'Je leeft continu in een enge wereld’

In maart 2018 krijgt journalist en radiopresentator Max van Weezel de diagnose alvleesklierkanker. Het is een start van een periode van grote dieptepunten en onmiskenbare wilskracht. Zijn dochter Natascha maakt het van dichtbij mee en besluit om, samen met haar moeder, haar vader maandenlang te steunen tijdens zijn behandeltraject. Het is een jaar met continue dilemma’s over lengte en kwaliteit van leven. ‘De psychische wissel is enorm. Je leven staat op instorten.’

‘De psychische wissel is enorm. Je leven staat op instorten.’

IMG_2681

‘Mijn vader was niet bang om naar de dokter te gaan. Voordat hij in maart die vreselijke diagnose kreeg had hij al een periode van vage klachten achter de rug. Moe, minder energie, afvallen. Uit scans en onderzoeken kwam niks. ‘Ben ik nou gek?’, dacht hij dan. Mijn vader werkte altijd hard, we dachten dat het daar misschien aan zou liggen. Maar dat was vreemd, want zijn werk was zijn lust en zijn leven.’

Whipple-operatie: ‘loodzwaar’
Uiteindelijk stuurt een MDL-arts in het Amsterdam UMC hem door na een routinecontrole voor een Barrett-slokdarm (een slokdarm met afwijkend weefsel, red.). Daarna zit hij heel snel in de spreekkamer bij Prof. Dr. Marc Besselink, chirurg in hetzelfde ziekenhuis: ‘We denken dat u alvleesklierkanker heeft.’

Tien dagen later wacht een whipple-operatie, een loodzware ingreep waardoor hij vier maanden niet kan werken. Natascha: ‘Die dagen hebben we tussen hoop en vrees geleefd. We waren bang dat er uitzaaiingen zouden optreden. En je komt direct voor enorme dilemma’s te staan. Voor de whipple-operatie staan vier maanden herstel, en de ingreep is niet zonder risico’s. Mijn vader wilde niet dood, maar het vooruitzicht om vier maanden niet werken was voor hem ook ontzettend moeilijk. Wil je wel zo’n traject ingaan? Moet je kiezen voor een langer leven met risico’s op complicaties, of weten dat je nog drie tot vier maanden hebt. Vreselijk.’

De operatie verloopt niet zonder complicaties. De al vermagerde Van Weezel moet aan een vetvrij dieet vanwege een chyluslekkage en hij krijgt last van het dumping-syndroom. Daardoor moet hij voeding binnenkrijgen via een neussonde.

Alvleesklierkanker? Oh, sorry…
De prognoses van alvleesklierkanker zijn slecht, en dat merkt Natascha ook in haar omgeving.

Als ik tegen een bekende zei: ‘mijn vader heeft kanker’ kreeg ik meetstal de reactie: ‘oh, mijn vader heeft het ook gehad en die loopt er nu weer vrolijk bij.’

Ja, maar hij heeft alvleesklierkanker, zei ik dan. ‘Oh, sorry…’’

De volgende tegenslag
De periode rond de operatie is door de complicaties al zwaar, maar de volgende tegenslag komt op het moment dat ze de uitslag van de patholoog krijgen: bij 15 van de 22 verwijderde lymfen is kanker aangetroffen.
Natascha: ‘We bespraken de uitslag met dr. Besselink, en ik ben op die momenten altijd heel direct. ‘Hoelang leeft hij nog?’ vroeg ik. Besselink was daar open over. Hij kon dat niet exact voorspellen, maar mijn vader zat wel aan de verkeerde kant van de statistiek.’

‘Je komt opnieuw in vreselijke vraagstukken terecht. Deze uitslag laat je hoop op een goede afloop alweer wankelen. En vervolgens moet je gaan nadenken en bespreken wat je dan gaat doen. Verder behandelen? Stoppen? Mijn vader nam de beslissing: ‘ik wil niet dood, ik wil verder behandelen’. Hij wou doorbehandelen. Altijd.’

Max van Weezel ziek met Natascha

Van Weezel ondergaat chemotherapie, met als doel de kankercellen te elimineren. ‘Een hele angstige fase, waarin we alle hoop op de chemo vestigden. En ook een fase waarin hij de draad van het leven weer wat kon oppakken. De neussonde was inmiddels verwijderd.’

‘Een hele angstige fase, waarin we alle hoop op de chemo vestigden'

Radio, column en podcast
Gedurende de chemo wordt Van Weezel iets fitter, waardoor hij één tot twee dagen per week weer aan de slag kon. ‘Hij wou zo graag werken. Ik begrijp nog steeds niet waar hij die kracht vandaan haalde. Hij is zo lang mogelijk doorgegaan met zijn radiowerk voor Met het Oog op Morgen en Argos, zijn podcast én zijn column. Iedere week, in twee dagen, terwijl je een chemo ondergaat. Zó knap. Het werken gaf hem nieuwe energie, het gevoel dat hij niet ‘de zielige patiënt’ hoefde te zijn. Vanuit het Amsterdam UMC werd die behoefte ook gezien. Zo kreeg hij op maandag altijd de chemo toegediend, zodat hij zaterdag nog kon presenteren.’

