M, xx
30 maart 2023
Friederike (42) woont zes uur bij haar ouders in Duitsland vandaan. Toen haar moeder de diagnose alvleesklierkanker kreeg, heeft ze de afstand vaak overbrugd. “Het hielp me vaak om daar écht te zijn, zonder de beslommeringen van thuis. Ik kon uitpluggen. En op deze manier was het niet allesoverheersend voor ons gezinsleven. Zo kon ik het beiden goed doen.”
In het midden van de coronapandemie in november 2020 ging Nederland, maar zeker ook Duitsland, gebukt onder strenge maatregelen. Het was in die tijd dat de moeder van Friederike (toen 76) steeds meer pijn in haar buik kreeg. Na een bloeduitslag, stuurde de huisarts haar direct door naar een specialist, die haar binnen twee weken opereerde. Friederike: “Het ging razendsnel ineens. En het was al snel duidelijk dat het iets met haar alvleesklier te maken had. Uiteindelijk, na de operatie en een onderzoek, was de conclusie dat het geen kanker was. Voor mijn moeder een flinke opluchting, want haar vader is overleden aan alvleesklierkanker en ze heeft haar leven lang gedacht dat ze het zelf ook zou krijgen.”
Vechten voor een second opinion
Maar later kreeg ze toch plotseling hoge koorts, werd opgenomen in het ziekenhuis, maar de artsen konden keer op keer niet vinden. “Ze heeft zelfs in isolatie gezeten omdat ze dachten dat ze corona had. Dat was niet zo.” Hard was de klap toen ze uiteindelijk toch te horen kreeg dat het alvleesklierkanker was. Friederike pendelde tussen de coronamaatregelen door heen en weer tussen Duitsland en Nederland. “Zo was ik bijvoorbeeld niet bij dat eerste gesprek met de oncoloog. We wisten eigenlijk nog niets, waar hadden we precies mee te maken? De keer erna kon ik mee, het was duidelijk dat de aangeboden chemo enkel nog levensverlengend kon werken. We voelden weinig ruimte om vragen aan de arts te stellen en mijn moeder durfde een second opinion niet aan, uit angst dat haar oncoloog haar daarna niet meer zou willen behandelen.” Toch lukte het Friederike een paar maanden later haar moeder te overtuigen en organiseerde ze een second opinion. “Het was heel fijn met een oncoloog te spreken aan wie we vragen konden stellen, die menselijker was. Uiteindelijk was het – na veel administratieve rompslomp tussen de verzekering en mijn ouders – helaas te laat voor andere behandelingen.” Achteraf gezien had haar moeder eerder de second opinion willen doen. Haar angst dat ze vervolgens niet meer door haar eigen oncoloog behandeld kon worden, was geheel ongegrond gebleken. “Ze is heel snel die eerste operatie in gegaan, zonder er veel over na te denken. Ze had toen alleen nog maar buikpijn, was in een vroeg stadium. Ik denk dat het goed was geweest als we op dat moment meer onderzoek hadden gedaan, mijn moeder had dat gevoel ook.”
De palliatieve fase durven starten
Rond de kerst, ruim een halfjaar en twee chemokuren later, zat het gezin bij elkaar in Duitsland. “Mijn kinderen, vader en man waren samen een spelletje aan het doen. Ik zat naast m’n moeder. Ineens zei ze: “Ik denk dat ik niet meer wil en niet meer kan.” De tumor was verder gegroeid, er was nog een lichte chemo mogelijk, en dat deed ze nog wel.” Eind januari springt Friederike in de trein als haar moeder aangeeft dat het niet heel lang meer zou duren. Samen met haar ouders zoekt ze een bos en een boom uit in de buurt, waar ze haar urn zouden begraven. Uiteindelijk redde haar moeder het nog tot maart. “Toen de huisarts over palliatieve zorg begon, was mijn moeder zo blij en opgelucht. Ze had er zelf niet het gesprek over durven starten, dus het was heel fijn dat hij het begon.” Ze kreeg heftige pijnstillers en ze zegden de geplande CT-scan en onderzoeken af.
Dat weekend ging ze heel erg achteruit. Gelukkig kregen we snel daarna de juiste pijnbestrijding en een slaapmiddel en kon ze kalmeren en bijkomen. Het was heftig voor mij geweest, ook mentaal. Mijn vader stuurde me liefdevol naar huis, naar Nederland. Ik kon niet meer. Ik ben bij haar bed gaan zitten en heb tegen haar gepraat en afscheid genomen. Ik hoop dat ze het heeft gehoord.” Twee dagen later is de moeder van Friederike overleden.
M, xx
Friederikes moeder had haar dochters een brief meegegeven. “Als ik dood ben, is dit belangrijk om te weten.” Friederike moet hard lachen als ze terugdenkt aan het moment dat ze de envelop open maakte. “Vol verwachting klopt je hart, wat zal ze hebben geschreven? Maar mijn moeder was zo praktisch, het was gewoon een lijst met acties, bijvoorbeeld dat we de sieraden moesten verdelen. Helemaal onderaan haar liefdebetuiging: ‘M, xx.’”
Op internationaal niveau staat de zorg van alvleesklierkanker in Nederland er goed voor. Maar er moet nog een hoop gebeuren. Het duurt nu nog te lang voordat de nieuwste wetenschappelijke doorbraken beschikbaar komen. En om een ziekte als alvleesklierkanker beter te behandelen is veel meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Het Deltaplan zorgt hiervoor. Wil je ons steunen?
Meer ervaringsverhalen
Met je rug naar de toekomst
Nog geen halfjaar geleden was de moeder van Sanne en Iris een fitte, energieke oma die midden in het leven stond, de spil van de familie. Ze werkte in de ouderenzorg, paste op haar kleinkinderen en genoot van haar hechte familie. Eind 2021 kreeg ze een aantal vage klachten: soms wat moe, maagzuur, afvallen. De MDL-artsen in het streekziekenhuis en later ook in een academisch ziekenhuis bevestigden haar angst: een tumor in de kop van de alvleesklier, met uitzaaiingen in haar longen en rug.6 november 2023
“Ik leef dag voor dag”
“Het was de diabetesverpleegkundige die de combinatie met het afvallen en mijn bloedsuikerspiegel niet vertrouwde en voorstelde een CT-scan te laten maken. Ik zal het nooit vergeten, de huisarts belde ons op 5 juli 2022 ‘s avonds: het was mis. Ik had een tumor van zes centimeter in mijn alvleesklier. Een operatie was geen optie […]6 september 2023
“Ik wist niet dat ik nog meer van je kon houden”
‘Vier het leven, geniet van het leven’, dat was zo’n beetje het motto van Harald Evers (54) en zijn gezin. Zaterdag 7 oktober 2023 doet Team Harald mee aan Deltaplan Ameland. Ze zijn met 50 man sterk. Allemaal vrienden en familie die geld ophalen voor onderzoek voor alvleesklierkanker. Harald had zijn zinnen gezet op 50 km fietsen, een van de onderdelen bij Deltaplan Ameland. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. 8 juli 2022 kreeg hij de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker en 8 juli 2023 was zijn crematie. Maar wat hebben hij en zijn gezin het maximale uit het afgelopen jaar gehaald. Een verhaal waar je kippenvel van krijgt.17 augustus 2023