Veelgestelde vragen

Wat is het Deltaplan Alvleesklierkanker?

Alvleesklierkanker is van alle solide tumoren de meest dodelijke vorm van kanker. Met landelijk baanbrekend klinisch wetenschappelijk onderzoek wil het Deltaplan Alvleesklierkanker hier verandering in aanbrengen. Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een samenwerkingsplatform van drie partijen: de Maag Lever Darm Stichting, de 15 expertisecentra voor alvleesklierkanker in Nederland verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group en het patiëntenplatform Living With Hope. Het Deltaplan wil wetenschappelijk onderzoek versnellen, de handen ineenslaan om de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken en te werken aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten.

Vraag & Antwoord

Waarom is het Deltaplan Alvleesklierkanker zo belangrijk?

Alvleesklierkanker is een van de meest dodelijke vormen van kanker. Per jaar overlijden er ruim 2.800 Nederlanders aan deze ziekte. Ongeveer evenveel patiënten krijgen jaarlijks de diagnose. Dat zijn 8 Nederlanders per dag. De diagnose is zo goed als een doodvonnis vanwege de schrikbarend slechte prognose; na 5 jaar is slechts 9% van de patiënten nog in leven. Als de ziekte behandeld kan worden heeft het vaak een enorme impact op de kwaliteit van leven. In de afgelopen 30 jaar is op bijna alle vormen van kanker flinke vooruitgang geboekt in overleving. Helaas niet bij alvleesklierkanker.

Het Deltaplan wil wetenschappelijk onderzoek versnellen, de handen ineenslaan om de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken en te werken aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten.

Wie zijn de initiatiefnemers?

Deltaplan Alvleesklierkanker is een initiatief van de Dutch Pancreatic Cancer Group, waarin de 15 expertisecentra voor alvleesklierkanker in Nederland zijn verenigd, het patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting.

Beste behandeling voor iedereen, dat is toch vanzelfsprekend?

Uiteraard wil elke arts de beste behandeling geven. Het is echter bekend dat het vele jaren kan duren voordat nieuwe ontwikkelingen doorgedrongen zijn tot alle spreekkamers van Nederland. Dankzij de Dutch Pancreatic Cancer Group en de landelijke richtlijnen is er al veel verbeterd maar nog steeds bestaan er in Nederland grote verschillen in de aangeboden behandeling. Daardoor kan het voorkomen dat je in ziekenhuis A een nieuwe behandelmethode krijgt aangeboden, terwijl ziekenhuis B daar nog niet mee bekend is. Bij zo’n ernstige ziekte als alvleesklierkanker is dat onwenselijk. Het Deltaplan gaat dit veranderen.

Dit wordt toch al gedaan: onderzoek en afstemming met patienten? Wat gaat het Deltaplan anders doen?

De Nederlandse zorg rond alvleesklierkanker mag dan tot de beste van Europa behoren, helaas zijn de vooruitzichten van de ziekte nog altijd slecht. Vijf jaar na de diagnose is negen procent van de patiënten nog in leven en bij slechts 1 op de 5 patiënten kan de tumor direct met een operatie worden verwijderd. Dit zijn schrikbarende cijfers. De enige manier waarmee we die percentages gunstiger krijgen is door wetenschappelijk onderzoek. Door nieuwe medicijnen te testen en nieuwe behandelingen uit te proberen. Door te onderzoeken wat effectiever is: eerst chemo en dan een operatie, of juist andersom. Vaker opereren of juist minder vaak. Wanneer moeten we starten met chemotherapie bij uitzaaiingen, en met welk middel. Het antwoord op die vragen brengt ons steeds een stap dichterbij een betere behandeling van alvleesklierkanker. De middelen om deze studies uit te voeren ontbreken nu vaak. Zonder specifieke investeringen in alvleesklierkanker zullen deze studies nooit uitgevoerd kunnen worden.

