt eerst wat je moet weten over de behandeling van uitgezaaide alvleesklierkanker, met duidelijke tekeningen erbij.
- Daarna volgen vragen over je huidige conditie en je levenspatroon. Hierbij geef je aan wat voor jou het meest belangrijk is, bijvoorbeeld: ‘Ik wil zo prettig mogelijk leven ook al kan het korter zijn’ en ‘Ik wil zo lang mogelijk leven ook al kan het zwaarder zijn’.
- Vervolgens vul je bij de beschikbare behandelopties in welke opties voor jou gelden, aan de hand van de informatie die je van de arts kreeg.
- Dan is het tijd om aan te geven hoe je tegen bepaalde bijwerkingen aankijkt.
- Uiteindelijk wordt het geheel overzichtelijk samengevat. Die samenvatting kan je meenemen naar het gesprek met de specialist over de te kiezen behandeling.
- De keuzehulp is op verschillende plekken voorzien van ondersteunende video’s om het keuzeproces verder te verhelderen.
De Deltaplan Alvleesklierkanker Keuzehulp is mede mogelijk gemaakt door ZorgKeuzeLab. Voor de ontwikkeling is ook financiële steun ontvangen via een unrestricted grant van Servier, Viatris en Astra Zeneca.
Deltaplan App: betrouwbare bron van informatie
De keuzehulp zal gelinkt worden aan de nieuwe Deltaplan Alvleesklierkanker-app. De app is een betrouwbare bron van informatie voor álle patiënten met alvleesklierkanker (ook als deze niet is uitgezaaid) na de diagnose en tijdens de behandeling. In de app is het volgende te vinden:
- een antwoord op veel gestelde vragen over alvleesklierkanker
- een up-to-date overzicht van klinische studies waaraan je mogelijk kunnen deelnemen.
- een overzicht van vragen die patiënten aan hun arts kunnen stellen tijdens elke fase van de behandeling
- een link naar de keuzehulp
- een link om bij te dragen aan meer wetenschappelijk onderzoek
Via onderstaande buttons is de Deltaplan Alvleesklierkanker app gratis te downloaden.
Meer nieuws
Zijn verhaal levend houden
Kees, de vader van Lizzy, was 51, stond midden in het leven, keek uit naar zijn nieuwe baan, had net een nieuwe auto gekocht.8 februari 2024
Kanker bespreekbaar maken
Sinds Brenda (53) heeft gehoord dat ze alvleesklierkanker heeft, voelt ze zich af en toe een grote roze olifant. “Ik dender de porseleinen kast in, richt ravage aan en ga weer weg. Voor iedereen om me heen is het zo heftig iedere keer, maar ik moet het vertellen.”8 februari 2024
“De hele dag netflixen is niets voor mij”
Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”19 december 2023
