M, xx
30 maart 2023
Friederike (42) woont zes uur bij haar ouders in Duitsland vandaan. Toen haar moeder de diagnose alvleesklierkanker kreeg, heeft ze de afstand vaak overbrugd. “Het hielp me vaak om daar écht te zijn, zonder de beslommeringen van thuis. Ik kon uitpluggen. En op deze manier was het niet allesoverheersend voor ons gezinsleven. Zo kon ik het beiden goed doen.”
In het midden van de coronapandemie in november 2020 ging Nederland, maar zeker ook Duitsland, gebukt onder strenge maatregelen. Het was in die tijd dat de moeder van Friederike (toen 76) steeds meer pijn in haar buik kreeg. Na een bloeduitslag, stuurde de huisarts haar direct door naar een specialist, die haar binnen twee weken opereerde. Friederike: “Het ging razendsnel ineens. En het was al snel duidelijk dat het iets met haar alvleesklier te maken had. Uiteindelijk, na de operatie en een onderzoek, was de conclusie dat het geen kanker was. Voor mijn moeder een flinke opluchting, want haar vader is overleden aan alvleesklierkanker en ze heeft haar leven lang gedacht dat ze het zelf ook zou krijgen.”
Vechten voor een second opinion
Maar later kreeg ze toch plotseling hoge koorts, werd opgenomen in het ziekenhuis, maar de artsen konden keer op keer niet vinden. “Ze heeft zelfs in isolatie gezeten omdat ze dachten dat ze corona had. Dat was niet zo.” Hard was de klap toen ze uiteindelijk toch te horen kreeg dat het alvleesklierkanker was. Friederike pendelde tussen de coronamaatregelen door heen en weer tussen Duitsland en Nederland. “Zo was ik bijvoorbeeld niet bij dat eerste gesprek met de oncoloog. We wisten eigenlijk nog niets, waar hadden we precies mee te maken? De keer erna kon ik mee, het was duidelijk dat de aangeboden chemo enkel nog levensverlengend kon werken. We voelden weinig ruimte om vragen aan de arts te stellen en mijn moeder durfde een second opinion niet aan, uit angst dat haar oncoloog haar daarna niet meer zou willen behandelen.” Toch lukte het Friederike een paar maanden later haar moeder te overtuigen en organiseerde ze een second opinion. “Het was heel fijn met een oncoloog te spreken aan wie we vragen konden stellen, die menselijker was. Uiteindelijk was het – na veel administratieve rompslomp tussen de verzekering en mijn ouders – helaas te laat voor andere behandelingen.” Achteraf gezien had haar moeder eerder de second opinion willen doen. Haar angst dat ze vervolgens niet meer door haar eigen oncoloog behandeld kon worden, was geheel ongegrond gebleken. “Ze is heel snel die eerste operatie in gegaan, zonder er veel over na te denken. Ze had toen alleen nog maar buikpijn, was in een vroeg stadium. Ik denk dat het goed was geweest als we op dat moment meer onderzoek hadden gedaan, mijn moeder had dat gevoel ook.”
De palliatieve fase durven starten
Rond de kerst, ruim een halfjaar en twee chemokuren later, zat het gezin bij elkaar in Duitsland. “Mijn kinderen, vader en man waren samen een spelletje aan het doen. Ik zat naast m’n moeder. Ineens zei ze: “Ik denk dat ik niet meer wil en niet meer kan.” De tumor was verder gegroeid, er was nog een lichte chemo mogelijk, en dat deed ze nog wel.” Eind januari springt Friederike in de trein als haar moeder aangeeft dat het niet heel lang meer zou duren. Samen met haar ouders zoekt ze een bos en een boom uit in de buurt, waar ze haar urn zouden begraven. Uiteindelijk redde haar moeder het nog tot maart. “Toen de huisarts over palliatieve zorg begon, was mijn moeder zo blij en opgelucht. Ze had er zelf niet het gesprek over durven starten, dus het was heel fijn dat hij het begon.” Ze kreeg heftige pijnstillers en ze zegden de geplande CT-scan en onderzoeken af.
Dat weekend ging ze heel erg achteruit. Gelukkig kregen we snel daarna de juiste pijnbestrijding en een slaapmiddel en kon ze kalmeren en bijkomen. Het was heftig voor mij geweest, ook mentaal. Mijn vader stuurde me liefdevol naar huis, naar Nederland. Ik kon niet meer. Ik ben bij haar bed gaan zitten en heb tegen haar gepraat en afscheid genomen. Ik hoop dat ze het heeft gehoord.” Twee dagen later is de moeder van Friederike overleden.
M, xx
Friederikes moeder had haar dochters een brief meegegeven. “Als ik dood ben, is dit belangrijk om te weten.” Friederike moet hard lachen als ze terugdenkt aan het moment dat ze de envelop open maakte. “Vol verwachting klopt je hart, wat zal ze hebben geschreven? Maar mijn moeder was zo praktisch, het was gewoon een lijst met acties, bijvoorbeeld dat we de sieraden moesten verdelen. Helemaal onderaan haar liefdebetuiging: ‘M, xx.’”
Op internationaal niveau staat de zorg van alvleesklierkanker in Nederland er goed voor. Maar er moet nog een hoop gebeuren. Het duurt nu nog te lang voordat de nieuwste wetenschappelijke doorbraken beschikbaar komen. En om een ziekte als alvleesklierkanker beter te behandelen is veel meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Het Deltaplan zorgt hiervoor. Wil je ons steunen?
Meer ervaringsverhalen
“Door open te staan, hielp ik mezelf”
Een maand lang dacht hij dat hij het einde van het jaar niet zou halen. Gelukkig vielen daarna alle puzzelstukjes precies op de juiste plek voor Wouter (52). Zijn alvleesklierkanker was vergevorderd, maar bleek na chemotherapie operabel te zijn. Hij kan het nu navertellen. “Als dit vijf jaar eerder zou zijn gebeurd, was ik niet gekomen waar ik nu ben. De wetenschap was voor mij precies ver genoeg gevorderd. Ja, ik heb mazzel gehad.”24 mei 2023
Wij lopen op 8 juli mee tegen alvleesklierkanker
“Een strijder, dat was Ramon. Hij vocht echt om nog zo lang mogelijk bij zijn gezin te zijn. Maar hij zei ook vaak: “Het is zoals het is. “ We zeiden voor zijn ziekte regelmatig tegen elkaar dat we maximaal moesten genieten in het leven. Ook van kleine dingen. Niet uitstellen, maar nú doen. Ramon zei nog wel eens: “Dat komt nog wel.” Maar dan overvalt zo’n ziekte je en is het ineens te laat.”8 mei 2023
Accepteren is een levenskunst
Het is inmiddels al ruim twee jaar geleden dat Alineke (58) de diagnose alvleesklierkanker kreeg, maar tegen de statistieken in is ze er nog steeds. En hoe. Positief en nuchter ziet ze de wereld inmiddels op een andere manier. “Vergis je niet, de diagnose is natuurlijk ruk, maar tegelijkertijd heb ik zoveel om dankbaar voor te zijn. Ik gun iedereen die nieuwe bril die ik op heb, maar dan zonder de ziekte erbij.”17 februari 2023