Wetenschappelijk onderzoek in een breed samenwerkingsverband kan dus letterlijk het verschil tussen leven en dood betekenen. Dat die samenwerking er is, is niet vanzelfsprekend. Dat moet goed georganiseerd worden en blijven. En daarnaast: om al dat wetenschappelijk onderzoek uit te kunnen voeren hebben we geld nodig. Binnen het Deltaplan kunnen we het geld op een slimme manier investeren. Door krachten te bundelen creëren we in Nederland een grote groep van patiënten (medische term: cohort), waarbinnen we meerdere vergelijkende studies tegelijk kunnen uitvoeren. Zo maken we ons land aantrekkelijk om bijvoorbeeld nieuwe medicijnen tegen alvleesklierkanker te testen en kunnen we efficiënter, betaalbaarder en sneller onderzoek uitvoeren. Dit allemaal met als doel de verschrikkelijke prognose van deze ziekte een halt toe te roepen

Waarom is alvleesklierkanker zo slecht te behandelen?

De alvleesklier ligt diep in de buik verscholen en produceert hormonen voor de glucose-huishouding en produceert verteringssappen. De alvleesklier ligt bij belangrijke bloedvaten naar darmen, maag en lever. Alvleesklierkanker komt in drie stadia voor. Bij de helft van de patiënten (50%) zijn er al uitzaaiingen als de ziekte ontdekt wordt. Er is dan geen behandeling gericht op genezing meer mogelijk. Daarnaast is er een kleine groep (20%) patiënten die een operatie kunnen ondergaan en patiënten (30%) waar de tumor rondom grote cruciale bloedvaten is gegroeid zodat verwijdering niet meer mogelijk is. Nieuwe chemotherapie en operatie technieken maken de kans op een operatie groter. Zelfs na een operatie is de kans op terugkeer van de ziekte enorm groot, omdat de tumorcellen al in een vroeg stadium geneigd zijn zich te verspreiden.

 

Ben ik erfelijk belast?

In zo’n vijf tot tien procent van de gevallen lijkt erfelijke aanleg een rol te spelen bij het ontstaan van alvleesklierkanker. Hier kun je zelf niks aan doen. Er kan sprake zijn van een erfelijke aanleg als meer dan twee directe familieleden alvleesklierkanker hebben. In dat geval kunt u overleggen met uw specialist of screening van uw familieleden nodig is.

Wat merken patienten concreet aan het Deltaplan Alvleesklierkanker?

Deltaplan Alvleesklierkanker heeft een ambitieus plan voor een 10-jaar durend onderzoek voor alle patiënten met alvleesklierkanker. Patiënten worden hiervoor benaderd in elk expertisecentrum en waar mogelijk in andere ziekenhuizen ook. Binnen dit 10-jaar durend onderzoek zullen diverse andere onderzoeken plaatsvinden. Op die manier hoeft niet telkens de volledige logistiek van een wetenschappelijk onderzoek opgestart te worden. Hierdoor kan onderzoek efficiënter, goedkoper en beter verlopen en kan meer onderzoek verricht worden.
Patiënten kunnen merken dat er meer wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar deze ziekte. Zij krijgen vaker de vraag of zij een nieuwe behandeling willen proberen. Tevens krijgen ze toegang tot beste behandelmethode
De site van het Deltaplan wordt een duidelijke en betrouwbare vindplek van de nieuwste ontwikkelingen en lopende onderzoeken. En geeft toelichting op een begrijpelijke manier, zodat patiënten en hun naasten hier de meest recente en betrouwbare inzichten kunnen vinden. Heel belangrijk na zo’n afschuwelijke diagnose. Dankzij het netwerk komt de informatie dus zowel tot in de spreekkamer als huiskamer.

Waar gaat het geld naartoe?

Het Deltaplan staat voor meer wetenschappelijk onderzoek, beste behandeling en betere kwaliteit van leven. De Nederlandse zorg rond alvleesklierkanker mag dan tot de wereldtop behoren, helaas zijn de vooruitzichten van de ziekte nog altijd slecht. Vijf jaar na diagnose is negen procent van de patiënten nog in leven en bij slechts 1 op de 5 patiënten kan de tumor direct met een operatie worden verwijderd. Dit zijn schrikbarende cijfers. De enige manier waarmee we die percentages gunstiger krijgen is door wetenschappelijk onderzoek. Door nieuwe medicijnen te testen en nieuwe behandelingen uit te proberen. Door te onderzoeken wat effectiever is: eerst chemo en dan een operatie, of juist andersom. Vaker opereren of juist minder vaak. Wanneer moeten we starten met chemotherapie bij uitzaaiingen, en met welk middel. Het antwoord op die vragen brengt ons steeds een stap dichterbij een betere behandeling van alvleesklierkanker. De middelen om deze studies uit te voeren ontbreken nu vaak. Zonder specifieke investeringen in alvleesklierkanker zullen deze studies nooit uitgevoerd kunnen worden.