Max en Natascha van Weezel

‘De chemo was een periode waarin ik veel thuis was en we veel dingen konden doen samen. Naar een concert, voor zover het ging uit eten, naar de film. Als je dat goed plande kon dat. Na vier tot vijf maanden chemo, bleek de tumor teruggekomen. Een normaal mens zou misschien denken, waar doe ik het voor? Maar mijn vader had dat niet. Hij bleef vasthouden aan behandelen. Het was zo’n klap, wat moet je dan doen?’

Leven in een enge wereld
‘De psychische wissel is enorm. Uiteraard voor hemzelf, maar ook voor mij. Je vader verliezen…mijn leven stond op instorten. Het is een periode van verschrikkelijk complexe vragen. Leven tussen hoop en vrees, discussiepunten in het gezin. Mijn vader wou altijd verder behandelen, maar ik zag ook hoe hij er onder leed. Ik ging altijd mee naar afspraken in het ziekenhuis. Je leeft continue in een enge wereld, die je niet kent. Hoe praat je over leven, dood en behandeling? Hoe neem je de juiste beslissingen? Je hebt totaal geen controle over de situatie, maar een enorme behoefte aan regie. ‘

Wilskracht
Als blijkt dat de chemo om de kankercellen te elimineren niet aanslaat, ontstaat het volgende vraagstuk: palliatieve chemo of niet. ‘Ons behandelend oncoloog zag hoe verzwakt mijn vader was. Maar hij wilde het niet geloven. Ook nu wilde hij doorbehandelen.’ Natascha gaat in die periode met haar vader naar de nieuwjaarsreceptie van de VPRO. ‘Voor vertrek zag ik hem, verzwakt. ‘Gaat het eigenlijk nog wel?’, vroeg ik. ‘Ja, we gaan, zei hij’. Het werd een van de meest memorabele avonden uit mijn leven: ik zag hem dansen, wijn drinken en genieten van het leven. Misschien was dit achteraf gezien wel een manier om afscheid te nemen.’ Van Weezel krijgt palliatieve bestraling aangeboden, met als hoop dat hij daarna alsnog aan palliatieve chemo kon beginnen wanneer de pijn eventueel zou afnemen. ‘De radioloog zag toen al dat er vocht in het buikvlies zat, de tumor zat overal.’
De wilskracht blijkt ook in zijn werk. Sterven in het harnas, noemt Van Weezel het zelf in een interview op radio 1 in december. ‘Dat is ook letterlijk zo gegaan. Hij heeft tot drie weken voor zijn overlijden gewerkt.’

Biografie
Natascha brengt veel tijd met haar vader door. Een van zijn wensen, waar hij zelf niet aan toe gekomen is, was een biografie schrijven. Zijn memoires van al die jaren dat hij actief was in Den Haag. Op een gegeven moment zei hij ‘wil je mijn archief niet hebben?’, ik dacht even na en zei: ‘wil je dat ik je biografie schrijf?’. Ik heb hem 30 keer geïnterviewd. Over zijn werk, maar ook over hele persoonlijke dingen. Hele boeiende gesprekken. Het boek met de memoires komt er, maar nu nog niet. Het is nog te dichtbij, ik durf de opnames nog niet te luisteren.’

Natascha jong met Max van Weezel

‘De laatste maand heb ik veel aan zijn bed gezeten. Zijn hand vastgehouden, terwijl hij er in kneep. Hij zei dan lieve dingen, die hij anders nooit zo snel zou zeggen. ‘Wat ben je mooi vandaag’, of ‘ik hou van je’. Soms zat ik verwachtingsvol naast het bed, en zag ik dat hij begon met praten: ‘kun je het iPhonestekkertje even pakken?’

Erkenning en liefde
‘Mede door de interviews die mijn vader gaf kwam er veel bekendheid rond zijn ziekte. Wij hebben ontzettend veel liefde gekregen, en mijn vader veel erkenning voor zijn werk. Tijdens zijn ziekte, en al helemaal na de uitreiking van de Frans Banninck Cocqpenning, voor zijn jarenlange verdienstelijke inzet voor de journalistiek, werden we bedolven onder kaartjes, bezoekjes, hulp van alle kanten. Dat deed zo goed.’

Geen regel voor rouw
Max van Weezel overleed op 11 april 2019 op 67-jarige leeftijd. ‘Ik ben nog steeds dit turbulente jaar aan het verwerken. Rouw is ingewikkeld. Er is geen regel voor en er rust nog steeds een taboe op. Het is nu 7 maanden geleden, heel kort. Ik heb goede vrienden die me volledig steunen en begrijpen, maar er zijn ook mensen in mijn omgeving die het moeilijk vinden om ermee om te gaan en verwachten dat je de draad zomaar weer oppakt. Dat probeer ik ook, zo goed of kwaad als het kan. Ik heb alles opgeschreven en verzameld van het laatste jaar. Vanaf de dag van de diagnose. Alle mooie momenten, alle nare momenten. Alles is uitgewerkt in een boek dat volgend jaar uitkomt. Ik hoop dat ik daarmee anderen kan helpen en inspireren. Dat is ook een van de redenen waarom ik me inzet voor het Deltaplan alvleesklierkanker. Deze ziekte heeft zo’n impact op je leven. Zowel voor degene die het overkomt als de mensen die dichtbij deze persoon staan. En niemand verdient het om dit vreselijke lot te treffen.’

Max van Weezel en Natascha van Weezel

'Niemand verdient het om dit vreselijke lot te treffen.’

Naar boven