‘Kanker wordt ooit de baas over mijn lichaam. Maar nooit over mij’

19 juli 2021

Douwe Jan (62) is een ‘knokker’, zoals hij zelf zegt. Hij doet er alles aan om te kunnen blijven vechten voor zijn leven en de kwaliteit van zijn leven en denkt graag in kansen. Mede daardoor is hij nu twee jaar verder, iets wat zowel hij als de artsen niet hadden gedacht. En hij blijft strijden. Is het niet voor hemzelf, dan is het voor alle anderen met alvleesklierkanker.

Vlak voor de zomer van 2019 werd Douwe Jan door zijn huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis voor een onderzoek naar de steken in zijn zij en rug die hij al een tijdje voelde. “Ik ging alleen naar de uitslag, verwachtte dat het iets met mijn milt zou zijn, dat het wel mee zou vallen.” Maar dat deed het niet. “Pas toen ik thuiskwam en mijn vrouw en kinderen zag, kwam het binnen. Alvleesklierkanker, de bodem zakte onder mijn voeten vandaan. Toch kwam al snel mijn positieve inborst naar voren: oké, zo is het, maar wat gaan we er aan doen?”

‘Als er iets moet gebeuren, moet het nu’

Op de scan waren geen uitzaaiingen te zien en de alvleesklierkanker leek operabel. In het UMCG werd eerst een kijkoperatie gedaan. Voor Douwe Jan de volgende klap. “Aan de buikschort zat een uitzaaiing; de kanker zat daarmee ook in mijn bloedbaan. Kortom: geen operatie en direct het palliatieve traject in. Als we niets zouden doen, moest ik rekening houden met nog zes maanden. Maar met chemokuren kon dat naar elf maanden. Ik ging ervoor, en snel. Als er iets moet gebeuren, moet het ook nu, dacht ik.”

‘Ik krijg echt persoonlijke aandacht’

Douwe Jan is erg blij met zijn streekziekenhuis in Heerenveen. “Ik krijg persoonlijke aandacht en ze zijn niet zo strak met protocollen. Zo kon ik beginnen met de heftigste kuur (Folfirinox) en die op mijn eigen tempo doen.” Hij spreekt wel zijn verbazing uit over zijn teleurstellende ervaringen met de grotere, universitaire ziekenhuizen. Zo konden ze, toen zijn tweede chemokuur ook niet meer werkte, geen medische trials voor hem vinden. “Ik had gehoopt dat ze verder zouden kijken dan hun eigen ziekenhuis: welke mogelijke trials zijn er in de wereld of ten minste in Nederland? Helaas liep dat anders.”

‘Ik heb weer iets om voor te vechten’

Het mag duidelijk zijn: Douwe Jan pakt de regie en neemt het heft in eigen hand. Dat leerde hij via het platform Living With Hope. “Ik vind het wel hinderlijk dat ik zelf overal achteraan heb moeten gaan. Ik ben proactief, vecht, ben een aanpakker. Maar niet iedereen is zo. Mensen die niet assertief willen of durven zijn, zijn eerder uitbehandeld. Je bent zelf de grootste belanghebbende, daar moet je voor vechten.” Zo kwam hij ook op MyTomorrows, die voor hem een rapport maakten met elf mogelijke trials, in Nederland. “Het is natuurlijk veel medische taal en ik ga hier binnenkort met mijn arts in Heerenveen naar kijken. Ik kan weer verder vechten.”

‘Ik zou niet eens behandeld worden voor corona’

Corona bracht nog extra uitdagingen. Zo moesten Douwe Jan en zijn vrouw na een vakantie in Spanje vlak voor de uitbraak ineens twee weken in quarantaine en kon hij niet naar het ziekenhuis voor zijn chemokuur. “We hebben onszelf vervolgens drie maanden in een hele strenge quarantaine gezet. Boodschappen en post werden eerst in de garage bezorgd, pas een dag later haalden we het op. En de nieuwsberichten rondom de zwarte lijst waren heel spannend: als ik COVID-19 zou krijgen, zou ik in die periode niet eens zijn behandeld in het ziekenhuis. Dat is heel hard.” Zo ver is het gelukkig niet gekomen. Maar dat neemt niet weg dat het een heftige tijd was. “Toen we het palliatieve traject in gingen, zei de arts: “Ga vooral genieten.” Tsja, we konden niet uit eten, niet op vakantie, geen mensen ontvangen, noem maar op. Gelukkig kon ik wel blijven golfen en hebben we inmiddels weer meer vrijheid. Ik geniet nu van iedere dag, en voel me in deze rijk gezegend. Ik wil niet te ver vooruit denken, dan word je gek. Op een tegeltje hier in huis staat: ‘Zorgen voor morgen zijn een dag te vroeg’. En zo is het.”

‘Meer openheid, meer samenwerking tussen de ziekenhuizen’

Wat wil Douwe Jan vooral meegeven aan het Deltaplan Alvleesklierkanker? “Er is echt nog een grote behoefte onder de patiënten naar meer openheid, meer dossieruitwisseling, samenwerking tussen ziekenhuizen. Als ik bij een arts ben, wil ik zeker weten dat ik dezelfde (en goede!) zorg krijg als bij andere artsen, dat zij op dezelfde manier behandelen en niet alleen kijken wat er in hun ziekenhuis mogelijk is. Het zou daarnaast heel mooi zijn als het Deltaplan ook samenwerkt met myTomorrows bijvoorbeeld. Ik blijf strijden. Als ik stop, dan zou ik mijn kanker de vrije hand geven. Het wordt vast wel eens de baas over mijn lichaam, maar nooit over mij.”

Het Deltaplan Alvleesklierkanker werkt hard aan de samenwerking tussen de expertisecentra in Nederland, over de grenzen van ziekenhuizen heen. Help jij mee?

Steun het Deltaplan Alvleesklierkanker

Meer ervaringsverhalen

“antwoord zoeken op vragen die de afgelopen 2 jaar bij me hebben opgeroepen”

In haar vlogs vertelt Elisabeth over de impact van de ziekte op haarzelf en haar omgeving, maakt ze belangrijke (levens)vragen bespreekbaar en hoopt ze vooral mensen te inspireren en te bewegen om zich ook in te zetten voor Deltaplan Alvleesklierkanker. In de hoop dat we op korte termijn versneld en meer onderzoek kunnen doen en betere behandelmethodes kunnen ontwikkelen voor een van de meest dodelijke vormen van kanker, waar we nog zo weinig van weten.

20 mei 2021

‘Zoeken naar antwoorden, ga er maar aan staan’

Tamira Lusse is 51 als bij haar alvleesklier- en borstkanker wordt ontdekt. En direct wordt haar verteld dat ze nog drie tot vijf maanden heeft. Het is het begin van een achtbaan, fysiek én emotioneel.

30 april 2021

De levenskracht van Willem Brethouwer – in memoriam

In memoriam Willem was een man van de statistieken. Niet alleen op professioneel vlak, maar ook als het zijn ziekte betrof. ‘Ik ga de statistieken verslaan’, luidde zijn lijfspreuk. En laat de statistieken van alvleesklierkanker schrikbarend zijn. Ondanks dat de Nederlandse zorg rond alvleesklierkanker tot de wereldtop behoort, zijn de vooruitzichten helaas nog altijd slecht. […]

29 april 2021

Doneer