Wetenschappelijk onderzoek in een breed samenwerkingsverband kan dus letterlijk het verschil tussen leven en dood betekenen. Dat die samenwerking er is, is niet vanzelfsprekend. Dat moet goed georganiseerd worden en blijven. En daarnaast: om al dat wetenschappelijk onderzoek uit te voeren hebben we geld nodig. Binnen het Deltaplan kunnen we het geld op een slimme manier investeren. Door krachten te bundelen creëren we in Nederland als het ware een grote onderzoeksgroep van patiënten, waarbinnen we meerdere studies tegelijk kunnen worden uitvoeren. Zo maken we ons land aantrekkelijk om nieuwe medicijnen te testen en kunnen we efficiënt en snel onderzoek uitvoeren. Dit allemaal met als doel de verschrikkelijke prognose van deze ziekte een halt toe te roepen

Hoeveel geld is er nodig?

Deltaplan Alvleesklierkanker heeft een ambitieus plan om een 10-jaar durend onderzoek voor alle patiënten met alvleesklierkanker te realiseren. Patiënten worden hiervoor benaderd in elk expertisecentrum en waar mogelijk in andere ziekenhuizen ook. Binnen dit 10-jaar durend onderzoek zullen diverse andere onderzoeken plaatsvinden. Op die manier hoeft niet telkens de volledige logistiek van een wetenschappelijk onderzoek opgestart te worden. Hierdoor kan onderzoek efficiënter, goedkoper en beter verlopen en kan meer onderzoek verricht worden.

Het opzetten van de landelijk onderzoek basis kost € 250.000 per jaar. Elke studie die je extra doet kost € 250.000 per project. Regulier zijn wetenschappelijke studies duurder. De financiering voor het Deltaplan is nog niet rond. We zijn daarom blij met iedere bijdrage.
Voor de komende 10 jaar is het totaalbedrag dat nodig is 5 miljoen.
Dat is als volgt opgebouwd:
250.000 per jaar voor de benodigde onderzoek basis – voor 10 jaar is dat 2,5 miljoen
250.000 per onderzoeksproject. Stel dat je ieder jaar één onderzoeksproject extra start dan zou dat totaal in 10 jaar ook op 2,5 miljoen komen.

Wat is de link met DPCG / PACAP?

Deltaplan zorgt ervoor dat het onderzoek van de DPCG waar PACAP ook onderdeel van is door kan gaan en uitgebreid kan worden. Zonder Deltaplan is er geen financiering voor landelijke samenwerking.

Wat is de link met Support Casper?

Het Deltaplan Alvleesklierkanker en Support Casper ondersteunen elkaar. Support Casper doet onderzoek naar een specifiek type behandeling, namelijk immunotherapie. Het Deltaplan slaat landelijk de handen ineen om wetenschappelijk onderzoek te versnellen en de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken. Behandelingen die door Support Casper effectief zijn gebleken, kunnen door het Deltaplan vervolgens snel landelijk geïmplementeerd worden, zodat de behandeling voor iedereen beschikbaar is.

Hoe worden de klinisch wetenschappelijke onderzoeken beoordeeld?

Voor de beoordeling van de te financieren wetenschappelijke onderzoeken is een toekenningsprocedure. Ze worden onder meer beoordeeld door de wetenschappelijke commissie van de Dutch Pancreatic Cancer Group waarin artsen van verschillende specialismen uit veel verschillende ziekenhuizen, onderzoekers en patiënten samenwerken.

Wie kan ik bellen voor:
Medische vragen: behandelend arts
Patiënten informatie:
 Living With Hope lotgenotenlijn 0900 – 44 777 77
Meedoen aan studies DPCGbehandelend arts

Bronvermelding cijfers
De gebruikte cijfers rondom alvleesklierkanker komen uit de rapporten van IKNL.

Contact opnemen

Heb je een andere vraag, klacht of compliment? Neem contact met ons op!

Contact

Help mee

Help ons mee een versnelling aan te brengen in de aanpak van alvleesklierkanker door baanbrekend klinisch wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, de beste behandeling beschikbaar te stellen en de beste kwaliteit van leven voor patiënten te bewerkstelligen. U kunt ons op verschillende wijze steunen.

Help mee
Doneer